TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży

dzięki dziewczyny za ciepłe słowa 🙂
Dobrotka jest cudowna, w brzuszku była grzeczna, teraz też jest (no żeby nie zapeszyć 😉).

za Was Brzuchatki trzymam kciuki i też oczekuje na info jak już dwupak się rozpakuje 🙂

Projusta, jak się Tobie córcia chowa? 🙂

hej.
Dobrotka pokazuje powoli charakterek 😉. W nocy jednak na szczęście budzi się tylko dwa razy na jedzonko (niestety nie chce piersi.. w szpitalu przyzwyczaiła się do butli 😞, próbowałam zmienić jej mentalność ale twarda z niej sztuka. Nie mam też na tyle dużo pokarmu więc używam laktatora i to co udaje mi się sciągnąć trafia do brzuszka przez butlę;/.
Umówiliśmy się też na zalecone konsultacje do MP. 4 września jedziemy i spędzimy tam co najmniej 48 godz. Boje się tej wizyty, bo będą robili jej tomograf co wiąże się z wenflonami i znieczuleniami 😞, ale jeśli to ma w 100% dać nam jasność sytuacji to nie ma wyjścia 😞.
31 sierpnia jedziemy też na szczepionki i wówczas też dowiem się ile waży i mierzy ta moja Córeczka. A co u Ciebie Kasiu? jak znosisz końcowe tygodnie ?

projusta napisał(a):

A co u Ciebie Kasiu? jak znosisz końcowe tygodnie ?

jutro wkraczam w 36 tc, więc teoretycznie można już rodzić 😉 Michałek w 34 tc miał 2500g.
ogólnie nie jest źle, krążek trzyma szyjkę, choć poczas badania z zewnątrz lekarka normalnie mogła wprowazić do niej palec. mam kolejną wizytę 5 września i gin zdecyduje czy sciągamy pessar czy jeszcze z tydzień potrzymamy. Jesli mi ściągnie to jestem przygotowana że szyjka może nie wytrzymać i od razu zrobi się rozmwarcie, więc biorę w razie czego torbę do szpitala 😉
Jak nie ma upału to ciąże znoszę naprawdę dobrze, ale takie dni jak dziś to już gorzej, bolą nogi i strasznie ze mnie cieknie, nie ważne czy stoje czy chodzę. No ale już bliżej niz dalej 🙂

z tą tomografią to wiem że będzie Ci ciężko patrzeć na te welony, ale tak jak piszesz, jeśli ma to wyjaśnić wszystko to trzeba to zrobić. Myśle ze Dobrusia zniesie to wszystko dzielnie 🙂

hej, my już po badaniach, udało nam się jechać wcześniej. zadzwonili do nas że mają sprowadzony najnowocześniejszy tomograf. od czwartku wiemy, że to nie CALM ani nawet nie sekwestr tylko niedodma. na szczęście nie wymaga to operacji, przynajmniej na razie. w grudniu kolejna kontrolal i znów tomograf tym razem już ze znieczuleniem(teraz było bez znieczulenia bo dobrusia po jedzonku była spokojna 🙂) na pewno;/
czekam na dobre wieści od ciebie 🙂 pzdr

no to dobrze, że to nie CALM. I mimo, że na usg tak Ci mówili że to to jednak nie do końca nlezy w te diagnozy wierzyć, co widac po Waszym przykładzie 🙂
mnie dziś być może ściągną krążek ( choć pewne to nie jest ) i zobaczymy czy cokolwiek się rozwinie 🙂

Witam wszystkie mamusie!
Odzywam się na forum, gdyż u mojej maleńkiej wykryto torbielowatość płuc w 20 tyg. ciąży i szczerze mówiąc nigdzie żadnych informacji nie ma na temat tej wady. A jak wiadomo każda przyszła mama, która się dowiaduje o czymś takim to się załamuje i czegoś szuka.
Twój przykład bardzo mnie cieszy. Po porodzie wykluczyli CALM, super!
U nas też jest to możliwe bo torbielki z płuc znikają... 🙂

Pozdrawiam

Projusta - wróciłam do domu z krążkiem. Wkurzyłam się bo dziś wizyta była taka "na odwal". Sprawdziła szyjkę ( spuchnięta ale drożna ) no i dziś nie ściągneła mi krążka, żeby mały jeszcz sobie "dojrzał" w brzuchu. Jesteśmy umówione na ściągnięce 12.09 więc jak coś to może wtedy się coś ruszy. 😉

czesc dziewczyny,

bardzo sie ciesze ze znalazlam to forum bo szczerze mowiac NIC w necie nie moglam wczesniej znalesc.

