TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży

DZIĘKI 🙂 I DO ZOBACZENIA W NIEDZIELĘ 😉

Naj, dla Dobrusi!!!

Laseczki, wiecie co u Aleandry i malego??? bo cos sie nie odzywaja ;/

No wlasnie nic nam nie wiadomo:-( Juz dlugo sie nie odzywa! Ja mam nadzieje tylko,ze to milczenie spowodowane jest brakiem czasu,ze jest przy synku i po prostu nie ma kiedy sie odezwac!:-)

No dokladnie...!!!!

no i jesteśmy po wizycie w Matce Polce... uczucia mam mieszane co do obsługi, do panującego chaosu w przepływie informacji między personelem...w każdym razie, czeka dobrusię operacja, termin mamy na 17 września 😞. okazuje się, że wada rośnie razem z dobrusią i trzeba interweniować;/
jedynym pozytywem jest to, że poznałyśmy Magdę i jej cud Julcie 🙂

a tak poza tym? właśnie przeglądam stronę Kliniki w Rabce i mocno się zastanawiamy czy jednak nie lepiej pojechać właśnie tam;/

poczytałam stare posty...
pisała na forum KURKA która wybierała się do Rabki
KURKA jeśli zaglądasz czasem na forum daj znak jak po Rabce 🙂

pozdrawiamy 🙂

Witam Was po dłuuuugim czasie1!!! nie wiem co tam u Was, bo nie mam internetu, jestem nadal w łodzi, w bud.B i akurat znalazłam neta w bibliotece 🙂 Mój maluszek miał operację 12 lipca...wycięto mu całe prawe płucko, prof. Piotrowska-ponoć najlepsza od tego typu wad- powiedziała, ze może uratują środkowy płat prawego płucka, ale sie nie udało...tomograf nie wykazał tych torbieli, które zobaczyli po otwarciu go...Miał wtedy 2,5 kg, przeżył dzielnie wszystko, teraz jest już tylko na cepapie i sam się musi uczyć oddychać, a jest mu b.ciężko, klatka brzydko się zapada, ale ponoć wszystkie dzieci dochodzą do normy, tylko trzeba więcej czasu... I tak leży sobie na intensywnej terapii, mogę go odwiedzać dopiero od 13. naoglądałam się już niejednego, wciąż wywożą zmarłe dzieci, depresja dopada co chwilę...w dodatku wczoraj do ręki dano mi wypis z bud.A, gdzie jest napisane, ze mały miał zapalenie płuc, calm nr 1, a był 2 wcześniej, mi wody odchodziły 11 dni, a było 23...szok! poza ty, z móżdźkiem też nie jest wesoło, mały wymiotował dużo, teraz sporadycznie, ale też, miał dziwne drgania rączek...zrobiłam wczoraj lekką zadymę i mają mu zrobić rezonans. Bałagan tu mają niesamowity...mój Nikuś raz leżał cały lodowaty, w przeciągu, a nad nim wiał nawiew i osy latały...intensywna terapia...powiedziały mi, ze ma się hartować!!!! pytam jak można hartować dziecko po operacji wycięcia 1 płuca??? głupio im było, ale za sekundę zapomniały o tym i nadal robią swoje...Masakra, chcę już, żeby nastał ten dzień kiedy wreszcie pojedziemy do domu...
jakbyście tu przyjeżdżały-to możemy się spotkać, ja mieszkam w hotelu dla matek. Póki co uciekam, pozdrawiam i wszystkiego dobrego dla dzieciaczków!!!

hej Aleandra,
szkoda że kilka dni wczesniej nie napisałaś bo i ja i Magda byłyśmy też w bud. B, na oddziale chirurgii. Zastanawiałyśmy się co się z Tobą dzieję, dobrze że się odezwałaś.
ufff.. najgorsze macie już za sobą 🙂 nas czeka też operacja we wrześniu, muszą wyciąć górny płat lewego płucka 😞. próbuje odsunąć od siebie zmartwienia. zastanawiam się tylko (tym bardziej po tym co TY napisałaś) nad zabiegiem w Rabce.
też zauważyłyśmy z Magdą, że panuje tam straszny chaos, bałagan i totalna dezorientacja 😞 to zniechęca nas do przebywania w MP...
Aleandra, głowa do góry!!!! wiem, że jest ci ciężko, ale Nikuś ma wielką chęć życia i nie podda sie na pewno!
przytulam Cię mocno! w miarę możliwości odzywaj się!

