Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
iza.... tak rodziłam na polnej... ODRADZAM... co do asymetrii i zapadającej się klatki jesteśmy jeszcze przed operacją... mam jej robić zdjęcia co jakiś czas i na kontroli w czerwcu pokazać lekarzom, jak to się zmieniło... wtedy ocenią kiedy będzie operacja... baaaardzo się boję szczerze mówiąc eh... jak sobie przypomnę, a teraz te myśli właśnie wracają jaki był ,,szum" jak Helena się urodziła... dosłownie czułam się, jak na rollcoasterze... wracają te wspomnienia 😞
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Po kontrolnej wizycie po podaniu sterydów są w końcu dobre wieści. Zdrowe płuco ładnie się rozprężyło, prawe-chore prawie równe z lewym, serce i śródpiersie wróciło na miejsce. Lekarz stwierdził, że gdyby nie wiedział jak to wyglądało wcześnien to chyba by nawet nie zauważył teraz żadnych nieprawidłowości. Teraz to są bardzo nikłe zmiany. 🤪


Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Rozwiązanie 17 lutego, ale zalecono mi leżenie, bo mała jest za nisko jak na ten czas. Jadę do prof. 11 stycznia, wtedy chce jeszcze raz to obejrzeć, i wtedy zamierzam ustalić wszystko związane z porodem, jak On to widzi, czt CC czy naturalnie, co z dzieckiem, czy mają możliwości na Polnej, czy jednak poród w Łodzi? Mam tylko nadzieję, że dam radę jak najdłużej małą zatrzymać, doświadczenie mam takie, że jak już się zaczyna coś dziać to już się dzieje-efekt taki,że dwoje wcześniaków już mam. Więc leżę grzecznie, psychicznie się uspokoiłam , nóżki do góry i relaks. Choć do połowy stycznia wytrzymać to już będzie dobrze. Malutka ładnie rośnie , ma już 1400 g.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
W Lodzi nic Tobie nie powiedzą.. U nas zmiany były duże na płucu, przemieszczenie narządów, a jak dopytalam o poród to SN i wtedy kiedy cytuje,, zacznie się coś dziać,, dlatego też m in podjęłam decyzję, żeby rodzic w Poznaniu, bo mam 60 km, a do łodzi ponad 300 km i nie wyobrażałam sobie jechać szybko na poród, jak,, zacznie się coś dziać,,... Ale dr Janiak wtedy mi doradzila, żeby coś wymyślić :P i jechać np z bólami w 39 tygodniu :P żeby mnie już położyli do porodu... po rozmowie, konsultantka wojewódzka zdecydowałam sir na polna, ale to był błąd, bo w Lodzi wydaje mi się, że jednak inaczej by podeszli do naszego przypadku.. Ale mówię wszystko dobrze się skończyło...w Lodzi wykryli dodatkową wadę. Która w Poznaniu mieli w nosie.. Gdyby nie to, że córka do operacji nie zachorowała, to kto wie czy miałabym ja teraz Przy sobie... Z sekwestracja i pierwszej lepszej infekcji mogła umrzeć.. Ale w Poznaniu tylko opierali się na swoich wynikach badań, nie na wynikach dr Janiak. Która jasno napisała, że Helena ma zmianę hybrydowa ccam plus sekwestracje... Eh bo nic... Powodzenia, 3mam za Was kciuki! Ciężka decyzja przed Tobą!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 2 miesiące później...
  • Mamusia
A więc Ada urodziła się 3 tyg. temu, tuż po porodzie zapłakała nakpiękniej na świecie, poród zaczął się szybciej i nie zdążyłam do żadnej kliniki, urodziłam w szpitalu powiatowym - drugi st. referencyjności. Z tamtąd konsultowano nas z Łodzią, gdzie stwierdzono, że stan małej jest dobry i nie ma na razie potrzeby operacji, ponadto skonsultowano nas jeszcze z CZD w W-wie, i tu chcieli nas na oddzisł w celu wykonania badania z z kontrastem, wstępnie wiem, że zmiana nie jest duża, jutro zbiera się konsylium i mają podjąć ostateczne decyzje co do operacji, czy bezpiecznie jest czekać czy nie. Na 99% operacja będzie odłożona w czasie.
