Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusia
Ja juz nie komentuję tej złości...Ale mam żal do osób, które tylko sobie wchodzą na to forum, nie dzielą się informacjami i doświadczeniem... 😞 Ja dziś bardzo żałuję , ze nie zrobiłam chyba wszystkiego, może ocaliłabym płucko synkowi 😞(( Dziś dostałam papier z łodzi, z histopatologii, sekretarka obiecala mi pomóc, niby znaleźli 3 płat i mieli zrobić opis i przesłać mi, ale dziś zobaczyłam, ze mam to samo: opis wielkości 2 płatów,3go nie ma tam zawartego, ale jest napisane, że wycięte całe prawe płuco...I że wszystkie torbiele miały ...do 2cm...Masakra, a wycięli całe płucko 😞(( I dlatego właśnie jestem zła, bo nie wiedziałam nic o Gdańsku, a może obyłoby się bez takiej wielkiej operacji...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
Cześć!
W piątek, 2 tygodnie po operacji, a 3 po porodzie wreszcie wróciłam ze swoim Mateuszkiem do domu.
W wolnej chwili przeczytałam zaległości na forum. Widzę, że atmosfera napięta... później napiszę, bo właśnie się budzi. Mam podobne odczucia do Aleandry ..
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Mój mały dzielnie zniósł operację. Płuco rozpręża się, nie było stanu zapalnego. Przerażała mnie ilość przciwbólowych, antybiotyków jakie dostał po wszystkim. Ale cóż.. Poczytałam wasze posty, nie wiedziałam o Gdańsku, metodach o jakich wspominacie, specjalistach. Ale tak sobie myślę, że nawet gdybym wiedziała to czasu na zastanawianie się i transport było w naszym przypadku za mało. Ja przed porodem nastawiłam się na to, ze tej operacji nie będzie, a jeśli już to pewnie za rok. Byłam bardzo zaskoczona gdy lekarz powiedział we wtorek ze operacja będzie w piątek, nie ma na co czekać. W pierwszej dobie życia Mateuszka, podczas karmienia, gdy krztusił się - 3 razy momentalnie całe jego ciało zmieniało kolor na ciemnobrązowy. U niego były tylko 3 torbiele ( 7, 3, 3 mm) a usunęli mu cały płat. Czekam na wynik badania histo - pat. Lekarz wyjaśniał nam, że torbiele wypełniały się szybko wodą i powietrzem, uciskały na zdrowe części płuca.
Teraz pozostaje mi jasno patrzeć w przyszłość, cieszyć się każda chwilą życia, przewartościować pewne sprawy i mieć nadzieję, że nie będzie żadnych skutków ubocznych tego wszystkiego co musiał przyjąć mały człowieczek.
Mam pytanie, chyba Matdomi pisała o zasiłku pielęgnacyjnym, który nam przysługuje.. Gdzie i jakie dokumenty należy złożyć aby go dostać?
