Aleandra

Ja w trakcie przeprowadzki jestem właśnie,dopiero w poł.sierpnia może odsapnę, ale super pomysł!

To super, że u Was też dzieciaczki zdrowo rosną 🙂 Mój Nikulek jeszcze nie chodzi, 27 skończył roczek, ale wcale mnie to za bardzo nie martwi, bardziej jego nocne pobudki i płacz,,,:/ Projusta, fajny masz pomysł z tym spotkaniem, tylko byłoby trochę roboty z tym pewnie...jakby co to piszcie pomysły co, gdzie i jak 🙂

Dziewczyny!!! umarłyście??? Magda, Projusta, jak u Was???

Hej, ale jakoś ostatnio nie było okazji...u nas bez zmian 🙂 Nikuś zdrowy, za tydzień ma Roczek, już się go nie czepiam i nie obserwuję, bo widzę, że wszystko jest w porządku! Prześwietlenie, to nieszczęsne dopiero na koniec października. A teraz łobuzuje, płacze, wrzeszczy, psoci i zachwyca 🙂 A jak tam Wasze maluchy? Pozdrawiam!

Boże, masakra ta bronchoskopia!!! Właśnie przeczytałam i dałam sobie spokój...powikłania, niesamowity stres dla dziecka...My mieliśmy prześwietlenie płuc-płuca...i też wszystko widać...fakt, że dziecko też się stresuje, bo wkładają je do takiej tuby wąskiej, ale to o niebo mniejszy stres i brak powikłan...

A my nie dostaliśmy z łodzi takiego szczegółowego opisu....olali to całkowicie, dopiero pod moim naciskiem przysłali mi wynik badania mikro coś tam, po prostu napisali, ze wycięli 3 płaty, tylko 2 opisali ile cm miały i że yły to torbiele CCAM typ 2... nie wiem, może powinnam teraz się domagać czegoś więcej???

Nikuś też dostał od razu, bez badania...ja dostaję niecałe 800zł, co do parkowania i plakietki dla niepełnosprawnych-niestety, tylko gdy chyba w punkcie 7 i jeszcze którymś jest TAK, a my mamy NIE, wy pewnie też...(chodzi chyba o niemożność sprawnego poruszania się...). Ale warto wyrobić sobie legitymację i na autobusy itd. dziecko ma za darmo, a opiekun płaci chyba połowę...jutro chyba po to pójdę.

Jestem bardzo ZA 🙂)) A teraz trzymajmy mocno kciuki za Projustę i córcię,bo to dla niej teraz najgorszy czas...wyborów, decyzji i strachu 😞 jesteśmy z Tobą Projusta i daj znać proszę co tam z Wami!!!!

Dziewczyny, to prawda, forum się rozwinęło i to dobrze, ze są takie informacje co do zabiegów, bo ja też nic nie wiedziałam...nawet o terakoskopii, a pamiętam, ze siedziałam na necie w łodzi i nic nie znalazłam, a szukałam...:/ gdyby wtedy była taka burzliwa dyskusja, to może i nie miałabym możliwości zmienienia czegokolwiek,ale zadawałabym więcej pytań, wiedziałabym więcej i mniej bym się bała....teraz czytam, że Babydream dziecko nie miało płynu w torbielach i to nie było rakowe...nawet nikt mi tego nie tłumaczył, echo, zielona jestem...a u Nikuśka nawet płynu nie było tylko jakaś galareta, której nie dało się odbarczyć , jakiś nietypowy przypadek...tylko, zemimo dużej fachowości lekarzy w łodzi...niestety, tam nikt nic nie tłumaczy, nie opisuje...Magda, sama chyba się z tym zgodzisz? niestety, tak żeby specjalistyczna, dobra opieka nad dzieckiem, a przy tym i matką-to rzadkośc w Pl...ja spędziłam 3 mies. w łodzi...na salach miałam robale, grzyb i syf, ale szczerze mówiac...to dziś pamiętam bardziej te dobre chwile 🙂

Każda z nas przeżyła operację swojego dziecka. Wybrała to co uuważała za słuszne...i rzeczywiście, jak pisała Projusta, teraz dzielenie się swoimi rozterkami itd. jest cięzkie..Wy mi bardzo pomogłyście, gdy byłam z synkiem w łodzi i gdy byliśmy w domu, no i niesamowicie cieszyłam się, gdy znalazłam to forum 🙂 Faktycznie, to forum chyba idzie w złą stronę, bo już jest po, bo każdy narzuca lepszą-dla siebie-opcję, bo same przed sobą tłumaczymy sobie, że wybrałyśmy najlepszą opcję dla swoich dzieci(i to jest prawda!)...tylko nie potrafimy już forum prowadzić, mimo, że chyba trochę otuchy sobie dodawałyśmy w trudnych chwilach 🙂 Najważniejsze, ze każda z nas martwi się o swojego dzieciaczka, czyta, czeka, doradza...i dlatego chyba to wszystko tak wygląda:///