Najważniejsze że wszystko dobrze się skończyło i mam córcię przy sobie, ale do końca życia będę czuła to przerażenie jak jechałam na salę operacyjną i to czekani czy zapłacze...nasze dziecko to największy skarb, wymodlony, dar od Boga. Jaka ja jestem szczęśliwa że ją mam, choć już kilka nocy nieprzespanych mi zafundowała 🙂
Jutro pewnie wracamy wreszcie do domu, nie mogę się już doczekać.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 4 tygodnie później...
  • Mamusia
Synuś ma usunięty cały górny, prawy płat płuca - metodą klasyczną w Rabce. W szpitalu leżeliśmy 12 dni. Czuje się bardzo dobrze. Na OIOM leżał 4 dni i tam o dziwo dobrze to znosił. Strasznie natomiast było po powrocie na zwykłą salę. 3 dni wciąż płakał. Raczej nie bolało go, bo wciąż był na silnych lekach przeciwbólowych, ale tak jakoś to odreagowywał. Stres, rozłąkę, ... ?
Jeśli chodzi o rehabilitację to mamy zalecone ćwiczenia indywidualne. Synek bardzo je lubi.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Miał 3 miesiące i ważył trochę ponad 5 kg. Zaznaczam, że to był wcześniak z 34 tc z wagą urodzeniową 2460 🙂 Przed operacją nie przechodził żadnych infekcji, poza wrodzonym zapaleniem płuc i zakażeniem układu moczowego (ale to akurat złapał bakterię na intensywnej). Obecnie jest po 1 infekcji tzn. ostrym zapaleniu tchawicy.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 1 miesiąc później...
  • Mamusia
emiqu nas było TAK samo... Helenka świetnie sobie radziła na Oiiomie... ale po powrocie na salę naszą była tragedia... PŁACZ i szloch... wręcz bym powiedziała wrzask... coś PRZEOKROPNEGO... My właśnie mamy po roku kontrolę w Rabce.. dokładnie jedziemy za 10 dni... jeeery ciekawa jestem, co będzie... dodatkowo Helena ma sytwierdzoną wadę klatki piersiowej tzn zapada jej się mostek... nie wygląda to estetycznie niestety... ma bardzo szeroki i duży brzuszek... a klatkę piersiową ma małą i z dziurą po środku... zobaczymy, co powiedzą w Rabce... bo prawdopodobnie za kilka lat czeka nas kolejna operacja...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
NatB, koniecznie napisz jak wyglądał Wasz pobyt w Rabce, jak długo tak byłyście, jakie badania robili córci, wszystko co może nas zaciekawić, a ciekawi nas WSZYSTKO 😁 Czy Twoja córcia ma grasicę na swoim miejscu i czy jest powiększona? Pytam, bo mój synek ma 😞 Poza tym minęło 5 miesięcy od operacji i nadal charczy mu krtań po operacji, czasami kaszle krtaniowo. Lekarze zawsze zwracają na to uwagę, jak nie wiedzą co bidulek przeszedł. Ma taki jakby zachrypnięty głos. No i zespół Hornera po operacji 😞 Poza tym mam nadzieję, że wszystko ok.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
O jery ten zespół Hornera to jakaś częsta chyba przypadłość... nas to na szczeście nie dotyczy.. Helena miała operację, jak skończyła 8 tygodni.. przed operacją miała robioną bronchoskopię i tomograf z kontrastem... który wykazał, że płyn się rozlał na tomografie co skazywałoby albo na duży guz gdzieś w obrębie klatki piersiowej, albo właśnie wadę którą miała zdaignozowaną w brzuchu u mnie, w łodzi, czyli sekwastrację (niedomknięte naczynie prze który właśnie przeleciał kontrast podczas tomografu ) no i ccam... to jest rzadka odmiana tzw hybrydowa... czyli połączenie dwóch wad... operacja przebiegła super... sama opeika na oimie super, zachowanie Heleny też... ale później, jak przeszła do mnie na salę był KOSMOS... co ja się napłakałam razem z nią... w