natB

Super! Jak tylko potwierdzicie moje zaproszenie to Wam opiszę, jak u nad wypadła kontrola w Rabce... I powiem Wam, że z 3 dni zrobi się 11 dni eh

O jery ten zespół Hornera to jakaś częsta chyba przypadłość... nas to na szczeście nie dotyczy.. Helena miała operację, jak skończyła 8 tygodni.. przed operacją miała robioną bronchoskopię i tomograf z kontrastem... który wykazał, że płyn się rozlał na tomografie co skazywałoby albo na duży guz gdzieś w obrębie klatki piersiowej, albo właśnie wadę którą miała zdaignozowaną w brzuchu u mnie, w łodzi, czyli sekwastrację (niedomknięte naczynie prze który właśnie przeleciał kontrast podczas tomografu ) no i ccam... to jest rzadka odmiana tzw hybrydowa... czyli połączenie dwóch wad... operacja przebiegła super... sama opeika na oimie super, zachowanie Heleny też... ale później, jak przeszła do mnie na salę był KOSMOS... co ja się napłakałam razem z nią... w dodatku karmiłam piersią i kanaliki z nerwów mi się pozatykały... Helena ma jeszcze tą wadę klatki piersiowej... Byłyśmy w Rabce hmm 12-13 dni... O jery zabiłaś mnie teraz pytaniem o grasicę.. chyba ma ?! a czym to się obawia.. nie ma w ogóle roblemów z oddychaniem po operacji, ale przy infekcji jednak oddech jest ciut inny... tzn klatka piersiowa zachowuje się inaczej niż przy zdrowym dziecku... i co by Wam tu jeszcze napisać hmmm ja z Rabki jestem SUPER zadowolona... operował ją najlepszy fachowiec! i warunki i sam personel na najwyższym poziomie 🙂

emiqu nas było TAK samo... Helenka świetnie sobie radziła na Oiiomie... ale po powrocie na salę naszą była tragedia... PŁACZ i szloch... wręcz bym powiedziała wrzask... coś PRZEOKROPNEGO... My właśnie mamy po roku kontrolę w Rabce.. dokładnie jedziemy za 10 dni... jeeery ciekawa jestem, co będzie... dodatkowo Helena ma sytwierdzoną wadę klatki piersiowej tzn zapada jej się mostek... nie wygląda to estetycznie niestety... ma bardzo szeroki i duży brzuszek... a klatkę piersiową ma małą i z dziurą po środku... zobaczymy, co powiedzą w Rabce... bo prawdopodobnie za kilka lat czeka nas kolejna operacja...

Iza co u Was? Reszta mam?

W Lodzi nic Tobie nie powiedzą.. U nas zmiany były duże na płucu, przemieszczenie narządów, a jak dopytalam o poród to SN i wtedy kiedy cytuje,, zacznie się coś dziać,, dlatego też m in podjęłam decyzję, żeby rodzic w Poznaniu, bo mam 60 km, a do łodzi ponad 300 km i nie wyobrażałam sobie jechać szybko na poród, jak,, zacznie się coś dziać,,... Ale dr Janiak wtedy mi doradzila, żeby coś wymyślić :P i jechać np z bólami w 39 tygodniu :P żeby mnie już położyli do porodu... po rozmowie, konsultantka wojewódzka zdecydowałam sir na polna, ale to był błąd, bo w Lodzi wydaje mi się, że jednak inaczej by podeszli do naszego przypadku.. Ale mówię wszystko dobrze się skończyło...w Lodzi wykryli dodatkową wadę. Która w Poznaniu mieli w nosie.. Gdyby nie to, że córka do operacji nie zachorowała, to kto wie czy miałabym ja teraz Przy sobie... Z sekwestracja i pierwszej lepszej infekcji mogła umrzeć.. Ale w Poznaniu tylko opierali się na swoich wynikach badań, nie na wynikach dr Janiak. Która jasno napisała, że Helena ma zmianę hybrydowa ccam plus sekwestracje... Eh bo nic... Powodzenia, 3mam za Was kciuki! Ciężka decyzja przed Tobą!

Super wiadomości Iza 🙂.. Ciesze się bardzo, to kiedy teraz rozwiązanie? Macie kontrolować jeszcze gdzieś ewentualnie zmiany na płucach? Czy lekarz mówił, jak to będzie wyglądać?

