natB

Super! Jak tylko potwierdzicie moje zaproszenie to Wam opiszę, jak u nad wypadła kontrola w Rabce... I powiem Wam, że z 3 dni zrobi się 11 dni eh

O jery ten zespół Hornera to jakaś częsta chyba przypadłość... nas to na szczeście nie dotyczy.. Helena miała operację, jak skończyła 8 tygodni.. przed operacją miała robioną bronchoskopię i tomograf z kontrastem... który wykazał, że płyn się rozlał na tomografie co skazywałoby albo na duży guz gdzieś w obrębie klatki piersiowej, albo właśnie wadę którą miała zdaignozowaną w brzuchu u mnie, w łodzi, czyli sekwastrację (niedomknięte naczynie prze który właśnie przeleciał kontrast podczas tomografu ) no i ccam... to jest rzadka odmiana tzw hybrydowa... czyli połączenie dwóch wad... operacja przebiegła super... sama opeika na oimie super, zachowanie Heleny też... ale później, jak przeszła do mnie na salę był KOSMOS... co ja się napłakałam razem z nią... w dodatku karmiłam piersią i kanaliki z nerwów mi się pozatykały... Helena ma jeszcze tą wadę klatki piersiowej... Byłyśmy w Rabce hmm 12-13 dni... O jery zabiłaś mnie teraz pytaniem o grasicę.. chyba ma ?! a czym to się obawia.. nie ma w ogóle roblemów z oddychaniem po operacji, ale przy infekcji jednak oddech jest ciut inny... tzn klatka piersiowa zachowuje się inaczej niż przy zdrowym dziecku... i co by Wam tu jeszcze napisać hmmm ja z Rabki jestem SUPER zadowolona... operował ją najlepszy fachowiec! i warunki i sam personel na najwyższym poziomie 🙂

emiqu nas było TAK samo... Helenka świetnie sobie radziła na Oiiomie... ale po powrocie na salę naszą była tragedia... PŁACZ i szloch... wręcz bym powiedziała wrzask... coś PRZEOKROPNEGO... My właśnie mamy po roku kontrolę w Rabce.. dokładnie jedziemy za 10 dni... jeeery ciekawa jestem, co będzie... dodatkowo Helena ma sytwierdzoną wadę klatki piersiowej tzn zapada jej się mostek... nie wygląda to estetycznie niestety... ma bardzo szeroki i duży brzuszek... a klatkę piersiową ma małą i z dziurą po środku... zobaczymy, co powiedzą w Rabce... bo prawdopodobnie za kilka lat czeka nas kolejna operacja...

Iza co u Was? Reszta mam?

W Lodzi nic Tobie nie powiedzą.. U nas zmiany były duże na płucu, przemieszczenie narządów, a jak dopytalam o poród to SN i wtedy kiedy cytuje,, zacznie się coś dziać,, dlatego też m in podjęłam decyzję, żeby rodzic w Poznaniu, bo mam 60 km, a do łodzi ponad 300 km i nie wyobrażałam sobie jechać szybko na poród, jak,, zacznie się coś dziać,,... Ale dr Janiak wtedy mi doradzila, żeby coś wymyślić :P i jechać np z bólami w 39 tygodniu :P żeby mnie już położyli do porodu... po rozmowie, konsultantka wojewódzka zdecydowałam sir na polna, ale to był błąd, bo w Lodzi wydaje mi się, że jednak inaczej by podeszli do naszego przypadku.. Ale mówię wszystko dobrze się skończyło...w Lodzi wykryli dodatkową wadę. Która w Poznaniu mieli w nosie.. Gdyby nie to, że córka do operacji nie zachorowała, to kto wie czy miałabym ja teraz Przy sobie... Z sekwestracja i pierwszej lepszej infekcji mogła umrzeć.. Ale w Poznaniu tylko opierali się na swoich wynikach badań, nie na wynikach dr Janiak. Która jasno napisała, że Helena ma zmianę hybrydowa ccam plus sekwestracje... Eh bo nic... Powodzenia, 3mam za Was kciuki! Ciężka decyzja przed Tobą!

Super wiadomości Iza 🙂.. Ciesze się bardzo, to kiedy teraz rozwiązanie? Macie kontrolować jeszcze gdzieś ewentualnie zmiany na płucach? Czy lekarz mówił, jak to będzie wyglądać?

