Skocz do zawartości

malina2

Mamusia
  • Liczba zawartości

    16
  • Rejestracja

  • Ostatnia wizyta

Zawartość dodana przez malina2

  1. Zeby dostać śiwadczenia dziecko musi mieć orzeczenie o niepełnosprawności - Dzieci do 16. roku życia zalicza się - bez określania stopnia niepełnosprawności - do osób niepełnosprawnych wówczas, gdy mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, a przewidywany czas, przez który będzie trwało naruszenie sprawności przekroczy 12 miesięcy. A także, gdy istnieje konieczność zapewnienia takim dzieciom całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Dzieci, które spełniają takie warunki, mogą ubiegać się - za pośrednictwem prawnego przedstawiciela - o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, ale jest to okres nic dłuższy niż do ukończenia przez nie 16. roku życia. Po tym czasie dziecko stara się o uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. I właściwie decydujące jest tutaj zdanie lekarza zasiadającego w zespole orzekającym. My byliśmy u ordynatora pulmonologii w szpitalu dziecięcym - powiedział,że w naszym przypadku nie ma podstaw ponieważ dziecko funkcjonuje zupełnie normalnie,nie wymaga z tego tytułu rehabilitacji - jakoś życia nie różni się zupełnie,nie wymaga nawet podawania leków,a to jest podstawa w orzekaniu.Z tego co mówił to za parę lat - płuca będą rozwijały się intensywnie jeszcze kilkanaście lat - lekarz,który nie wie nie rozpozna np. na rtg.Odpuściliśmy temat ale zapewne co miasto to inne zwyczaje bo nie ma sprecyzowanych przepisów mówiących na 'co' można dostać orzeczenie.
  2. babydream \"dr ze stanow i czauderna czy to nie oni robili operacje dziecka jednej mamy z tego forum i teraz musi miec reoperacje? \" A co - lepiej by było jakby usunęli od razu całe płuco?Jeśli chodzi o szczegóły to wycięli mniej niż planowali, bo robili wszystko by uratować jak największą część płuca - mówili,że jest ryzyko i niestety to się potwierdziło. Podajesz informacje dotyczące pierwszych operacji - nie wiem za bardzo w jakim celu - wiadomo,że w ostatnich dziesięcioleciach medycyna poczyniła ogromne postępy,w ciągu osatnich lat dynamicznie rozwija się chirurgia małoinwazyjna.Szkoda,że część lekarzy nie chce się rozwijać,szkolić w tym kierunku Niestety jako nowy użytkownik nie mogę wklejać linków więc wkleję kawałek z \"Przeglądu chirurgii dziecięcej\" - operacje u dzieci w wieku 3 i 6 mscy -jak widać da się -\"Streszczenie Sekwestr płucny jest rzadką wadą wrodzoną płuc, w której dochodzi do rozwoju nieprawidłowej tkanki płucnej, nieposiadającej łączności z drzewem oskrzelowym, unaczynionej przez autonomiczne naczynia, zwykle pochodzące z krążenia systemowego. Zmiana umiejscowiona jest w większości przypadków w klatce piersiowej i, po ustaleniu rozpoznania, należy dążyć do jej chirurgicznego usunięcia. Operacja klasyczna, tylno-boczna torakotomia, coraz częściej ustępuje miejsca operacji torakoskopowej, która staje się operacją z wyboru w dużej liczbie ośrodków torakochirurgicznych. Celem pracy jest prezentacja metody torakoskopowej resekcji sekwestru płucnego. Materiał stanowiło troje dzieci w wieku trzech miesięcy, sześciu miesięcy i 12 lat, u których usunięto zewnątrzpłucny sekwestr metodą torakoskopową. U wszystkich pacjentów zmiana umiejscowiona była po stronie lewej. U dwójki dzieci, operowanych w wieku niemowlęcym, nieprawidłowa tkanka płucna uwidoczniona została już w okresie prenatalnym, natomiast u pacjenta 12-letniego wskazaniem do diagnostyki i leczenia była zmiana zapalna umiejscowiona w lewej opłucnej. Zabieg operacyjny wykonywano, w nadciśnieniu płucnym 4 mmHg, Stosowano optykę 0 stopni 5 mm oraz dwa trokary robocze 5 mm. Szypułę naczyniową przecięto we wszystkich przypadkach urządzeniem do zamykania naczyń (LigaSure™, Covidien). Zmiany usunięto nieznacznie poszerzając miejsce po wprowadzeniu portów. U wszystkich pacjentów przebieg pooperacyjny był niepowikłany. Czas obserwacji wynosi od 4 do 17 miesięcy. Wstępne doświadczenia sugerują, że operacja usunięcia sekwestru metodą torakoskopową jest operacją bezpieczną, nie zwiększającą ryzyka nawet w wieku niemowlęcym.\" My po tygodniu dostaliśmy wynik histopatologii,wyszliśmy do domu w 4 dobie po operacji,dziś synek nie ma już sladu,jedynie kropeczka po drenie .Operowany był w Gdańsku.