Dziewczyny, koniec z tym przekomarzaniem się, każda opisuje to co uważa za stosowne dla swojego dziecka, ale cieszę się, ze Babydream napisała co ją przekonało, bo dodało mi to "otuchy" 🙂 ja załowałam, ze mój synek miał usunięte całe płucko, ale wciąż przekonuję się, że to i lepiej, niż zabawa w wycinanie segmentów, bo mógłby się wykrwawić lub potem okazałoby się, że obok też był jakiś syf i przeszło dalej i znów trzeba ciąć...a tak widziałam to 1 płucko, wygląda jak 1,5płuc, zdrowe i piękne 🙂Ale jeśli takie operacje się udają w wycinanie, to tylko się cieszyć 🙂Trzymam kciuki za te nasze dzieciaczki i oby żaden syf już nigdy do tych maleńkich płucek się nie dostał 🙂Magda,jakJulcia???

Mój Nikuś też ma bliznę jak niteczka, 7cm, jest już blada i ledwo co widać...Ale dziewczyny...nie mozna mówić, że nowoczesna terakoskopia jest gorsza od cięcia!!! Każdy wybiera to co lepsze dla dziecka i co oferuje dany szpital...gdyby w Rabce zaproponowali terakoskopię- też byś się zgodziła i też byś była zadowolona...a przez to dziecko krócej cierpi, szybciej dochodzi do siebie, itd...każda metoda jest dobra, jeśli tylko ratuje dzieciaczka...mi sporo czasu zajęło zaakceptowanie faktu, ze nas ominęła terakoskopia, a dziś już nie rozpamietuję, trzeba zaakceptować ten fakt...kazda matka, jeśla ma możliwość wybiera coś co uważa lepsze dla dziecka...nie wiem co by było gdybym wybrała inny szpital(choć nie miałam czasu ani mozliwości)...nie wolno nikomu mącić w głowie, ważne, ze nasze dzieci żyja!

O właśnie miałam pytać co z Wami! Magda, Wy już macie chyba już wszystko za sobą, a za Projustę trzymam mocno kciuki!!! Dajcie znać co slychać, będzie dobrze! 🙂))

Masakra...znów mi to dało do myślenia, bo ja widziałam zdjęcie i TK Nikusia płucka prawego sprzed operacji i torbiele były TYLKO na dole i u góry płucka, czyli na dolnym płacie, na górnym, a w środku, czyli na 3 nic nie było! więc już na początku Piotrowska oświadczyła mi, że wytną te 2 płaty, a 3 będzie trudno ocalić, ale spróbują, bo tam są jakieś wspólne żyły, itp...ciężko to zrobić, ale jest możliwe...operacja miala trwać do 3h-trwała niespełna godzinę, myślę, ze nawet nie starali się to ocalić, bo może Nikuś by nie dał rady przeżyć, a tak mam mojego Dziubaska przy sobie i słucham jak mówi mama i baba 🙂)) Ale to, ze Piotrowska powiedziała,ze nie dali rady nic zrobić, bo torbiele były wszędzi na 3 płacie ...to do dziś nie zostało wyjaśnione...i pewnie tak zostanie...Projusta, kieruj się sercem,wszystko będzie dobrze!!!

Masz rację Magda...Ja nie wiedziałam, ze płaty też na segmenty dzielą... u nas nie było nawet chyba takiej opcji... a teraz już chyba wiem, Piotrowska woli chyba wyciąc więcej i szybciej i prościej, jeśli można tak ująć- zakończyć operację, byleby nie doszło do powikłań, czy jak u nas...do śmierci... I chwała jej za to!!! Jednak musi być tak jak jest i już 🙂

Ja niczym nie smarowałam, choć słyszałam, że są takie maści...U nas najpierw była taka czerwonawa ta blizna, a teraz jest jak rozstęp, taka bialutka i praktycznie jej nie widać 🙂 widać tylko dziurki po drenach... Najważniejsze, by masować te blizny, muszą być ruchome, nie może dojść do zrostów! Projusta...a nie zastanawiałaś się teraz nad Łodzią? może Piotrowska teraz pod okiem tego guru by sobie lepiej dala radę? nie wiem, ale ja bym już chyba znów miała takie wahania...

O jejku Projusta tak mi przykro, że znów to będziecie przechodzić...i znów trauma dla córci...ale najważniejsze że wyszło teraz...i tak się zastanawiam, co gdyby Jej to zostawili? czy tak małe torbielki by urosły?bo u Nikuśka,jak wyszło, ze ma tylko w prawym dolnym płacie-to chcieli to zostawić..ale potem na tk wyszło, ze jest jeszcze górny płat zajęty, a po otwarciu niby i 3... ale i tak myślę, czy zostawiają takie maleństwa? Pozdrawiam Was mocno i trzymajcie sie!!!! Aco Łódź ma do tego, jak nie u nich to było robione?

