Skocz do zawartości

Atena141

Mamusia
  • Liczba zawartości

    34
  • Rejestracja

  • Ostatnia wizyta

O mnie

  • Imię
    Marlena
  • Kraj
    Polska

Moje dziecko/dzieci

  • Płeć dziecka
    Chłopczyk
  • Planowana data porodu
    12.08.2012

Atena141's Achievements

Newbie

Newbie (1/14)

2

Reputacja

  1. Cześć dziewczyny! Cieszę się, ze nie macie większych problemów z dzieciaczkami. U nas też ok. walczyłam trochę z katarem i kaszlem ale nie była to groźna infekcja. Nosek często przepłukiwałam disnemarem i pomocna okazała się frida. Sporadycznie mały odkaszlnie sucho ale nie wiem , może to suche powietrze w domu tak działa. Odwołałam się od decyzji nt niepełnosprawności, pamiętacie w pkt 7 mam że mały nie wymaga opieki, przyznali mi zasiłek na rok. W najbliższy wtorek mam kolejną komisję w zespole wojewódzkim. Ciekawa jestem jak nas potraktują, czy w ogóle o coś zapytaja, zobaczymy czy coś zmienią. Odnośnie szczepień to ja dostałam za darmo szczepionkę od pneumokoków. Pielęgniarka sama powiedziała mi ze ta szczepionka jak najbardziej nam przysługuje. Jednak w terminie kolejnego szczepienia ( koniec listopada) powiedziała ze przykro jej ale sanepid nie ma pieniędzy na szczepionkę dla nas i musimy ją kupić - 240 zł, no bo koniec roku itp.Kupiłam. Mam nadzieję, że kolejna dawka ( styczeń) będzie za darmo. Szczepionkę podstawową ten infanrix kupuję, u nas po 120 zł. Chciałam was zapytać o dobrą butelkę do karmienia. Korzystałam z nuka 125ml ale ta objętość jest już za mała. Możecie mi polecić coś dobrego? Jaką objętość wybrać, smoczek? Jest tego tyle na rynku no i ceny też niezłe. Pozdrawiam, wszystkiego dobrego!
  2. Dzięki Magda za odpowiedź, jak o tym myślę coraz bardziej mnie ta babka wkurza. Żałuję, że od razu nie zareagowałam na miejscu, była tylko ona, żadnej komisji. Pozdrawiam ciepło. Pa
  3. Coś jeszcze.. Popatrzyłam na punkty, które wymieniłaś Magda. U mnie : 1) Korzystanie z systemu środowiskowego wsparcia... - wymaga 2) konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji - nie wymaga 3) konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji - wymaga Nie rozumię decyzji tej pani doktor. Zastanawiam się czy nie odwoływać się od tego postanowienia...
  4. Dziewczyny! Byłam wczoraj na komisji. Pani doktor chciała jedynie zobaczyć bliznę, nawet nie badała Mateusza. Nie pytała nas o dochody (ja jestem na macierzyńskim, wracam w marcu do pracy, tylko jeszcze muszę znaleźć opiekunkę...). niepełnosprawność określiła jako S07 i powiedziała, że wydaje orzeczenie na rok. Czy wy też macie te orzeczenia na taki okres czasu? Powiedziała, że jeśli mały będzie często łapał infekcje lub gdy pojawią się jakieś inne konsekwencje operacji (zwracać uwagę na kręgosłup, asymetrię, oszczędzanie prawej strony ciała - to zbierać zaświadczenia ponownie za rok składać wniosek, w przeciwnym razie ona nie widzi podstaw do przedłużania orzeczenia. Oby nie było żadnych konsekwencji i konieczności proszenia o ten zasiłek. Ciekawa jednak jestem jak jest u Was? Mamy podobną sytuację. Matdomi, Ty chyba kiedyś pisałaś jak to było u Twojego Mateusza. Mamy identyczną sytuację jak TY, tylko płat został usunięty z płuca prawego. Pozdrawiam, zdrówka wszystkim.