u mnie aktualnie sytaucja jest taka ze mamy juz skierowanie na operacje do Rabki. torbiel na prawym plucu (CCAM) wykryto u Kuby jesczze w czasie ciazy i niestety po urodzeniu diagnoza zostala potwierdzona. W tym momencie kuba ma juz skonczone 12 miesiecy i po diagnostyce (drugiej w ciagu roku) skierowano nas do rabki na operacje.

czy jest tu jakas mama ktora to w ostatnim czasie przeszla?

szczerze mowiac do tej pory bylismy pod super opieka - i w czasie ciazy i porodu i po urodzeniu. jezli macie jakies pytania czy chcialybyscie by Wam powiedziec co robilismy - to sluze pomoca 😉

pozdrawiam
aga

Aga- ja niestety wciąż czekam na diagnozę. Torbiele wykryto na lewym płucku przez co serduszko się przemieszczało na prawa stronę i w ogóle straszne to było.
Ale nagle przy którejś wizycie torbiele zaczęły znikać... Mam rodzic końcem października, i pewnie dopiero po porodzie okaże się czy Emilka nadal ma tą wadę :/ muszę czekać...

Proszę powiedz gdzie rodziłaś wiedząc, że Kuba może mieć taką wadę? Bo mnie kierują do KAtowic Ligoty. Poród naturalny czy wcześniejsza cesarka? Mii już tyle rzeczy nagadali, że nawet nie wiem jak będę mogła rodzić :/

Cieszę się, że się odezwałaś 😉 Podrawiam
Monika

Monika,

ja jestem w warszawie i rodzilam w instytucie matki i dziecka. tutaj jeszcze w czasie ciazy mialam robiona tomografie komuterowa (i ona potwierdziala istnienie torbieli ktore podejrzewal lekarz robiacy mi usg). po tomografii mialam w instytucie robione usg - co ok 4 tyg - u dr jaczynskiej - super specjalista.

doradzono mi ( w roznych miejscach niezaleznie) rodzenie wlasnie w instytucie - po pierwsze znali juz dobrze moj przypadek - a po drugie - podobna sa tu najlepsi specjalisci w okolicy, ktorzy znaja sie na torbielach (na ile mozna sie na nich znac biorac pod uwage ze to niestety dosc rzadka wada).
urodzilam 2 tyg po terminie (generalnie kubie nie spieszylo sie na swiat) ostatecznie przez CC - ale tylko dlatego ze bylam mocno po terminie, porod nie postepowal i wody mi zielone odeszly - wiec byla szybka decyzja na ktora przystalam bez problemu poniewaz wiedzialam ze robi sie niebezpiecznie.
kuba dostal 10 pkt - nie bylo zadnych klopotow. trzymali nas tylko dluzej o pare dni - robili mu wszystkie badania by byc pewnym ze jest oka - potem skierowali do konsultacji do szpitala dzieciecego na dzialdowska w warszawie - no i tam robilismy diagnostyki dwie - w czasie pierwszej zrobili kubie tomografie komputerowa - i teraz skierowali nas wlasnie do rabki...

no i mam oczywiscie wielkiego stresa - jedziemy tam w przyszlym tygodniu a ja juz umieram ze strachu...

jak bedziesz chciala konkretne nazwiska lekarzy, ktorzy nas prowadzili - daj znac.

pozdr
aga

Nie ma co się martwić, jeżeli z Kubusiem do tej pory było wszystko w porządku to musi być wszystko ok. Jest już duży i i silny i to jest ważne.
Mnie bardzo długo "straszyli" operacją zaraz po porodzie i to wcześniejszym. Bałam się strasznie, bo przecież to maleństwo jeszcze...
Uspokoiła mnie Twoja historia, bo jak widać można urodzić naturalnie, we właściwym czasie i wszystko może być super. Ja jeżdżę na USG do Rudy Śląskiej bo to najbliższa taka przychodnia, która zna się na takich wadach 😉 I również bardzo sobie chwalę, nigdy nie miałam bym możliwości oglądać moje malenstwo tak często i tak wnikliwie 🙂

Modlę się żeby wszystko było w porządku...