Hej Justyna:-) Dojechalismy calo! Caly czas mysle o Twojej Dobrusi i swojej Julce eh tak sie boje tej operacji a przed nami jeszcze tyle czasu,z jednej strony dobrze ze jeszcze nie teraz a z drugiej nie wiadomo co czas przyniesie:-( Aleandra fajowo ze sie odezwalas ucaluj synusia ode mnie mocno niech walczy! A te pindy pielegníarki opier... Ile wlezie to jest ich praca i ich obowiazkiem jest dbanie o pacjenta i to jeszcze tak malego! Buziaki

hej Magda,
kontaktowała się ze mną dziewczyna (poznana też na forum 🙂) której synek tez wymaga operacji. Zrobiła "przegląd" gdzie najlepiej wykonać operację i znalazła klinikę w Gdańsku, gdzie podobno wykonują ją laparoskopem. Mąż dzwonił tam wczoraj do Gdańska i jesteśmy umówieni na konsultacje na 22 sierpnia. Zobaczymy co nam powiedzą... Mam nadzieję, że u nich będzie możliwa ta operacja, bo w Rabce tej dziewczynie powiedzieli, że to jest duże cięcie, poważna operacja.... 😞
w następnym tygodniu mąż wybiera się do Łodzi po nagrania z tomografów (mam nadzieję, że mu dadzą bez problemu...) chcielismy umówić sie jeszzcxze do Piotrowskiej na konsultacje ale do 17 jest na urlopie;/. czas leci, termin operacji coraz bliżej (tej wyznaczonej w MP) ale ja muszę spr czy gdzieś indziej nie będzie lepiej, jeśli nie w Gdańsku, wolę chyba jechać do Rabki, niż do MP.... szczególnie po tym co Aleandra napisała....a jak ciemieniuszka?

To fajnie,ze jest mozliwosc konsultacji i wyboru. No w MP nie jest ciekawie ale jakos mam zaufanie do Piotrowskiej jest dobra w tym co robi,ale jesli Gdansk wam wypali to i ja jestem jak najbardziej za i napewno poprosze was o kontakt tam:-) a tym czasem ja musze jeszcze czekac na rozwuj sytuacji:-( Ciemieniucha ok:-) kupilam z Oliatum szampon i ten specyfik od pediatry wcieram:-) teraz mam nowy temat laktacja ah cos mi sie zaburza! Herbatki i bawarki poszly w ruch :-) buziaki dla Dobrusi

Zaglądam tu i wtrącę się do rozmowy nt. operacji. Polecam Rabkę, bo chociaż tam jest tak samo jak w innych polskich szpitalach, to jednak tam mają chyba większe doświadczenie niż gdzie indziej. To rzeczywiście poważna operacja, na którą mówią w Rabce"zabieg", ale lekarze tam wiedzą co robią, to klinika klatki piersiowej, szpital kameralny, sam budynek niewielki. Chyba się powtarzam, juz to pisalam. Zdziwiłam się, że w Gdańsku robią to laparoskopem, bo na tomografii nie wszystko widać i w rezultacie zamiast kawałka płuca wycięto mojemu synowi cały płat, bo jak mówił lekarz w Rabce pozostała część nie pracowała, byla martwa. A czy laparoskop to sprawdzi????Po wycięciu płuca, króre nie funkcjonuje pozostaly płat powiększa się wypełniając wyciętą przestrzeń i dziecko ma wiekszą szansę na zdrowe życie. Tak przynajmniej mi się wydaje. Warto jednak skonsultować się z innymi szpitalami, to na pewno nie zaszkodzi. Pozdrawiam Was dziewczyny, a szczególnie Aleandrę. 🙂

