Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • 1 miesiąc później...
  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
Cześć,
Po pierwsze bardzo dziękujemy za informacje, które znaleźliśmy z żoną na tym forum. Jesteśmy z Poznania, mamy termin na koniec stycznia 2014, czekamy na Helenkę. Na USG połówkowym wykryto u Helenki CCAM II w 2 płatach prawego płuca. W Poznaniu nie wykonują wszczepienia shuntu przy CCAM II, dlatego byliśmy na konsultacji w Łodzi u prof Szaflika. Dwie najwieksze torbiele znajdowały się obok siebie dlatego prof zdecydował się na zabieg. Shunt udało się wprowadzić do torbieli, ale był problem z wyprowadzeniem. W każdym razie zabie się udał, na każdej kontroli wyniki były coraz lepsze. Aktualnie płuca są tej samej wielkości, przepływy są dobre (nawet w chorym płucu). Na ostatniej kontroli prof stwierdził, że jego rola się juz skończyła, dlatego na 90% będziemy rodzić w Poznaniu na Polnej. Mamy nadzieję, że nie będzie konieczna operacja w pierwszych dniach, ale gdyby jednak... Z tego co wyczytałem na forum, wbrew tego co mówią wcześniej lekarze podczas klasycznej operacji najczęściej kończy sie wycięciem całego płuca(albo ja źle wyczytałem...). Czy któreś z waszych dzieci było operowane w Szpitalu w Poznaniu? Jeśli tak to kto operował, jakie były efekty?

Pozdrawiamy
Maciej i Anna
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Maciej Witaj.
Ze względu na płucko rodziliśmy na Polnej.
Mieliśmy w sumie dwa terminy operacji w Poznaniu na Szpitalnej.
Odwiedziliśmy X lekarzy pulmonologów w Poznaniu i okolicy.
W końcu zdecydowaliśmy się na Rabkę.
Mati miał operację 10 września, ma usunięty dolny płat lewego płuca.
W tej chwili nie widać po Nim, żeby w ogóle był w szpitalu. Już w dwa tygodnie po powrocie do domu jeździł na rowerku i bawił się jak przed szpitalem.
Jeżeli chcecie wiedzieć coś więcej, dajcie znać na pw.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witaj Maciej

to nie jest tak jak piszesz... przy klasycznym cieciu nie wycinają całego płucka tylko zajęty płat. Moja córka ma wycięty dolny lewy płat płucka, ponieważ był tak zajęty przez torbiele jak również sekwenstracje że nie dałoby rady inaczej (lekarze stwierdzili że ten płat wyglada niczym ser podziurawiony).
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 1 rok później...
  • Mamusia
Hejka Lilka 🙂 myśmy nie mieli podawanych żadnych sterydów, dodatkowo co miesiąc była kontrola usg w Rudzie Śląskiej i to tyle. Po urodzeniu córka przebywała jeden dzień na oiomie do sprawdzenia czy sama radzi sobie z oddechem, później w wieku 7,5 miesiąca miała operację...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
jesli mogłabys mi napisać jak rekonwalescencja Twojej corci wygladała po operacji? długo byłyście w szpitalu? jakiej pielegnacji wymagało i wymaga miejsce po operacj?( czy masowalaś blizne?, stosowałaś maści). czy nie wystepuja problemy z kregoslupem?
Wracajac jeszcze do przebiegu ciąży: ile torbielek wykazało ostatnie usg a jaki był wynik badań po urodzeniu?
czy obecnie córeczka jest podatna na infekcje dróg oddechowych?
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witaj Lilka nie ma za co dziękować... do nie dawna ja byłam w podobnej sytuacji co Ty i rozumię Twoje obawy, ale naprawdę wszystko będzie dobrze zobaczysz. A teraz w podpunktach odpowiem na Twoje pytania, gdyby mi coś umknęło dziwnym trafem to pytaj ( jeżeli chcesz to moge Ci nawet na pocztę przesłać zdjęcie tego cięcia po upływie tak długiego czasu. Co prawda jest dość duże, ale mało widoczne) 🙂 . A więc tak:
1. Natalka po wyjściu ze szpitala miała za 2 tygodnie kontrole w poradni chirurgicznej, później za pół roku i teraz za rok, czyli gdzieś koło marca mamy kontrolę wraz z rentgenem
2. jeżeli chodzi o rekonwalescencję po operacji to wszystko normalnie się robiło to co przed operacją. Jedynie trzeba było uważać przy podnoszeniu na ręce żeby nie złapać za tą stronę, na której było cięcie
3. pierwszy pobyt w szpitalu odbył się w styczniu, żeby zrobić tomografię komputerową i sprawdzić ile torbieli zostało. Musiałyśmy zostać w szpitalu z tego względu że rano dziecko musiało być na czczo żeby podać środek nasenny i zrobić rezonans. Kolejny pobyt odbył się w kwietniu i to już był termin operacji. W szpitalu byłyśmy dzień przed operacją (trzeba było wypełnić dokumenty z anastezjologiem). Następnego dnia odbyła się operacja, która trwała 4 godziny. Po operacji Natalka została przeniesiona na oiom (2dni) , ale lekarz powiedział że mamy się nie martwić, bo wszystko jest dobrze ( stwierdził że to tylko po to aby ją unormować oddechowo). Jeden dzień wspomagał ją respirator, a wieczorem został odłączony i rano po obchodzie została przeniesiona na oddział chirurgii. Cały pobyt trwał 2 tyg.