  5. Cześć dziewczyny! Rzadko zaglądam do Was (przy dwójce dzieci bez pomocy rodziców i teściów mam co robić) ale jak znajdę czas to wyczytuję wasze posty od a do z. Cieszę się, że dzieciaczki nam rosną. My jesteśmy po 2 kontrolach chirurgicznych (to był tylko wywiad, bez badania!) i po kontrolnym badaniu słuchu. Słuch ok! Mateusz rośnie, śmieje się do mnie gdy go zaczepiam, nic tak zewnętrznie mnie nie niepokoi. Gdy skończy 6 m-cy mamy zrobić prześwietlenie. Szkoda mi było tego Gdańska ale u nas widocznie tak miało być. Teraz cieszę się, że mamy to za sobą. Obecnie szykujemy się do chrzcin - 28ego. Mam pytanie do Magdy i dziewczyn które starały się o zasiłek pielęgnacyjny. Jak wygląda ta komisja, o co pytają, co robią z dzieciaczkiem. Mam wyznaczony termin na 22ego w poniedziałek. Życzę zdrowia Wam i waszym pociechom, trzymajcie się.
  6. Dzięki Magda, będę organizowała te dokumenty. Pozdrawiam. Pa!
  7. Mój mały dzielnie zniósł operację. Płuco rozpręża się, nie było stanu zapalnego. Przerażała mnie ilość przciwbólowych, antybiotyków jakie dostał po wszystkim. Ale cóż.. Poczytałam wasze posty, nie wiedziałam o Gdańsku, metodach o jakich wspominacie, specjalistach. Ale tak sobie myślę, że nawet gdybym wiedziała to czasu na zastanawianie się i transport było w naszym przypadku za mało. Ja przed porodem nastawiłam się na to, ze tej operacji nie będzie, a jeśli już to pewnie za rok. Byłam bardzo zaskoczona gdy lekarz powiedział we wtorek ze operacja będzie w piątek, nie ma na co czekać. W pierwszej dobie życia Mateuszka, podczas karmienia, gdy krztusił się - 3 razy momentalnie całe jego ciało zmieniało kolor na ciemnobrązowy. U niego były tylko 3 torbiele ( 7, 3, 3 mm) a usunęli mu cały płat. Czekam na wynik badania histo - pat. Lekarz wyjaśniał nam, że torbiele wypełniały się szybko wodą i powietrzem, uciskały na zdrowe części płuca. Teraz pozostaje mi jasno patrzeć w przyszłość, cieszyć się każda chwilą życia, przewartościować pewne sprawy i mieć nadzieję, że nie będzie żadnych skutków ubocznych tego wszystkiego co musiał przyjąć mały człowieczek. Mam pytanie, chyba Matdomi pisała o zasiłku pielęgnacyjnym, który nam przysługuje.. Gdzie i jakie dokumenty należy złożyć aby go dostać? Pozdrawiam Was, podejmijcie trafne dla Waszych skarbów decyzje.
  8. Cześć! W piątek, 2 tygodnie po operacji, a 3 po porodzie wreszcie wróciłam ze swoim Mateuszkiem do domu. W wolnej chwili przeczytałam zaległości na forum. Widzę, że atmosfera napięta... później napiszę, bo właśnie się budzi. Mam podobne odczucia do Aleandry ..
  9. Dzięki Aleandra. Tak, śledziłam Twoje posty i w napięciu czekałam kiedy się odezwiesz po operacji. Myślałam sobie, skąd ta dziewczyna ma taką siłę.... Ja odetchnęłam dzisiaj. Dziś odłączyli synka od respiratora, podjął oddychanie. Inne sprawy w normie. Zauważyłam, że jeszcze podają mu morfinę ale mniejszą ilość. Odżywianie przez nos taką rurką do żołądka. Leży już na innej sali, ścisła opieka nadal. Pozwolili mi zmienić mu pampersa 🙂 W tym tygodniu może zacznę go karmić. Pozdrawiam.
  10. Dziecięcy Szpital Kliniczny na Chodźki w Lublinie, tu odbyła się operacja mojego synka.
  11. Mam jeszcze pytania do Matdomi o Twojego Mateusza. Przeszliście przez to wszystko, macie doświadczenie. Czy on miał usunięty płat czy płuco. Jak długo byliście w szpitalu po operacji? Boję się pytać lekarzy w tym momencie. Czy później np. za rok, dwa kontroluje się te płuca? Jakimi badaniami? Czy Mateusz gdy wykonywał jakiś wysiłek fizyczny typu nauka chodzenia, bieganie w dzieciństwie, czy nawet gdy płakał - nie męczył się za bardzo? jak to jest w życiu codziennym obecnie z wysiłkiem fizycznym u niego, sportem? Jeszcze jedno - na jakie objawy trzeba uważać w okresie noworodkowym i niemowlęcym ? Na co zwracać uwagę? Pozdrawiam