Emiq napisałam na prv... a w którym tygodniu urodziłaś synka?... Byliście na konsultacji w Rabce? Koniecznie się odezwij! 🙂

iza.... tak rodziłam na polnej... ODRADZAM... co do asymetrii i zapadającej się klatki jesteśmy jeszcze przed operacją... mam jej robić zdjęcia co jakiś czas i na kontroli w czerwcu pokazać lekarzom, jak to się zmieniło... wtedy ocenią kiedy będzie operacja... baaaardzo się boję szczerze mówiąc eh... jak sobie przypomnę, a teraz te myśli właśnie wracają jaki był ,,szum" jak Helena się urodziła... dosłownie czułam się, jak na rollcoasterze... wracają te wspomnienia 😞

emiq a u Was kiedy jest planowana operacja w Rabce... podobna sytuacja do naszej... rokowania beznadziejne... namawianie nas na przerwanie ciąży w 24 tygodniu... Jery, jak ja sobie o tym wszystkim teraz przypominam... KOSZMAR... jednym słowem KOSZMAR... sama się sobie dziwię, że udźwignęłam to psychicznie...

iza bardzo współczuję, że przez to teraz przechodzić... u nas 15 grudnia minie rok odką dowiedzialam się o chorobie córki... Gdzie będziesz rodziła?... Tylko nie na polnej 🙂 (ostrzegam)... tam totalnie nie wiedzą, co z takimi dziećmi, jak nasze robić dosłownie... na moją Helenę nie mieli w ogóle pomysłu... mało tego, Helena urodziła się z CCAM i z sekwestracją (zmiana hybrydowa wady)... sekwestracja została potwierdzona w Łodzi... natomiast w Poznaniu NIKT się tym nie przejął... ona nie miała w ogóle objawów sekwestracji, bo u większej części dzieci dochodzi do niewydolności oddechowej... długa historia... w każdym bądź razie bardzo, ale to bardzo współczuję, że przechodzisz przez to... długa droga pewnie przed Wami, ale bądź dobrej myśli!! będzie wszystko dobrze....

A powiedzcie mi, czy u dzieci, które już są na świecie występuje jakakolwiek asymetria w budowie klatki piersiowej?... Kurczę w ostatnim czasie, coraz bardziej widzę, że u Heleny jest... i teraz nie wiem, co z tym ,,fantem" zrobić...

Tak, ja karmie do dzisiaj piersią, Helenka ma 6 miesięcy... Hmm nigdy nie zaobserwowalam, żeby brakowało jej sił hmm

No i tak na prawdę teraz co roku czekają nas tam wizyty kontrolne, ale wiem ze jesteśmy w najlepszych rękach 😉..

Witam.. Moja córka była operowana przez dr Buchwalda 😉 powiem tak, jeśli chodzi o tego typu wady to są operacje maloinwazyjne.. Nie ma lepszego specjalisty niż dr Buchwald. W pl tak na prawdę...operacja mojej córeczki trwała niecałe 2 h, a miała zmianę hybrydowa ccam plus sekwestracjey notabene wykryta przez dr Janiak.. Ja szczerze polecam Rabke, opieka super! Pomoc pielęgniarek najlepsza! Ja karmiłam i karmie piersią, po operacji nie wiedziałam jak to ogarnę, ale dzięki pielegniarkom przetrwalysmy ten trudny okres...córka operacje przeszła w 8 tygodniu życia... Gdybyś miała więcej pytań, wyślij mi wiadomość prywatną z emailem 🙂 odezwę się 😉... Na forum bywam rzadko... Ciesze się, że było nam dane trafić do Rabki Zdrój, wszyscy mówią ze lepiej trafić nie moglysmy... Zresztą warunki są na prawdę tam bardzo dobre. Dr Buchwald operuje osobiście, aczkolwiek wiem ze idzie na emeryturę w tym roku wiec nie wiem do kiedy będzie 🙂..

Gratuluję Chmurcia... Mojej córce tez mieli robić tomografie, ale lekarze z Rabki orzekli, że jest za malutka, żeby ją aż tak przeswietlac... Gdzie jesteście w szpitalu? ... Emiq tak wracalysmy normalnie samochodem 🙂 dobrze zniosła podróż ok 8 h 🙂... Właśnie wroxilysmy z wakacji z nad morza 😉 bo to bardzo było zalecane przez lekarzy 😉 wyjazd nad morze, żeby jak najwięcej nawdychala się jodu 😉.. Nie mam żadnych problemów... Tak jak Chmurcia pisze w rtg praktycznie nic u tych dziexi nie wychodzi, jedynie widać jakieś lekkie przemieszczenia narządów, u nas większe nieco płuco lewe i wątroba przmeieszczona i serduszko... A tak wszystko ładnie.. Dopiero tomograf z kontrastem najładniej pokazuje wadę... Nie wiem czy u synka Chmurci tak jest, ale u nas widać asymetrie klatki piersiowej no i mała ma zapadajaca się klatkę piersiową ale prawdopodobnie nie jest wiązane to z wadą... Powiem Wam, że mimo tego że przeszliśmy ciężkie chwile to wiem ze nasze dzieci są wyjątkowe i mimo tego, że zmiany są wycięte lub u Waszych maluchów dopiero będą to są naznaczone to końca życia...zawsze człowiek w głowie będzie miał to, że części płuca nasze dziexi nie mają...