  3. babydream\"mam wrazenie ze to forum sluzy \"trzymaniu za raczke kolka wlasnej adoracji\" a nie rzetelnej wymianie doswiadczen i informacji. \" No właśnie,rzetelnej...Na podstawie tego co powiedziałą Ci jedna lekarka pszesz,że nie operuje się przed pierwszym rokiem życia - wystarczy zajrzeć do fachowej literatury,lub nawet przejrzeć internet (nie mówiąc o zdaniu fachowców,którzy operują już noworodki). Laparoskopia nie jest w fazie eksperymentalnej.Jak powiedziali nam lekarz ze Stanów i dr Czauderna - w USA nikt nie zoperowałby dziecka przez klasyczne cięcie - a choćby ze względu na wielkość kraju przeprowadza się tam dużo więcej takich operacji.Tak samo w Niemczech,we Francji itd. W naszym kraju jest to stosunkowo nowa metoda - wszystko rozbija się o pieniądze - odpowiedni sprzęt dla maluchów,szkolenia lekarzy,koszty operacji - nie ma to nic wspólego z dobrem pacjentów. Nie jest też prawdą,że usunięcie całego płuca (oczywiście jesli całe nie ma zmian chorobowych) jest lepszą opcją - co będzie w sytuacji gdy coś stanie się z drugim? I czemu nie odpowiedziałąś mi na pytanie - skąd masz informacje,że im mniejsze dziecko tym mniejszy ból? Tak samo jak z tym rzekomym \\\'szybszym\\\' dochodzeniem do siebie po krótszej narkozie ale klasycznym cięciu... No i mylenie narządów itd. 🥴
  4. Aleksandara mi absolutnie nie chodzi o \'przekomarzanie \' się tylko o to,ze ktoś podaje nieprawdziwe informacje,które mogą wprowadzić w błąd np. rodziców,którzy trafią na forum w poszukiwaniu informacji. Informacje typu,że przy laparoskopii "ze narzady, żyły, guzy itp, mozna bardzo latwo pomylic innymi narzadami," są szokujące,przerażające i po prostu wyssane z palca - ale bardzo łatwo mogą kogoś zniechęcić,wiadomo jak działa internet.Albo kwestia wykonywania operacji laparoskopowych dopiero po pierwszym roku życia 🤔
  5. A skąd wiesz co i jak widać ? Doświadczony lekarz nie ma problemu bo doskonale wie co widzi - lekarz operujący mojego synka samych operacji płuc miał za sobą 300,tylko 3 razy konieczne okazało się otwarcie klatki piersiowej. Poza tym nie jest prawdą,że im dziecko mniejsze tym mniejszy ból - skąd masz takie informacje? Przy torakoskopii nie występują problemy z kręgosłupem,jak po zwykłym cięciu - podatność na skoliozy itd - mówili Wam o tym w Rabce? Nie jest także prawdą - jak podajesz - że operacje można wykonywać od pierwszego roku życia - tą metodą można operować już noworodki. Co to znaczy,że po