Gabii, cieszę się bardzo, ze jest juz po wszystkim...najważniejsze, ze się udało! teraz dociera do mnie, ze u mojego też by torakoskopia nic nie dała, bo większośc płatów była w torbielach...blizna póki co jest duża, ale to tak na razie Ci się wydaje,,,ja dziś muszę się dobrze przyjrzeć, by zobaczyć tą bliznę, bo zrobiła się bialutka i cieniutka, super! gorsze ma blizny po drenach...A kto oerował? Pozdrawiam Was!

I my tez trzymamy kciuki!!! a my byliśmy u rodziny na święta, dzieci już dawno po chorobie, Nikuś standardowo dostał receptę na antybiotyk, ale mu nie dałam i po 2 dniach przeszło... Poza tym zaczął ślicznie siedzieć, stać, odwracać się na tą nieużywaną stroną z płuckiem i próbuje sam już stawiać pierwsze kroczki, no ale to się zazwyczaj kończy upadkiem, to w końcu dopiero 9 miesiac...a nawet coraz częściej mówi mama 🙂)) myślałam,ze to przypadek, ale chyba nie 🙂 Magda, a jakie blizny ma Julcia, chyba tylko po drenach? Pozdrawiam!

Magda, wszystko ok z Małą? Moje chłopaki chore, pzreziębienie...Nikuś dziwnie kaszle i oddycha dzisiaj...brrr, kojarzy mi się to z zapaleniem krtani...nie chcę by trafił do szpitala 😞((

Magda, na pewno schodzi z Ciebie cały stres...mi lekarz powiedział tak przy okazji kiedyś, że ten stres który przechodziłam w ciazy i w szpitalu z Nikusiem-gdzies musi się skumulować...wydaje mi się,ze do tej pory rozładowuję go na mężu...:/ ale i sama jestem bardziej nerwowa, włosy mi posiwiały, itd...To bez echa ie pozostaje,więc badź dla siebie wyrozumialsza 🙂 A co do Julki,to na pewno nic jej nie jest! Przeciez to była torakoskopia, nic nie mogli uszkodzić,normalnie było po znieczuleniu, więc może trochę jest osłabiona tylko? może organizm przystosowuje się do owej sytuacji,itp.? Na pewno wszystko jest ok 🙂 A co do nas, to tak, mały miał lekarza prowadzącego,ale ja myślałam, że miałaś jakąs konsultację z Piotrowską poważną,ale chyba było tak samo..bo 1dziewczyna tu kiedyś pisała, ze chyba w Lublinie zaproszoną ją po operacji na długą rozmowę, pokazano film z operacji,itp...No ale wszędzie jest inaczej. my do boxu na intensywnej trafiliśmy dopiero tydzień przed wyjściem, więc tam już byłam od 5 rano do północy...

Mój nie był na sali pooperacyjnej...od razu po operacji inkubatorem wieźliśmy Nikuśka na intensywną terapię, gdzie spędził ciiut ponad miesiac...W tym inkubatorze był niby tlen, ale Nikuś był bez respiratora i w windzie zaczął strasznie sinieć, ja byłam spanikowana, lekarka i pielęgniarka też..potem kazano mi czekać, a jego podłączano do respiratora, centralne, itd...potem przyszła do niego Piotrowska i w przelocie na korytarzu powiedziała mi co i jak...tak minutę może to trwało, tak wiec było zupełnie inaczej...

Jejku, Magda, czytam jakby nie o tym szpitalu!!! No to miałyście super opiekę, info, itd...Ja się spotkałam z brakiem informacji, brakiem chęci do rozmów, ale też Nikoś był noworodkiem i leżał tam ponad miesiąc,więc inna sytuacja..a może zmienili podejście? W każdym razie rewelacja! 🙂

Witaj po wszystkim Magda!!!Super, że macie juz to szczęśliwie za sobą! Opisz jak to wyglądało, ile trwało, czy rozmawiałaś z Piotrwską? A Julcia na intensywnej terapii leżała po operacji?

Jejku, juz po wszystkim 🙂)) Wiedziałam, ze będzie dobrze, modliłam się za Julkę o 11tej, ale nie mogłam pisać na forum, bo nie miałam hasła:/ Niesamowite, że to tak krótko trwa, ale stres to Magda pewnie miała nie mniejszy od każdej z nas...My byliśmy na kolejnej rehabilitacji, tym razem znów nas uspokoili, ze mały rozwija się prawidłowo, nie ma napięcia, fajnie go postymulowali i tego samego dnia usiadł i ładnie zaczął raczkować na kolankach 🙂 Pozdrawiam Was!