Projusta - jestem po zdjęciu pessara, żyję 😁 wody nie odeszły a po zdjęciu krążka szyjka zrobiła sie długa i mocna heheh 🙂 rozwarcie na 2 cm.

monika_1211 napisał(a):

Aga- ja niestety wciąż czekam na diagnozę. Torbiele wykryto na lewym płucku przez co serduszko się przemieszczało na prawa stronę i w ogóle straszne to było.
Ale nagle przy którejś wizycie torbiele zaczęły znikać... Mam rodzic końcem października, i pewnie dopiero po porodzie okaże się czy Emilka nadal ma tą wadę :/ muszę czekać...

Proszę powiedz gdzie rodziłaś wiedząc, że Kuba może mieć taką wadę? Bo mnie kierują do KAtowic Ligoty. Poród naturalny czy wcześniejsza cesarka? Mii już tyle rzeczy nagadali, że nawet nie wiem jak będę mogła rodzić :/

Cieszę się, że się odezwałaś 😉 Podrawiam
Monika

jesli bedziesz rodzila w ligocie to bedziesz pod dobra opieka (ty i malenstwo). lezalam tam teraz 3 dni, i widzialam najprzerozniejsze przypadki, za kazdym razem udalo sie ratowac dzieciaczka.
to jednak szpital kliniczny, jeden z najlepszych w woj. slaskim i maja na prawde dobry sprzet i lekarzy.

cześć dziewczyny,
trochę zaniedbałam się w zaglądaniu na forum, no ale mam teraz jakby mniej czasu dla siebie 😉
kasiu Ty wiesz- ja trzymam mocno kciuki za was i czekam na info 🙂aaaa no i piękny masz brzuszek 🙂

dziewczyny co do porodu, to nie ma żadnych przeciwskazań w tego typu wadach, żeby rodzić naturalnie. Lekarz wytłumaczył mi, że cc jest wówczas kiedy u dziecka wykryta jest wada, która uniemożliwia dziecku przejście przez kanał rodny jak np. jelitka na wierzchu... u mnie niestety skończyło się cesarką, przez (tak uważam) głupotę lekarzy.
ciesz się, że wy jesteście pod dobrą opieką, ja nie miałam tyle szczęścia, ani w czasie ciąży, ani w czasie porodu...
teraz też już 3 tydzień czekam na wypis z ostatniej wizyty dobrotki w MP....

chloe- wasza historia jest bardzo zbieżna z naszą więc BĘDZIĘ DOBRZE!

Witam! Cieszę się,że takie forum powstało,ponieważ jak szukałam w grudniu zeszłego roku to nic nie znalazłam.U mojego dziecka w 22 tyg ciąży,rownież wykryto torbielowatosc pluca do zrożnicowania z sekwestracją.Płuco prawe było zajete mniej wiecej 2/3 wielkosci,serce w porządku.Rokowania zależały od tego czy wada bedzie się powiekszac i przesuwac serce.Robiłam echo serca i usg-na początku co 2 tygodnie potem co miesiąc.Już po miesiącu okazało sie ,że zmiana idzie w dobrym kierunku czyli zmniejsza sie.Później zmniejszyła sie na tyle ,ze na usg obraz płuc był prawidłowy a na nastepnym z kolei znów cos niewielkiego było widac.Po 28 tygodniu podano mi sterydy profilaktycznie.Byłam pod bardzo dobrą opieką dr Roszkowskiego -usg i doc Dangel -echo serca.Moja córeczka urodziła sie w kwietniu tego roku przez cesarskie cięcie.w czwartej dobie przewieziono ja do Centrum Zdrowia Dziecka,tam zrobili jej Tomografie i dzieki Bogu,okazało sie,że nie ma torbieli,sa zmiany rozedmowo niedodmowe ale bez cech torbieli.Jesteśmy cały czas pod kontrolą w czerwcu mielismy robione rtg-wyszło prawidłowe a w lipcu znow TK-nadal sa widoczne zmiany lecz mniejsze.Z punktu chirurgicznego córeczka nie kwalifikuje sie do operacji,nie ma tez żadnych objawów klinicznych choroby.Mamy już wyznaczona na marzec nastepna tomografie ,mam wielka nadzieje ,że bedzie lepiej niż jest,że kiedys skonczy sie ta bardzo przykra i bolesna historia 😞
Szczerze mowiac,po ostatniej tomografi wydaje mi sie,że chirurdzy sami nie wiedza co to jest,byc może jest to obraz po cofnieciu sie torbieli.Dlatego tez,bede chciała skonsultowac sie w Rabce,tylko musze sama na własna rękę załatwic termin.
Czy ma może ktos nr tel pod ktory powinnam zadzwonic do Rabki?