Emiq napisałam na prv... a w którym tygodniu urodziłaś synka?... Byliście na konsultacji w Rabce? Koniecznie się odezwij! 🙂

iza.... tak rodziłam na polnej... ODRADZAM... co do asymetrii i zapadającej się klatki jesteśmy jeszcze przed operacją... mam jej robić zdjęcia co jakiś czas i na kontroli w czerwcu pokazać lekarzom, jak to się zmieniło... wtedy ocenią kiedy będzie operacja... baaaardzo się boję szczerze mówiąc eh... jak sobie przypomnę, a teraz te myśli właśnie wracają jaki był ,,szum" jak Helena się urodziła... dosłownie czułam się, jak na rollcoasterze... wracają te wspomnienia 😞

emiq a u Was kiedy jest planowana operacja w Rabce... podobna sytuacja do naszej... rokowania beznadziejne... namawianie nas na przerwanie ciąży w 24 tygodniu... Jery, jak ja sobie o tym wszystkim teraz przypominam... KOSZMAR... jednym słowem KOSZMAR... sama się sobie dziwię, że udźwignęłam to psychicznie...

iza bardzo współczuję, że przez to teraz przechodzić... u nas 15 grudnia minie rok odką dowiedzialam się o chorobie córki... Gdzie będziesz rodziła?... Tylko nie na polnej 🙂 (ostrzegam)... tam totalnie nie wiedzą, co z takimi dziećmi, jak nasze robić dosłownie... na moją Helenę nie mieli w ogóle pomysłu... mało tego, Helena urodziła się z CCAM i z sekwestracją (zmiana hybrydowa wady)... sekwestracja została potwierdzona w Łodzi... natomiast w Poznaniu NIKT się tym nie przejął... ona nie miała w ogóle objawów sekwestracji, bo u większej części dzieci dochodzi do niewydolności oddechowej... długa historia... w każdym bądź razie bardzo, ale to bardzo współczuję, że przechodzisz przez to... długa droga pewnie przed Wami, ale bądź dobrej myśli!! będzie wszystko dobrze....

A powiedzcie mi, czy u dzieci, które już są na świecie występuje jakakolwiek asymetria w budowie klatki piersiowej?... Kurczę w ostatnim czasie, coraz bardziej widzę, że u Heleny jest... i teraz nie wiem, co z tym ,,fantem" zrobić...

Tak, ja karmie do dzisiaj piersią, Helenka ma 6 miesięcy... Hmm nigdy nie zaobserwowalam, żeby brakowało jej sił hmm

No i tak na prawdę teraz co roku czekają nas tam wizyty kontrolne, ale wiem ze jesteśmy w najlepszych rękach 😉..

Witam.. Moja córka była operowana przez dr Buchwalda 😉 powiem tak, jeśli chodzi o tego typu wady to są operacje maloinwazyjne.. Nie ma lepszego specjalisty niż dr Buchwald. W pl tak na prawdę...operacja mojej córeczki trwała niecałe 2 h, a miała zmianę hybrydowa ccam plus sekwestracjey notabene wykryta przez dr Janiak.. Ja szczerze polecam Rabke, opieka super! Pomoc pielęgniarek najlepsza! Ja karmiłam i karmie piersią, po operacji nie wiedziałam jak to ogarnę, ale dzięki pielegniarkom przetrwalysmy ten trudny okres...córka operacje przeszła w 8 tygodniu życia... Gdybyś miała więcej pytań, wyślij mi wiadomość prywatną z emailem 🙂 odezwę się 😉... Na forum bywam rzadko... Ciesze się, że było nam dane trafić do Rabki Zdrój, wszyscy mówią ze lepiej trafić nie moglysmy... Zresztą warunki są na prawdę tam bardzo dobre. Dr Buchwald operuje osobiście, aczkolwiek wiem ze idzie na emeryturę w tym roku wiec nie wiem do kiedy będzie 🙂..

Gratuluję Chmurcia... Mojej córce tez mieli robić tomografie, ale lekarze z Rabki orzekli, że jest za malutka, żeby ją aż tak przeswietlac... Gdzie jesteście w szpitalu? ... Emiq tak wracalysmy normalnie samochodem 🙂 dobrze zniosła podróż ok 8 h 🙂... Właśnie wroxilysmy z wakacji z nad morza 😉 bo to bardzo było zalecane przez lekarzy 😉 wyjazd nad morze, żeby jak najwięcej nawdychala się jodu 😉.. Nie mam żadnych problemów... Tak jak Chmurcia pisze w rtg praktycznie nic u tych dziexi nie wychodzi, jedynie widać jakieś lekkie przemieszczenia narządów, u nas większe nieco płuco lewe i wątroba przmeieszczona i serduszko... A tak wszystko ładnie.. Dopiero tomograf z kontrastem najładniej pokazuje wadę... Nie wiem czy u synka Chmurci tak jest, ale u nas widać asymetrie klatki piersiowej no i mała ma zapadajaca się klatkę piersiową ale prawdopodobnie nie jest wiązane to z wadą... Powiem Wam, że mimo tego że przeszliśmy ciężkie chwile to wiem ze nasze dzieci są wyjątkowe i mimo tego, że zmiany są wycięte lub u Waszych maluchów dopiero będą to są naznaczone to końca życia...zawsze człowiek w głowie będzie miał to, że części płuca nasze dziexi nie mają...