Pozdrawiam Was, podejmijcie trafne dla Waszych skarbów decyzje.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Hej ja wlasnie staram sie o zasilek pielegnacyjny wniosek odebralam w urzedzie pracy bo akurat tam maja swoja siedzibe jak u Ciebie jest nie wiem zapytaj sie swojego pediatry on na 100% bedzie wiedzial gdzie masz isc po wniosek:-) dostaniesz dwa dokumenty jeden wypelniasz Ty drugi lekarz od dzieci zdrowych musisz miec kopie wszystkich dokumentow dzidziusia wypis ze szpitala,tomografi itp. Po prostu cala dokumentacje kopie zrob razy dwa -dla lekarza ktory prowadzi dziecko i druga do wniosku plus kopie aktu urodzenia:-) lekarz wypelni ten drugi dokument i to zanosisz tam gdzie pobieralas wniosek,pozniej przyjdzie ci zawiadomienie o komisji i tam zadecyduja czy dostaniesz czy nie:-) ja i Julka mamy komisje 7go...:-) pozdrawiam!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
hej
my już w domku...no prawie w domku bo póki co jeszcze w Gdańsku, ale już poza murami szpitala w zaciszu domowym chrzestnego Dobrusi 😉
w szpitalu łącznie spędziliśmy tydzień, rano we wtorek stawiliśmy się na oddziale (trochę bezsensu bo jak się później okazało- mogliśmy przyjechać w czwartek wieczorem). Operacja odbyła się w piątek, choć miała odbyć się we czwartek, no ale to już nie istotne. Najważniejsze jest to, że się odbyła 🙂 z samego rana dobrusia dostała syropek, po którym była... obojętna 😉 ale cały czas świadoma (jak ją zabierali to zanosiła się z płaczu 😞). Sama operacja trwała ok.3h, w tm przygotowanie anestezjologiczne, rozmowa z profesorem. W trakcie operacji okazało się, że muszą zmienić plany, bo badania TK nie odzwierciedlały tego co zastali lekarze. Okazało się, że u Dobrusi są także torbiele na dolnym płacie. Przeraziłam się. Na szczęście oznaczało to, że nie ma potrzeby wycinać całgo górnego i dolnego płata a tylko segmenty gdzie były torbiele 🙂 wiązało się to z bardziej skomplikowoną operacją ale ocaliło płucka 🙂. Operacja sie udała torakoskopowo 🙂 🙂 🙂 🙂bez potrzeby otwierania klatki! 🙂 Ciężko mi jest teraz wszytsko opisać, strach, emocje ale też ogromną wdzięczność do lekarzy którzy zajęli się Dobrusią 🙂. Dobrusia po operacji trafiła na salę pooperacyjną bez potrzeby pobytu na OIOMie. Moglismy ją zobaczyć. W ndz rano przewieźli mi ją do naszej sali 🙂. Była świadoma, uśmiechała się, chociaż nadal była popodłączana do aparatur. W poniedziałek na próbę odłączyli dren ale okazało się, że jeszcze przecieka więc na nockę znów ją podłączyli. W poniedziałek już biegała, bawiła się 🙂 wczoraj wyjęli jej dren. Ciut poniżej cycuszka ma dwa ślady po cięciu długosci... hm.. myślę, że po niecałe pół cm. ciut niżej ma dziurkę po drenie (będzie chyba największa blizna po nim). W piątek mamy jechać na zdjęcie szwów 🙂.
Zapomniałam dodać, że Dobrusia była operowana min. przez najlepszego na świecie prof. ze Stanów. Jeszcze raz wielkie dzięki dla Maliny za info o możliwości operacji w Gdańsku.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Dziewczyny czytałam ostatnie posty... ja WAM wszystko opisywałam na bieżąco, także o możliwości operacji w Gdańsku (mój post z 2 sierpnia, w zasadzie zaraz o tym jak dowiedzielismy się że jest możliwość operacji właśnie tam). Dziewczyny, nie zarzucajcie sobie, że nie zrobilłyście wszystkiego, bo zrobiłyscie!
u niektórych z Was nie było tylko czasu na szukanie, a na szybkie decyzje.