dominiko widzę, że historia jak u mnie;/. ja jak już pisałam nie dostałam jeszcze wypisu, a więc też opisu z tomografu, ale prof. nam mówiła, że ta niedodma to właśnie pozostałość po tych torbielkach...
też sobie myślę, że warto by było wybrać się jeszcze do Rabki, tylko z tego co wiem to momograf może być wykonywany nie częściej jak raz na 3 m-ce, a u mojej córeczki wykonywany był w pierwszych dobach no i po m-cu kolejny. teraz mamy mieć w grudniu.... poczekam, aż przyślą nam wypis (bo też zatrzymali naszą historię choroby) i wówczas zadzwonię do Rabki.
co do nr tel do Instytutu, to jak byłam jeszcze w ciąży spr i był konkretnie do prof. Buchwalda, który jest specjalistą w dziedzinie płuc, ale teraz tyc nr na stronie nie ma;/, więc chyba najlepiej zadzwonić pod nr: + 48 18 2676060 wew. 215. (izba przyjęć) i tam przekierują do Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej.
jak już zadzwonisz do Rabki proszę napisz na forum jak to jest z terminami ok?

Zaglądam tu teraz tylko czasami, mam operację syna w Rabce daleko za sobą i naprawdę z perespektywy lat torbielowatość nie jest aż tak straszna. U nas jest tyle lat dobrze i mam nadzieję, że tak pozostanie.Dziewczyny trzymajcie się.

projusta napisał(a):

kasiu Ty wiesz- ja trzymam mocno kciuki za was i czekam na info 🙂aaaa no i piękny masz brzuszek 🙂

hej 🙂
my już w domku. 17.09 urodziłam, Michał miał 57 cm długości i ważył 3620 🙂
i po zdjęciu krążka szyjka wytrzymała 6 dni 🙂 pierwsze skurcze poczułam ok 9 rano, a o 13.28 mały był już na świecie. Po przebiciu pęcherza rozwarcie nastepowało bardzo szybko ( od przebicia mineło ok 45 minut i było po wszystkim - przebili mi pęcherz kiey było 5 cm rozwarcie )

Masz śliczną córcie! 🙂

matdomi, kilka dni temu dzwoniła do mnie doktor (zapomniałam niestety nazwisko), którą spotkałam w na porodówce. Zainteresowana była moim przypadkiem, skserowała sobie opisu usg. Teraz dzw ponieważ miała mieć konferencję i swoje wystąpienie na temat CALMu. Opisała mi przez tel przypadek z przed 12 lat i myślę, że mówiła właśnie o tobie i twoim synku. Miała dzwonić też żeby zapytać co u was.
Oddzywała się może?

kasiu GRATULACJE!!!! CIESZĘ SIĘ, ŻE WSZYSTKO POTOCZYŁO SIĘ SZYBKO I SPRAWNIE. NIECH MICHAŁEK SIĘ ZDROWO CHOWA 🙂

Projusta, jeśli to dr Kasprzak to być może opowiadała o Mateuszu. Pani dr zbierała dane na temat torbielowatości, współpracowała z prof.Szaflikiem, dzięki niej mieliśmy robione dodatkowe badania wydolności płuc, USG serca w wieku 2lat już po operacji (robione przez miłą doktor, którą też spotkałaś w Zakładzie Diagnostyki Wad Wrodzonych). Dr Kasprzak przez kilka lat przysyłała nam kartki na święta, dzwoniła i pytała o zdrowie syna. Od kilku lat nie odzywała się. Spotkałam ją na oddziale po porodzie, gdzie ordynatorem była prof. Respondek-Liberska. Tak więc takie to były powiązania, żadnych znajomości, te same osoby spotykasz Ty w CZ.

Projusta,bardzo dziękuję za nr.telefonu.Udało mi się dodzwonic i połączyc z dr Buchwald,prosił żebym wysłała całą dokumentację na jego nazwisko do Rabki i że oddzwoni do mnie jak zapozna sie z historią choroby.Super,ze przynajmniej na poczatek można w ten sposob konsultowac się i nie trzeba jechac tak daleko z maluszkiem.

projusta napisał(a):

chloe- wasza historia jest bardzo zbieżna z naszą więc BĘDZIĘ DOBRZE!

projusta - tzn w jakim sensie zbiezna? 🙂 ja lezalam bo mialam skurcze przedwczesne, okazalo sie ze to przez E.coli w szyjce macicy, ale juz sie uspokoilo wszystko 🙂