4. ranę smarowałam contractubexem 3 razy dziennie lekko masując ranę ( już nie pamiętam przez jaki okres to było, ale do zurzycia były potrzebne 2 tubki)
5. jeżeli chodzi o kręgosłup to też się bałam że będzie potrzebna jakaś rehabilitacja, ale lekarz rozwiał moje wątpliwości. To chodzi tylko o dzieci które zaraz po urodzeniu mają operację, a dzieci w wieku od 6 m-cy już same dają radę ( bo mięśnie są wyrobione)
6. W czasie ciązy torbielki były rozproszone po całym lewym płucku ( razem 7 ). Z biegiem czasu zostały tylko na jednym płacie. A po urodzeniu zostały tylko 4
7. po pierwszej wizycie w poradni chirurgicznej lekarz powiedział żeby pilnować dziecko, aby nie dostało zapalenia płuc przed wyznaczoną operacją, ponieważ w przeciwnym razie musielibyśmy trafić do szpitala na antybiotyk i po tym od razu musiałaby być wykonana operacja ( podobno mógłby się zrobić ropień)
8. jeżeli chodzi o infekcje dróg oddechowych to od urodzenia nic takiego nie przechodziła. Jedynie jakieś lekkie przeziębienia
9. po narodzinach wogóle nie było nic poznać, że jest chora.Nawet dostała 10 pkt Apgar,co było dla mnie szokiem. Nasz pediatra po pierwszej wizycie też był zdziwiony, ponieważ nic nie dawało żadnych oznak torbieli.

To już chyba na tyle. Mogłabyś napisać coś więcej np. jak u Was sytuacja wygląda, czy bedziesz mieć chłopczyka czy dziewczynę 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Hej Gabi 🙂
Czyli po urodzeniu Mała była cały czas z Toba? nie zabierali jej na obserwacje?
Super, że u Was wszystko udało sie bez komplikacji... ja najbardziej boje sie, że po porodzie dzidziuś może być niewydolny oddechowo i bedzie trzeba operować.. 😞
Staram sie jednak mysleć pozytywnie..
Mój synek ma torbiele na prawym płucu, (okolo 6) w górnym placie. Od grudnia do stycznia największa zmniejszyła sie z 14 mm na 10 mm , teraz bedziemy mieć kontrole w marcu. Liczę na to, że na następnym usg bedzie lepiej 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Chodzi o to że rodziłam w Rudzie Śląskiej -najpierw próbowali wywołać poród, żeby rodzić siłami natury bo stwierdzono że dzięki temu torbielki mogą popękać przy takiemu wysiłkowi i nie będzie trzeba małej operować. Co później po konsultacji z chirurgiem okazało się absurdem. A i tak na końcu wyszło cesarskie cięcie. Małą widziałam tylko na chwilkę i od razu ją brali na OIOM podłączyć do różnych urządzonek,a na drugi dzień rano była juz ze mną. Natomiast operację Natalka miała w Katowicach i tam własnie chcieli mieć swoje badania Dlatego byłyśmy w szpitalu w styczniu. Lilka nie masz się co przejmować , bo Twoje dzieciątko napewno będzie wydolne oddechowo przy urodzeniu. W miedzy czasie po operacji małej poznałam też kilku rodziców , którzy mieli ten sam problem co my i żadne z tych dzieci nie było operowane po urodzeniu także spokojnie 🙂 Jeśli chodzi o Wasze badanie to napewno będzie wszystko dobrze, bo u nas też to wszystko z miesiąca na miesiąc się zmniejszało 🙂 Musisz być dobrej myśli 🙂 no i oczywiście napisz jak już będziecie po usg, bo 3mam kciuki 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 2 tygodnie później...
  • Mamusia
Hej!
Jestem obecnie w 29 tyg. ciazy i u synka na USG polowkowym stwierdzono wade lewego pluca - sekwestracje (do rozroznienia z CALM) 😞 Chcialabym Cie podpytac u kogo w Warszawie robilas USG, kto prowadzil Twoja ciaze, w jakim szpitalu rodzilas, jak wygladala sytuacja po porodzie, jak maluszek radzil sobie z oddychaniem? Bylabym bardzo wdzieczna za wszelkie informacje.
Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 2 tygodnie później...
  • Mamusia
HEJ OLA!