  12. Właśnie wróciliśmy od niego, dziś druga doba od operacji. Może pamiętacie jak rozważałam gdzie rodzić, Łodź, W-wa, czy zostać w Lublinie. Czytałam wasze info. Byłam konsultowana przez prof. Dangel w W-wie i raz przez Szaflika w Łodzi. Mówili, ze jest dobrze bo jest kilka torbieli w obrębie jednego płata. Dangel powiedziała, że w Lublinie jest Chirurg - prof. Nachulewicz, któremu ona powierzyłaby własne dziecko. Człowiek zciągnięty z W-wy, świetny fachowiec. Zaufałam i zostałam w Lublinie. Nie żałuję. Mały leży pod respiratorem, śpi. Powiedział nam, że operacja była rozległa i trudna.Cały płat usunął ponieważ torbiele - liczne po porodzie szybko zaczęły rosnąć i wypełniać się wodą i powietrzem. Utrudniały oddychanie, mogły spowodować odmę. Naciskały na zdrowe części płuca. Nie dało się wyciąć sektora płuca, zbyt ryzykowne, że coś zostanie.Pokazał nam wszystko na komputerze, miał film z operacji. Dziś powiedział, że operacje klatki piersiowej są poważne i bolesne. Cięcie jest z boku i lekko na ukos. Powiedział o ciągłym podawaniu środków przeciwbólowych, użył terminu narkotyki, byliśmy przerażeni z mężem. Świadomość małego nie jest całkowicie wyłączona. Pozwolili mi go pogłaskać po nóżce i wtedy on zareagował. Mówił, że kluczowy moment to będzie wtedy gdy odłączą respirator, ale jesteśmy dobrej myśli. Mój mózg rozumuje normalnie ale serce za nim nie nadąża, po prostu mi pęka jak na niego patrzę. Ma dośc gruby dren i podają mu tlen. Tyle na dziś. Trzymajcie się. Pa
  13. CZEŚĆ DZIEWCZYNY! 6 SIERPNIA MIAŁAM CESARKĘ W LUBLINIE. URODZIŁ SIĘ DUŻY CHŁOPAK 4250 I 58 DŁUGOŚCI. Dobę miałam go przy sobie. Gdyby nie dokumentacja o torbielach na prawym płucu nikt nie sądziłby że coś jest nie tak. Jednak podczas karmienia - 1sza doba, mały zaczął się zaksztuszać i w tym momencie robił się ciemno brązowy. W ciągu tej pierwszej nocy stało się tak 3 razy.Zgłosiłam to lekarzowi. Następnego dnia przewieziono go do szpitala dziecięcego, tam tomograf i diagnoza - liczne torbiele w obrębie całego trzeciego płata płuca prawego ( usg zrobione po porodzie wykazało 3 sztuki). Dziś rano była operacja. wypisali mnie ze szpitala i byłam na rozmowie z chirurgiem. Pokazał nam na monitorze jak wyglądało płuco małego. Ten trzeci płat był cały przerośnięty jakby jakimiś naroślami. Powiedział, że z każdym jego oddechem zbierał się płyn i powietrze w torbielach. One powiększały się i uciskały na pozostałą zdrową część płuca prawego. Zrozumiałam, że czas i pośpiech miał znaczenie. Mały śpi jutro po południu będą go wybudzać. Przeżyłam traumę leżąc na sali z 5-cioma kobietami, ich maluszkami, sama bez dziecka. Dziś dziękuję Bogu za pomyślny przebieg tej operacji. Nie mogę się doczekać kiedy wezmę go na ręce, kiedy nakarmię. Wyłam w poduszkę w tym szpitalu. Nie wiem kiedy zabiorę go do domu ale ważne że jest. Chirurg powiedział, że operacja była poważna i rozległa, rokowania są dobre. Pozdrawiam Was!
  14. Aleandra, Ty i Twój synek już tyle przeszliście, ja wierzę, że wszystko powoli się ułoży, chociaż słyszysz brutalne dla Ciebie spekulacje ! Trudno jest być silną, na pewno ale staraj się mimo wszystko. Pamiętam o Was w modlitwie. To już chyba ja w kolejce ustawiam się do porodu. Nie wiem co mnie czeka... Pozdrawiam Was!
  15. Cześć dziewczyny! Śledzę wasze wypowiedzi i myślę o Was. Bardzo silne jesteście, leżenie tam to bohaterstwo. To co opisujecie odnośnie zachowania lekarzy dowodzi, że nigdzie nie ma sielanki. Tylko, że tam są fachowcy, którzy wiedzą jaką opieka otoczyć takie dzieci jak nasze.... Aleandra, wspieram Cię w myślach i będę się modlić codziennie do porodu za Ciebie i Twojego synka. Wytrzymaj jeszcze trochę. Pozdrawiam Was wszystkie. Pa!
×
×
  • Dodaj nową pozycję...