Hej dziewczyny! My już od 2 dni w domku 🙂)) Przeczytałam szybciutko ostatnie posty i mogę tylko napomknąć, że chyba wszędzie nie jest idealnie, co do opieki przed i po operacji-różnie to bywa, książki by pisać,ale były i też takie pielęgniarki, które opiekowały się jak swoimi dziećmi...choć takich rzecz jasna jest niewiele..Co do operacji jednak-to rzeczywiście prof.Piotrowska wzbudziła we mnie zaufanie, konkretna babka, coś jak Szaflik w wersji damskiej, ale najważniejsze,ze wie co robi i dzieciaczki takie jak nasze najczęściej dają radę w trakcie i po operacji 🙂 nie warto więc czasami patrzeć na otoczkę, bo operacja i chirurg jest najważniejszy. Było jak było, ale mój synuś teraz smacznie sobie śpi, żyje, oddycha i nadal ma siłę by walczyć o życie....Nie wypowiadam się na temat innych szpitali, bo nie znam i nie byłam. Ale laparoskop też mi się wydaje niej skuteczny, aczkolwiek mało inwazyjny. To jest tak, jak mi tłumaczono: torbiele zabierają płucu tlen, mogą się rozprzestrzeniać, mogą zakazić drugie płucko i mogą stać się aktywne, a wtedy, tak jak z rakiem... Ja, gdyby nie usunięto tego 3 płata wciąz bym myślała, czy jakaś torbielka im nie umkła uwadze i czy się to cholerstwo nie rozprzestrzenia dalej i nie zaraża zdrowego płucka..teraz cała nadzieja w tym jednym i jedynym płucku, unikanie infekcji,itd...Tomograf nie wykazał torbieli na tym środkowym płacie,a jednak wszędzie były, kiedy go otworzyli, także laparoskop tego nie pokaże na bank. Chociaż zastanawia mnie dlaczego na wypisie nie mam opisanych torbieli z3 płatów,tylko z2??? Także mocno trzymamza Wasi Wasze pociech kciuki, piszcie jak się sytuacja rozwija! Neurologię i walka o zrobienie rezonansu Nikusiowi opiszę wam następnym razem,bo jest tego trochę...Pozdrawiam Was mocniutko i baaaaaaaaaaardzo Wam dziękuję za kciuki i podtrzymywanie na duchu 🙂))) bo co bynie było-to Nikuś żyje 🙂

Aleandra bardzo sie Ciesze,ze jestescie juz w domku:-) Ty dziekujesz nam za wsparcie a ja dzieki Tobie i Nikusowi coraz mocniej wierze w to ze i u nas bedzie dobrze! Napisz kochana jak bedziesz jak wyglada ta rana po operacji np.czy jest duza?czy dzidzia jest nie spokojna... Buzka

Hej Madzia! napisz mi też co z Twoją córcia, bo za bardzo nie wiem, tyle tylko, ze miałyscie kontrole. A rana wydaje się mała, cięcie po boku, z 2 cm wychodzi na klatkę piersiową i 2 na plecki, do tego rana po drenie, taka mała. póki co jest zagojone dawno-w przeciwieństwie do mojej cesarki:/, tylko takie jeszcze czerwoniutkie, ale równo zszyte, ot, taka pamiątka będzie z dzieciństwa 🙂 Nikusiowi jeszcze brzydko mostek się zapada, taka dziurkasię robi w klatce, jak oddycha to całym ciałkiem, widać wysiłek większy niż u innych dzieci,ale z czasem ponoć to ma się unormować. On bardzo szybko doszedł do siebie, słyszałam o chlopcu, który kilka mies. tam leżał po operacji, nie umiał sam oddychać, potem zrobili mu rurkę w gardełku, bo śliny nie przełykał i tak wyszedł do domu z tą rurką.W gdańsku doprowadzili go do ładu za to szybko i już sam ładnie oddycha 🙂ja się cieszę, ze to już, mam nadzieję, po wszystkim, teraz będę jeździć na kontrole do Poznania, opowiem więc Wam jak tam sprawy się mają. Trzymam kciuki !!!!!