U MOJEGO DZIDZIUSIA WADE ROZPOZNAŁ LEKARZ Z LUBLINA. ZOSTAŁAM SKIEROWANA DO PORADNI NA AGATOWĄ 10 W WARSZAWIE, PODCZAS BADANIA USG ( ECHO SERCA PLODU)DIAGNOZE POSTAWIŁA PROF. DENGEL -
II/ III TYP CALM. 0D 22 TYGODNIA DO TERAZ MIAŁAM 3 BADANIA USG ROBIONE WLAŚNIE PRZEZ NIĄ. W 24 TYG CIĄZY PROF. ZALECIŁA KURS STERYDOTERAPII BETAMETAZON 2X 12 mg. WCZORAJ BYLIŚMY WŁAŚNIE NA OSTATNIM USG W WAWIE(. JESTEM W 35 TYGODNIU. ) OKAZAŁO SIĘ,ŻĘ NASTAPILA CAŁKOWITA REGRESJA ZMIAN. JESLI JESTES Z WAWY TO POLECAM PANIĄ PROFESOR.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 3 miesiące później...
  • Mamusia
czesc lilka0021
nawet nie wiesz jak sie ciesze czytajac twoj post, jestem w 19 tyg. i wczoraj bylam na usg na Agatowej 10, diagnoza niestetyCLAM typu 3, nastepna wizyta za 3 tygodnie, od 24 tygodnia kurs sterydow ten sam co u Ciebie, jestem przrazona, tak dlugo czekalam na Mojego synka a teraz jeszcze to, w internecie naczytalam sie tylko o smiertelnosci przypadkow z typu 3, nasza jedyna szansa jest ten lek, mam nadzieje ze zadziala tak jak u Was. Napisz prosze cos wiecej, moze znasz statystyki wylecznia po tych lekach, bo ja w nternecie nie moge nic znalezc na ten temat.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 4 tygodnie później...
  • 4 tygodnie później...
  • Mamusia
Witam agnes788,
Mój syn ma identyczny problem. Torbiele wykryto na USG połówkowym (wada duża, liczne drobne torbiele zbite w litą masę zajmujące ponad połowę płuca), przechodziłam sterydoterapię w 30 tyg, a w 32 tyg. USG wykazało, że płucka są czyste. Wielka radość, miałam nadzieję, że będzie ok, ale lekarz powiedział, że zwykle torbiele nadal są i niestety były po urodzeniu. Na szczęście mój syn był wydolny oddechowo i generalnie objawowo nic nie wykazuje. Ma prawidłowy szmer w płucach. Po urodzeniu zrobiono USG, RTG i TK. USG nic nie wykazało, na RTG coś lekko było widać, ale TK nie pozostawiło wątpliwości- torbiele obecne. Wada jest mała, torbiele zajmują znacznie mniejszą część płuca. Obecnie czekamy na operację. Lekarze, z którymi rozmawiałam powiedzieli, że niestety jeszcze nie mieli przypadku, który nie wymagałby operacji po urodzeniu, bo te nieszczęsne torbiele niestety nadal są. Na USG ich zwyczajnie nie widać.
Życzę Ci aby Twój maluszek był wyjątkiem i po urodzeniu miał zdrowe płucka.
Pozdrawiam gorąco
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 1 miesiąc później...
  • Mamusia
Cześć dziewczyny,
dawno mnie tu nie było. Widzę, że nie ma nowych osób, ale to chyba dobrze, bo to tylko oznacza, że nie ma kolejnych przypadków CALM.

Chciałam Wam napisać, że Dobrusia będzie miała rodzeństwo- siostrzyczkę 🙂 i że u dzidziusia płucka są ok, a lekarz powiedział że szansa na powielenie się tej samej wady u drugiego dziecka jest minimalna, równa w zasadzie zeru.. To tak, gdybyście zastanawiali się nad drugim dzieciątkiem 😉
pozdrawiam Was serdecznie 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 4 tygodnie później...
  • Mamusia
Ja przeczytałam wszystkie posty na tym forum kilka razy i dzięki Waszym historiom wszystkim pozytywnie się kończącym dotrwałam do końca ciąży 🙂
W styczniu na USG połówkowym stwierdzono u synka torbiele ale okazało się, że mamy do czynienia z sekwestracją a nie torbielowatością. Jestem z Warszawy i jeśli chodzi o USG to polecam zarówno prof. Dangel jak i doktora Roszkowskiego. Rodziłam w szpitalu przy ul. Karowej, który też bardzo polecam. Po porodzie synek był wydolny oddechowo i zachowywał się jak gdyby nigdy nic. RTG nie wykazało żadnych nieprawidłowości ale na TK okazało się, że sekwestr cały czas jest. Zabieg został zrobiony torakoskopowo - Maluch ma trzy małe dziurki, którymi wycięto ten sekwestr. Zrobiliśmy go w Centrum Zdrowia Dziecka. Gdyby ktoś miał jakiekolwiek pytania to jestem do dyspozycji. Mi Wasze posty baaardzo pomogły i okazuje się, że wada nie jest wcale taka straszna jak początkowo wyglądała.
Pozdrawiam i życzę wszystkim dużo zdrówka
O.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...