i jeszcze słowo do BabyDream- jak widzisz nie tylko Rabka!Rabka! i tylko Rabka! oprócz "sławetnego prof. Buchwalda" są jeszcze inni specjaliści, którzy ciągle się dokształcają, zapoznają się z nową technologią i wdrażają ją u siebie, jak w przypadku prof. Czauderny. On jak i prof. Steve Rothenberg są super specjalistami i ludźmi przede wszystkim 🙂
Poniżej link gdzie można zobaczyć zdjęcia z operacji:
http://www.dziennikbaltycki.pl/artykul/648159,operacje-przez-dziurke-od-klucza-chirurg-dzieciecy-dr,1,2,id,t,sm,sg.html#galeria-material

p.s.Milena i Karolina- cieszę sie, że Was poznałam 🙂 Karolina- trzymam kciuki za szczęśliwy koniec waszej historii!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Justyna Bardzo się cieszę że wszystko się udało i macie to już za sobą 🙂!!!!! Ja w listopadzie jadę do łodzi zobaczymy co wykaże TK i jak coś będę prosić Ciebie o kontakt tam do Gdańska! Napisz jak możesz czy ta operacja była płatna czy refundowana i czy np. zajmą się moją Julką bez problemów gdybym tam zadzwoniła 🙂Ściskam mocno!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Magda, operacja była przeprowadzona w szpitalu wojewódzkim i była w 100% na NFZ 🙂. My mieliśmy to wielkie szczęście, że akurat w tym czasie był ten prof. z Denver 🙂. myślę, że warto się tam wybrać, nam prof. powiedział, że tylko 30% kończy się otwarciem klatki... pozostałe operacje kończą się torakoskopowo. za pół roku mamy zrobić TK kontrolne. prof nas uprzedził, że jest jest jakiś odsetek ryzyka że zmiany jeszcze się ujawnią, ale ja mam wielką nadzieję, że tak się nie stanie.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
hej dziewczyny 🙂
postanowiłam jeszcze raz do was napisac bo zadziwia mnie wasza postawa. wybieracie miejsce operacji i lekarza pod katem wielkości blizny????!!! no szok!!! Nie zbadali dokladnie dziecka , w trakcie operacji okazalo sie ze jest tego wiecej, wycieli segmenty tylko a wiadomo ze sie segmentami tego nie usuwa ze względu na połaczenia płuc - ze sa gąbczaste a wy cieszycie sie z niewielkiej blizny???!!! i tygodnia w szpitalu!?

a ze lekarz z Denver? co wiecie tak naprawde o tym lekarzu?! ze z ameryki to nie znaczy ze cudotworca... to myslenie rodem z ciemnogrodu - kto byl w usa to wie o czym mowie.

i nie rozumiem jeszcze tej nagonki na dr Buchwalda???!!! moje dziecko bylo w rabce. moze nie tydzien ale 3 tyg. z tym ze
pierwszy tydz. to byly same badania - DOKLADNE badania łacznie z wlozeniem kamery do wewnatrz. i po tygodniu dokladnie wiedzialam co w srodku trzeba usunac nie bylo zadnych niespodzianek w trakcie operacji.
w drugim tyg. odbyla sie operacja i w ów tyg. byla to jedna z 2 operacji!!!
bo w rabce nie tnie sie tasmowo, masowo dzieci a na jeden tydzien przypadaja 2-3 operacje
anestezjolog byl przy moim dziecku 48h na kazde jego zakwilenie, w nocy byly dwie pielegniarki do jednego dziecka, zadnego oiomu, zadnego mocnego znieczulenia...
trzeci tydzien to obserwacja spacery po gorach badania kontrolne...

dr Buchwald owszem to szef ale jego ekipa to przemili doswiadczeni lekarze rowniez ze swiata np. dr kovalenko...ktorzy skrupulatnie odpowiadaja na kazde pytanie swoich pacjentow.

a sam dr Buchwald kochani z wlasnej kieszeni oplaca wyzywienie dzieciom biednym ktore tam trafiają ...