Acha, a Nikuś dużo ogólnie płąkał w nocy, dopiero jak przeszlismy do boxu i mogłam go mieć od 5-12 w nocy-uspokoił się...bał się dotyku obcych, bo to oznaczało cierpienie u niego 😞 ale już przy mamie jest dobrze 🙂

cześć dziewczyny,
Aleandra:! bardzo się cieszę, że jesteście już w domku 🙂
mam teraz tak wielki mętlik w głowie...... 😞 sama już nie wiem jaką podjąć decyzję 😞 nasłuchałam się tak dużo, tak różnych opinii 😞 oczywiscie najbardziej zadowolona byłabym gdyby to była Łódź bo mamy do niej tylko ok. 60 km. Malwina, która mówiła mi o Gdańsku, powiedziała, że tam opierają się na standardach Stanów Zjednoczonych gdzie wykonuje się takie operację laparoskopem, 22 sierpnia będę widziała się z Malwiną i będziemy mieli też sami tą konsultację więc poznam szczegóły, umawiamy się jednak też do Rabki, mąż rozmawiał z Buchwaldem i on powiedział, że cięcie będzie 6-7 cm. w Matce Polce Aleandra pisałam że 4cm(bo po 2 cm), jestem skołowana. najważniejsze, żeby wszystko usunęli co potrzeba. Aleandra a kiedy dokładnie mieliście tą operację? czy zaraz przed nią Nikuś miał jeszcze badania? TK czy Rezonans? buziaki dla wszytskich dzieciaczków

Doktor Piotrowska powiedzialam mi po badaniu,ze torbiele sie nie wchlonely,dalej sa w dolnym placie pluca lewego segmenty 9i10... Ale nie powiekszyly sie w listopadzie jedziemy na kontrol julka bedzie miala6 miesiecy i pewnie jak bedzie bez zmian to poczekaja do roczku i tak jak u Dobrusi operacja-trzeba je usunac... Wiec na 100% nas to nie ominie. Najbardziej przeraza mnie fakt ze moze byc ich wiecej skoro tomograf moze ich nie dostrzegac:-( mowili Ci lekarze przykladowo czego mozesz sie spodziewac przy infekcji u dziecka jak to wygladac bedzie zycie z jednym pluckiem? Duzo zdrowka zycze Nikusiowi:-*

Dziewczyny, ja nie chcę was wprowadzać w błąd z tą blizną,ja tak na oko mówię, a wcalejej nie mierzyłam, ale jutro dla was to zrobię. Dla mnie najważniejsze było, ze się udało i ze nie otwierali go po środku.Przerażał mnie dren, bo był bardzo gruby i żółty płyn z krwią się wciaz sączyły, ale szybko też zakleszczyli. Ja nawet nie miałam możliwości zorientować się co do innych szpitali, bo od momentu kiedy się dowiedziałam o torbielach aż do zabiegu shunta-minał niecały tydzień. Szkoda mitylko waszych dzieciaczków, bo są już świadome, zwłaszcza Projusty córcia, bo noworodek jeszcze nie wie o co chodzi, a kiedy słyszalam krzyki dzieci na sali operacyjnej,w windach i na salach...wołania o mamę,itp...to serce mi do dziś krwawi 😞 Czeka Was niesamowicie duzo stresu, strachu, smutku, złości...no i mam nadzieję, ze na końcu oczywiście i ulgi i szczęścia 🙂. W łodzi są bardzo dobrzy i chwaleni kardiolodzy, chirurdzy, niektórzy profesorowie,ale jest bałagan, stare metody, bieda...nie wiem co wybierzecie, ale trzymamkciuki, zeby tam Wam pomogli jak najlepiej. Ja słyszałam o Warszawie, bo znajoma ze szpitala była,bo w łodzi nie mogli im pomóc i badania oraz lekarze oraz podejście do człowieka-kompletna różnica...Magda, na informacje o płucku nie mogłam co liczyć,samamusisz wszystkich pytać, zaczepiać,ja każdą informację wyciągałam w biegu...masakra. Pozdrawiam!