dłuższym znieczuleniu dłużej dochodzi się do siebie?Dłużej niż po operacji z klasycznym cięciem?Mam zdjęcie synka,który w 3 dobie (!) po operacji uśmiechnięty skacze w łóżeczku.Operacja trwałą niecałe 2 godziny.Czy gdyby trwała - załóżmy - godzinę i miałby cięcie to czułby się lepiej 😮? Bronchoskopię można wykonać w wielu innych miejscach w kraju,nie tylko w Rabce - na przykład nowoczensa pracownia jest w Klinice Chirurgii Klatki Piersiowej w Akademii Medycznej w Gdańsku Każdy ma prawo wybrać dla swojego dziecka to co wydaje mu się lepsze i innym nic do tego,nie wiem czemu wprowadzasz ludzi w błąd :-/
  6. babydream napisał(a): 8. laparoskopia, wbrew pozorom ma o wiele wiecej wad o ktorych sie nie mowi... niestety. Ktos, kto choc raz spogladal przez laparoskop wie, ze narzady, żyły, guzy itp, mozna bardzo latwo pomylic innymi narzadami, trudno zatrzymac powstajace intensywne krwawienia i wtedy szybko robi sie tradycyjne pełne ciecie. Pacjent poddany dluzszej narkozie( niestety szpitali nie stac na lepsze rodzaje gazu do usypiania i stosuja tanszy)czuje sie gorzej i wolniej dochodzi do siebie. Poza tym czuje bóle zwiazane z \"rozdymaniem brzucha\" czyli wprowadzaniem doń gazu w celu ułatwienia dostepu narzedzi do chorych tkanek. Sama takiej operacji bym sie nie poddałaa w tradycyjnej metodzie wszystko widac jak na dłoni, do wszystkiego jest dostep. :
  7. U nas też dolny lewy. Mi się wydaje ,że to kwestia doświadczenia - nam mówili,że nie jest prawdą,że podczas takiej operacji mniej czy gorzej widać ale dla 'tradycyjnego' chirurga,który operuje przy pomocy rąk,a nie sterując jedynie odpowiednimi narzędziami jest to często 'lepsza' metoda.Tak nam Buchwald mówił właśnie - że dopiero jak otworzy klatkę to zobaczy co i jak.... magdak,a u Twojej córeczki były jakieś objawy po usunięciu tego płata?U nas nic - operacja była ostatniego dnia sierpnia - przez pare tygodni tylko pokasływanie.Młody nie miał robionych żadnych badań,operujący go lekarz powiedział,że nie ma takiej potrzeby,ma żyć normalnie,pulmonolog tylko osłuchał i nic więcej.Od tego czasu nawet kataru nie miał 🙂
  8. Gabii,a mówili czemu nie mogli wykonać torakoskopii?Mój syn też miał usunięty cały dolny płat,bez problemy wykonali to tą metodą,została może 0,5 cm blizna...
  9. Gabii napisał(a): Cześć dziewczyny 🙂 . Niestety nie udało się zoperować małej metodą torakoskopi, ponieważ po otwarciu okazało się że cały płat dolny jest do wycięcia.