dodatku karmiłam piersią i kanaliki z nerwów mi się pozatykały... Helena ma jeszcze tą wadę klatki piersiowej... Byłyśmy w Rabce hmm 12-13 dni... O jery zabiłaś mnie teraz pytaniem o grasicę.. chyba ma ?! a czym to się obawia.. nie ma w ogóle roblemów z oddychaniem po operacji, ale przy infekcji jednak oddech jest ciut inny... tzn klatka piersiowa zachowuje się inaczej niż przy zdrowym dziecku... i co by Wam tu jeszcze napisać hmmm ja z Rabki jestem SUPER zadowolona... operował ją najlepszy fachowiec! i warunki i sam personel na najwyższym poziomie 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
NatB, napisz jak było w Rabce na kontroli 🙂 Mnie osobiście to bardziej teraz interesuje 🙂
To znaczy że słyszałaś już o dzieciaczkach z zespołem Hornera po operacji? Pytam, bo nie spotkałam, ani nie rozmawiałam z nikim kto miałby takie powikłanie.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witam . Prawie po dwóch latach wróciłam na forum . Dwa lata minęły jak w ciąży dowiedziałam się ze mój maluszek ma Calm . Ile płaczu stresu , ciąża monitorowana. Jezdzilam na Agatowa do prof Dangel. Z tamtąd na porod skierowali mnie do szpitala bielanskiego . Synek urodził się o czasie bez problemów oddechowych . Z bielanskiego przewieźli nas na litewska ( obecnie zwirki i wigury) gdzie miał mieć operacje . Tomografia nie potwierdziła Calm , odesłali do domu. Po jakimś czasie dla kontroli było robione rtg , które nic nie wykazało . Co uśpiło nasza czujność. Byłam pewna ze najgorsze za nami . Nie chorował , normalnie oddychał - pozornie zdrowe dziecko . W marcu zachorował na zapalenie płuc , miał duszności trafiliśmy do szpitala . Po miesiącu pulmonolog skierowała na tomografie . Radiolog w naszym szpitalu postawił trzy znaki zapytania . W Rabce dr. Pogorzelski potwierdził Calm , ale zalecił czekać następne dwa lata . Nie wiem dlaczego bo to pulmonolog mojego syna kontaktowała sie nimi, i powiedziała tylko żeby się nie martwić. Wiec sama zaczęłam działać . Byłam na konsultacji w Warszawie u prof. Kamińskiego i dr. Zeranskiej obejrzeli tomografie potwierdzili Calm i wyznaczyli datę operacji, kontaktowałam się tez z dwoma ośrodkami w Polsce w których słyszałam robią torakoskopia. Na zachodzie 90% operacji tego typu wykonują endoskopem. Jest to operacja o niebo lepsza dla dziecka , w jego późniejszym rozwoju . Dlatego wolalabym zrobić tego typu operacje. We Wrocławiu dr. Patkowski potwierdził calm i ze zmiana jest do usunięcia chirurgicznie i ze może wykonać ja torakoskopowo , czekam jeszcze na odpowiedz z Gdańska od dr. Czauderny . Czy ktoś cis jeszcze wie o tych lekarzach o operacjach jakie przeprowadzili. Może ktos kontaktował się z tymi lekarzami. .
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Czesc dziewczyny, aby moc lepiej się komunikować postanowiłam stworzyć grupę na fb. Witam wszyskich .Grupa ta została stworzona jako grupa wsparcia dla rodziców dzieci z CCAM. Tu możemy wymieniać doświadczeniami i informacjami na temat tej rzadkiej choroby która dotknęła nasze maluszki. W brew pozorom nie jesteśmy osamotnione. Kto chce zapraszam dołączcie do grupy , grupa jest zamknięta wiec tylko członkowie grupy mogą czytać nasze posty. Szukajcie na Facebook grupę : rodzice dzieci z CCAM . Należę do takiej grupy na włoskim fb i bardzo dużo mi ona pomogła w trudnych chwilach , dlatego postanowiłam założyć ja u nas . 😉
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...