Córka była tylko szczepiona na WZW b, gruźlicy i innych szczepień nie dostała, dopiero po operacji... Gruźlicę mamy dopiero w październiku... Po urodzeniu była przebadana wzdłuż i wszerz... Nie miała tomografu ani rezonansu, bo była wydolna oddechowo i lekarze stwierdzili ze nie chcą jej naswietlac bo jest malutka, a jednak to są inwazyjne badania... Miała kilka usg prześwietlenie, kardiolog ja widział i inni lekarze juz nawet nie pamiętam... Po tygodniu leżenia na neonatologi w Poznaniu karetka transportowali nas do Rabki fo prof Buchwalda... Załatwiła nam miejsce ordynator naszego oddziału... Tam dr Buchwald w sumie po zdjęciu usg i odsłuchaniu po 4 dniach wysłał nas do domu i kazał się zjawić jak mała dobije do wagi 4-4,5 kg... Wiec jak mała miała 6 tygodni na podstawie skierowania od rodzinnego pojechaliśmy znowu do Rabki... Mała miała rezonans z kontrastem, bronchoskopie i wyszła zmiana i od razu była operowana.. 5 dni na intensywnej terapii, a potem tydzień na normalnej sali... Ma dwie blizny, jedna ok 10 cm a druga po drenie... Po samej operacji było ok dostawała dużą dawkę morfiny, jak przyszła do mnie było ciężko, płakała z bólu, dostawała leki na wyciszenie.. Ale to minęło szybko, udało mi się karmić piersią, bo tak ja ochronilam przez brak szczepień to jest ważne... Musicie być silne!

Hej dziewczyny! Długo tu nie zagladalam, bo nikt nic nie pisał... Głowa do góry! Moja córeczka również miała torbeilowatosc wykryta w 24 tygodniu, na lewym plucu, prawe ucisniete, nie rozwijało się długi czas, serduszko po prawej stronie... Rokowania były beznadziejne, leżałam 3 razy w Łodzi, tam podawali ni sterydy, bo w Poznaniu rozlozyli ręce.. Suma sumarum rodziłam w Poznaniu... Helena żyje i ma się dobrze.. Oddcyhala sama po porodzie, nikt nie wierzył, że dziecko ma jakakolwiek wadę... Mając 2 miesiące przeszła operacje wycięcia zmiany, okazało się, że był też sekwestracja płuca... Leżałam z nią 2 tygodnie w najlepszym szpitalu w Rabce Zdrój u de Buchwalda 🙂... Także dziewczyny nie zalamujcie się... Moja córeczka wg opini lekarzy miała nie żyć... A ma się świetnie... Jest już 2 miesiące po operacji i ani razu nie chorowała, ma 2 blizny... Rozwija się cudownie.. Daje nam wiele radości. Jedynie ja psychicznie nie potrafiłam długo się podnieść, ale już jest dobrze.. Jak macie jakieś pytania śmiało pytajcie 😉.. 3mam kciuki za Wasze dzieciatka! Dużo sił!

Dorcia napisałam do Ciebie emaila 🙂

projusto mam nadzieje, ze to tylko na podejrzeniach się skończy... 3majcie się dzielnie... Hehe Stefania piękne imię, zresztą Twoje cory tez maja cudowne imiona 😉 Ja co raz bardziej jednak myślę nad porodem w Poznaniu szczerze mówiąc na Polnej, bo boje się tej Łodzi, że nie wiem taki kawał, będę tam sama leżała, a w poznaniu mają bardzo dobra opiekę dla noworodków i ratują bardzo malutkie i chore dzieciaczki.. Idę w czwartek do swojej ginekolog to porozmawiam z nią, co ona o tym myśli... W razie wu pojadę do tej Pani dr konsultantki wojewódzkiej.. Daj znać, co z córeczka...

projusta no gdyby nie Ty to dalej bym nic nie wiedziała heh.. Dowiedzieć się czegokolwiek w Łodzi graniczy z cudem :/ tylko dr Janiak jest konkretnym lekarzem, bo trafiła mi się na salę taka młoda to łaskę robiła, że w ogóle do nas przychodziła.. Dostałam druga dawkę sterydów, po której przeokropnie się czułam dexavon, a wcześniej po celestonie czułam się dużo lepiej.. Jestem Ju w domu wiec dochodzę do siebie. Mam się zgłosić, jak zacznie się coś dziać, albo w 39 tygodniu. Jadę do mojej gin za tydzień. Na wizytę wiec jakiś obierzemy plan, ale chcę być w łodzi w 38 tygodniu, bo mam do przejechania 300 km ;/ a jak zacznie się,, coś dziać,, to na pewno nie zdecyduje się na jazdę tam, tylko pojadę do Poznania.. Powiedz ni a Ciebie kładli na perinatologii? Podobno tam jest najlepiej mieć skierowanie.. Eh istny kosmos ten szpital, coraz mniej mi się podoba, no ale Cóż nie jeżdżę tam dla siebie. Imię dla córki wstępnie wybrane Helenka, ale ja cały czas mam w głowie Stefanie 😉 zobaczymy, jak się urodzi heh 🙂.. Waga małej ładnie podskoczyla, waży juz 1900 gr 🙂..