  10. U nas operacja trwała 2 godziny - synek leżał razem z córeczką Projusty.U niego to była sekwestracja,wszyscy twierdzili,że zewnątrzpłucna (od pierwszego usg w Łodzi,trafiliśmy do dr Janiak,potem robiła nam jeszcze kilka razy usg,raz prof.Liberska. Potem kilka usg po porodzie,rtg (które nic nie daje),w końcu TK - wszędzie radiolodzy opisywali tak samo.Mówili,że nie będą ruszać puca,usuną samą sekwestrację,czyli ten oddzielony fragment. Specjalista,który przyleciał ze Stanów tylko spojrzał i od razu wiedział,że jest wewnątrzpłucna,już po zabraniu małego na salę operacyjną wzywali nas i przekazali,że konieczne będzie usunięcie dolnego płata,musieliśmy podpisać zgodę. Operacja trwała ok 2 godz,potem poł dnia i noc spędził na sali pooperacyjnej,a później trafił do nas.Operację przeprowadzono w czwartek,w poniedziałek rano nas wypisali - czyli po operacji byliśmy jeszcze 3 dni tylko.Mamy takie zdjęcie w którym mały siedzi w krzesełku,uśmiechnięty od ucha do ucha - chwile po powrocie ze szpitala.Nikt by nie powiedział,że 4 dni wcześniej miał ciężką operację - znajomi byli w szoku 🙂 Wydaje mi się,że bardzo ważne jest też by lekarz wykonujący operację miał doświadczenie w konkretnie takich zabiegach - trzeba dopytywać o to - wtedy dużo większa szansa,że wszystko pójdzie zgodnie z planem. My z Projustą miałyśmy szczęście - lekarz,który operował nasze dzieci miał na koncie 300 torakoskopii,3 razy tylko konieczne okazało się otwieranie klatki.Dr Czauderna,który operował razem z nim - 20,chyba najwięcej z dziecięcych chirurgów (konkretnie 20 operaci płuc,w których występował CALM lub sekwestracja). Zyczę dobrych wyborów i zdrówka dla dzieciaczków.
  11. tomaszt napisał(a): Wiemy,że jest najlepszym na świecie specjalistą od techniki endoskopowej u dzieci,samych torakoskopii ma już wykonanych 300 - teraz 304 - i tylko 3 razy konieczne okazało się rozcinanie klatki piersiowej. I nie chodzi tu o wielkość blizny,tylko o inwazyjność zabiegu.W przypadku otwierania klatki piersiowej operacja jest dużo bardzie obciążająca dla organizmu,wszystko dłużej się goi,ból jest silniejszy no i dochodzą takie rzeczy jak ryzyko skrzywienia kręgosłupa (które przy torakoskopii nie występują),bardzo częste osłabienie mięśni ramienia i barku,ze względu na przecięte mięśnie itd. I wspaniale jest patrzeć na dziecko,które w 3 dobie po poważnej operacji śmieje się i zachowuje jakby nic się nie stało i to bez silnych leków przeciwbólowych,już wtedy dostawał tylko czopek paracetamolu co 12 godz.. projusta,podobno NFZ nie zwracał za te operacje bo są za drogie - koszty zostały pokryte z fundacji założonej przez szefa 😉 Nie dopytywałam ale tak słyszałam na początku.
  12. W tak krótkim czasię zdążyłaś obejrzeć wszystkie filmy i przeczytać informacje?Nieźle! A czemu piszesz na przykład,że Rabka to jedyne bezpieczne miejsce? Związek taki,że chirurg,który składa złamane nogi nie operuje płuc - a pisałaś,że tak niby jest w Warszawie.
  13. babydream,szkoda mi czasu na głupie przepychanki,wiem czym zajmue sie ortopeda (\"Żeby rozpocząć specjalizację z ortopedii, trzeba mieć odbyty podyplomowy staż lekarski. Taki lekarz zajmuje się głównie leczeniem wad oraz urazów, które dotykają układ kostno- mięśniowo- stawowy. Dlatego też większość pacjentów, którzy odwiedzają lekarza ortopedę, to pacjenci ze złamaniami kości. .\") A chirurdzy dziecięcy mogą specjalizować sie w określonych dziedzinach, lub mają coś takiego jak główne zainteresowania naukowe ,Czauderny to na przykład chirurgia onkologiczna u dzieci (szczególnie w zakresie guzów wątroby), zastosowanie chirurgii małoinwazyjnej w chirurgii dziecięcej oraz chirurgia klatki piersiowej.I zdecydowanie nie składa połamanych nóg,nie operuje też wyrostków. Można poczytać i posłuchać sobie tutaj fetus.ucsfmedicalcenter.org/ccam/ klinika jest najlepszą w Stanach (szkoliła się tam dr Janiak z Łodzi) specjalizującą sie w leczeniu tego typu wad.Jesli nie zagraża ona życiu to operują w ciągu pierwszego roku,a nie jak najszybciej - wiec kto tu wstawia informacje wyssane z palca 🤢? I piszesz by nie komentować tego gdzie i u kogo konsultowali sie inni - a co sama piszesz we wcześniejszych postach?Wymieniasz jedyne \'odpowiednie\' miejsce,a doświadczenia innych powodują,że piszesz,iż esteś na kogoś zła.Pominę sam ton wypowiedzi skierowanej do projusty ...