To co piszesz, Aleandra bardzo przypomina mi operację mojego Mateusza. W Rabce Buchwald też jest konkretny, wszystko wyjaśnia.Dziewczyny, blizna rośnie razem z dzieckiem, teraz mój trzynastolatek ma ją o długości ok.10 cm. To prawda dziecko roczne ma już świadomość, pamięta ból, cierpienie. Mateusz prawie pół roku po operacji, gdy wycierałam go pod paszkami, zamierał trzymając rączki w górze. No a teraz po tylu latach spokojnie patrzę jak rośnie, jest juz wyższy ode mnie, tylko raz miał zapalenie oskrzeli, kilka poważniejszych przeziębień, choć do 4 roku życia był chowany pod kloszem, wychuchany. Lekarze straszyli zapaleniami płuc, ale obyło się bez nich. Pozostała część płuca wypełniła to co wycięli. To z moich doświadczeń. Może komuś się to przyda. Pozdrawiam.

Dziewczyny, dziś zmierzyłam ą bliznę i rzeczywiście ma 7cm! aż mi się wierzyć nie chciało, bo wyglądała na mniejszą. To prawda, pewnie będzie rosnąć razem z dzieckiem. Ale blizną się nie przejmujcie, nie to jest najważniejsze...Co do miejscapo płucku-to u mojego Nikusieserce już jest bardziej na środku, 2 płuco rozszerza się i w ogóle wszystkie narządy po swojemu się przesuwają , a to miejsce jakoś jeszcze się samo wypełnia, ale nie zostanie tam dziura, ani nic takiego, tylko organizm sam sobie poprzesuwa to i tamto 🙂 Czytałam 1 raz o klinice w Gdańsku-strasznie jestem ciekawa, Projusta, daj znać! I też żałuję teraz,że może powinnam wcześniej się rozejrzec, dopytać, może gdzie indziej nie usunęliby całego płucka...nie wiem, ale torbiele były ponoć wszędzie...w sumie to już po fakcie i trzeba z tym żyć,ale trzymam za Was kciuki mocno!!!Ja się strasznie boję zapalenia pluc...

Magda, a życie ma wyglądaćzupełnie normalnie-powiedzą Ci tylko, ze dziecko , przynajmniej moje, bez 1 płucka- żadnym sportowcem nie będzie...żadnych wyczynowych sportów, ale normalne ok. Unikać infekcji, karmić piersią, w późniejszym czasie rehabilitacja, żeby kręgosłup nie przekrzywiał się na tą stronę gdzie było płucko...Tak na marginesie to Cejrowski też miał usunięte płuco w wieku 5 lat i patrzcie jak szaleje po świecie 🙂)) Poozdrawiam!

NO tak kazda z nas sie obawia infekcji,ale nie ma co panikowac bo nie daj boze same ja sobie wykraczemy! ALEANDRA pisalysmy juz kiedys o szczepieniach nie bedziesz szczepic na pneumokokí? Sa refundowane i mi spokoju nie daja pytalam lekarzy radza szczepic,jesli w skladzie nie bedzie zawierac ta szczepionka zwiazkow rteci itp. To ja szczepie chociaz nie jestem za szczepionkami. Mam znow metlik eh...

Aleandra, gratulacje dla Was..!!! Ciesze, sie ze juz wrociliscie!!!

A dla pozostalych mamus duzo spokoju....

Magda, to dla Ciebie: http://www.youtube.com/watch?v=8vNQcmEw0WE&feature=related i to : http://www.youtube.com/watch?v=-l-qvmdyoYU&feature=plcp. Końcówka jest beznadziejna, ale warto sam filmik zobaczyć, przemyśleć iwtedy podjąćdecyzje... Szczepionka na pneumokoki jest wycofana z Holandii, Japonii i Portugalii z powodu licznych zgonówi chorób!!! Ja nie tyle, że na pneumokoki nie szczepię, ale nie szczepięjuż wcale. Czeka mnie wielka walka z sanepidem, kary, itp. ale wiem, ze tylko tak mogę pomóc mojemu dziecku i nie mieć wyrzutów sumienia,jak z 1dzieckiem...