No to super informacje 🙂.. Ja leżę w łodzi teraz...Jutro dopiero będą decydować czy podadzą sterydy jeszcze raz :/.. Jestem zła. Bo mogli dziś to zrobić eh...Mała ładnie zaczęła przybierać na wadze, waży juz ok 1900 gr a jestem w 33 tyg 2 dn ciąży 🙂.. Jeśli chodzi o sam poród, mam rodzic w łodzi, albo przyjechać w 39 tyg albo przyjechać jak coś będzie się dziać eh.. Trochę mnie to zalamalo, bo mieszkam 300 km od łodzi, kawał drogi, dlatego postaram sir robić wszystko, żeby w 38 tygodniu juz tu leżeć, bo oszaleje eh

projusta tak mnie kładą w Klinice Leczenia Płodu, prof. Szaflika... opieka tam jest super nie narzekam na prawdę 🙂... fachowi lekarze, którzy mają Ciebie na oku no i ok położne 🙂... ja na szczęście jeżdżę tam, co 2-3 tygodnie na 3 dni maks, więc za dużo nie mam styczności ze szpitalem, ale są dziewczyny, które leżą pół ciąży i na prawdę są zadowolone 🙂... A powiedz mi, czy córka przyjmuje jakieś leki na bieżąco?... Czy przy zapisie do przedszkola musiałaś gdzieś informować, że córka była chora?... mam milion pytań dosłownie... 🙂 🙂 w dodatku mam 2,5 latka w domu, który chodzi do żłobka i najbardziej boję się, że będzie znosił nam do domu non stop infekcję, dlatego jak tylko mała wróci do domu muszę go ze żłobka wypisać... od września miał iść do przedszkola i teraz wszystko będzie ułożone pod maleństwo...

projusta kolejna piękna historia... bardzo się cieszę, że córeczka jest zdrowa 🙂 i za dużo Wam nie choruje... powiedzcie mi, czy to prawda, że te torbiele mają prawo się pojawiać? jak to jest z tą chorobą? Co do samego porodu, wiesz co jak leżę w Łodzi to rozmawiam co jakis czas z dziewczynami po porodzie i na szczęście żadna nie narzekała... powiem szczerze przeżyję wszystko, byle moja córeczka była zdrowa i żyła na prawdę.... za 7 dni kolejny pobyt w łodzi także trzymajcie kciuki... Gratuluję drugiej córeczki 🙂.... ja może jak to wszystko spokojnie przejdziemy planuję jeszcze trzeciego bobasa 🙂 tak bardzo bym chciała... no, ale nic czas pokaże, a życie zweryfikuje 🙂...

Gabi ja to już mam wizję respiratora, bo lekarze nie potrafią powiedzieć, jak mała będzie funkcjonować z wadą... Natalka piękne imiennie, moja imienniczka 😁 bardzo jestem podbudowana Waszymi historiami, chyba zacznę w końcu się szykować na przyjście małej na świat... Nas lekarze na początku postraszyli, że ma 10% szans na przeżycie, że mamy się pogodzić z tym, że może się skończyć śmiercią, bo to jest taka wada... Dlatego tak drzymy o jej życie... Zresztą musze się pochwalić, dziś zaczynamy 32 tydzień 😉 i obym jeszcze do 36 tyg. Uciagnela 😉.. Co do wagi, możliwe, że będzie mała.. Zresztą wiem, że owu była późno może stąd te obsowki 🙂 Ja będę rodziła w Łodzi, w CZMP 🙂 a jestem spod Poznania...

Gabi a po urodzeniu jak to wyglądało? operacja? Rwspirator? Jak długo bylyscie w szpitalu? Gdzie rodzilas? Ja jestem pod opieką CZMP w Łodzi prof. SZAFLIKA, jestem po pierwszej dawce sterydów, obecnie 32 tydzień, wada stanęła w miejscu, prawe pluco zdrowe urosło i powinno podjąć pracę po urodzeniu.. Lewe pluco dolny płat jest zajęty no o teraz ta sekwestracja wyszła... czy Wasze maluszki były małe po urodzeniu? U nas jest dość niska waga jak na ten tydzień, możliwe, że zaczyna wada małej przeszkadzać eh 😞.. Najbardziej się boje widoku malutkiej w ibkubatorze z respiratorem eh 😞