  14. Aleksandra,spokojnie - w sytuacji Twojego maluszka było pewnie inaczej skoro wymagał operacji od razu po urodzeniu... Mi raczej chodziło o to,żeby pokazać,że wcale nie jest tak jak pisze babydream,że tylko Rabka,dr Buchwald,jak najszybciej itd 🤔 A est jeszcze Gdańsk i możliwość torakoskopii - na przyszłość dla innych. A tak swoją drogą nam w MP mówili,że operacja po tygodniu,jeśli nie będzie konieczna od razu wiec pewnie wiele to kwestia podejścia lekarzy. Najważniejsze,że Twoj synek żyje i ma się dobrze. Poza tym jak pisała babydream to nigdzie chirurg ogólny,składający połamane nogi (pomijam,że tym zajmuje się ortopeda) nie będzie robił takiej operacji wiec bez sensu wprowadzać ludzi w błąd ...
  15. Napisałam długiego posta ale mi wcięło. Nie będę już dziś pisała od początku,chciałam tylko napisać,że Rabka to nie jedyne \'cudowne\' miejsce. Pisałam już chyba tu na forum,jako malinaa.U mojego synka w 20 tyg ciąży stwierdzono CCAM (prof Szaflik zaproponował usunięcie ciąży,nie dawali mu szans na przeżycie),okazało sie,że to sekwestracja.Miał być operowana po urodzeniu,jęsli będzie dobrze to tydzień po urodzeniu,później mdzy 2/3 msc i tak się to ciągneło,na szczęście nie dawała objawów. Mamy szczęście ponieważ w najbliższej rodzinie mamy lekarzy,a wiadomo jak to wszystko działa.Po konsultacjach zdecydowaliśmy się na operację torakoskopową .Trafiliśmy do dr Czauderny (i nie jest prawdą,że ma małe doświadczenie bo jest prekursorem tych operacji w Polsce,do tego specjalizuje się w chirurgii klatki piersiowej).Dr Buchwald wpierał nam,żę operacje z otwieraniem klatki są lepsze- dr Czauderna tylko złapał się za głowę jak to usłyszał i powiedział,ze w Stanach nikt by go tak nie zoperował. To jedne z najboleśniejszych i najbardziej obciążających operacji - to wiemy min od anestezjologów.Dziecko najczęściej jest na morfinie,długo dochodzi do siebie,często musi pozostać w śpiączce farmakologicznej,może dojść do skrzywienia kręgosłupa co przy torakoskopii się nie zdarza. Jesli wszystko pójdzie dobrze to 3 dni po operacji wyjdziemy do domu,Mały nie będzie musiał nawet być na OIOMie,na drugi dzień dziciaki rozrabiają. Istnieje niewielkie ryzyko,że konieczne będzie otworzenie klatki ale to nieduży procent,większość zabiegów się udaje. A w Rabce,owszem maja doświadczenie w otwieraniu małych klatek ale skoro można tego uniknąć to lepiej szukać dalej. My mieliśmy szczęście bo naszego Małego - razem z forumową koleżanką 😎 - zoperuje lekarz ze Stanów,najlepszy podobno na świecie chirurg dziecięcy specjalizujący się w małoinwazyjnej chirurgii klatki piersiowej,razem z dr Czauderną właśnie. I na koniec dodam jeszcze,ze w Stanach dzieci z tego typu wadami wrodzonymi operuje się właśnie około pierwszych urodzin.
×
×
  • Dodaj nową pozycję...