Rabka jest miejscem CUDOWNYM zatem jesli tam nie bylyscie to nie potępiajcie miejsca i czlowieka o ktorym nie macie zielonego pojecia! a który WYCIAGNAL ZA USZY DO ZYCIA NIEJEDNO JUZ DZIECKO! bo wiedzy i doswiadczenia to mu odebrac nie mozna a co do nowej metody to juz wczesniej opisalam swoj przypadek...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Wiecie co przepychacie się nawzajem!!!! Czy to ma sens???? Tomaszt skąd wiesz że się segmentami tego nie usuwa jesteś lekarzem ??? Medycyna idzie do przodu Ty wybrałeś/aś taki typ operacji Justyna z innymi dziewczynami inny! Najważniejsze że dzieci żyją,mają się dobrze a jak będzie to wyglądać dalej czas pokaże. Qzwa przecież żaden z lekarzy nie robi nic na pałę... Co powiesz osobą które konsultowały się z różnymi lekarzami i np, czekają na zabieg bo ich zdaniem i lekarzy im później tym lepiej!?SZKODA GADAĆ TO JUŻ NIE JEST FORUM WSPARCIA WZAJEMNEGO I DZIELENIA SIĘ INFORMACJAMI A FORUM WYMĄDRZANIA I SIĘ I OBWINIANIA DRUGIEJ OSOBY BRAWO !!!!!!!!!!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
brak mi słów na to co dzieję się na tym forum!
ja rozumiem rodziców którzy zdecydowali się na operację w Rabce, sami to miejsce braliśmy pod uwagę! mieliśmy wyznaczony termin konsultacji... nie rozumiem jednak o co Wam chodzi?! ludzie!
najważniejsze jest dobro dziecka! i nie wcale długość blizny, bo to jest najmniej istotne, ale to żeby dziecko było w dobrych rękach i najmniej się nacierpiało!
ja uważam że to był nasz najlepszy wybór, a poświadcza to fakt, że w piętek próbowała się z nami skontaktować telefonicznie prof. Piotrowska z MP w Łodzi . niestety wtedy nie udało się już nam z nią porozmawiać bo za późno zobaczyłam połączenie) Dziś oddzwoniliśmy i okazuje się, że chciała nam zaproponować operację w Gdańsku metodą torakoskopii.... była jednym z wielu lekarzy którzy byli w tych dniach w Gdańsku i obserwowali jak takie operacje się wykonuje! Łódź także dąży jak widać do wprowadzenia takich metod u siebie!
czy Wy macie do nas żal, że nasze dziecko już po tygodniu wyszło do domu?, że czuje się wspaniale? ja już nic z tego nie rozumiem!
ja w żadnym wypadku nie będę pisała, że macie kierować się do Gdańska, bo to jest wybór indywidualny każdej z nas. Wiem tylko, że nasze dziecko było w dobrych rękach! wiem też że są osoby które oddałyby wiele żeby ich dziecko mogło być zoperowane przez prof. z Denver...
pozdrawiam
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Hej dziewczyny1 Miałam trochę postoju, bo z maluchem po poradniach jeździliśmy w Poznaniu. Orzede wszystkim- Justyna, bardzo się cieszę i gratuluję, ze mała ma się już dobrze, zazdroszczę ci, że była tak operowana, ja nadal nie mogę się pogodzić z faktem, ze nic o Gdańsku nie wiedziałam i że nie zorientowałam się też co do Poznania, tylko postawiłam od razu na łodź, ale widocznie tak mialo być i już niczego się nie wróci... Po Waszych relacjach z operacji wynika dla mnie jedno: ze w Łodzi panuje ogólny chaos, brak przepływu informacji i szacunku dla rodzica-praktycznie zero informacji... Ja po kilkunastu telefonach do łodzi-otrzymałam niby dokument informujący, iż wycięto, a jednak-prawe płucko, bo nawet tego już nie byłam pewna, no i nadal opisane zdawkowo 2 płaty, czyli na bank 3 płat był ok, ale nie napisano tego-tak zresztą twierdzą wszysscy tutaj lekarze, nawet w Poznaniu nie mogli uwierzyć, ze nie mam opisu operacji, bo oni na takie coś poświęcają najwięcej miejsca i czasu-a z łodzi-zdawkowe pół zdania.....!!!!! Nie chcę juz tam wydzwaniać, tylko jak będę u prof. Liberskiej dowiem się co i jak-a w razie braku informacji zacznę działać. Wiem, że płucka mu juz nikt nie wróci, ale nie rozumiem jak mozna okłamać matkę, ze płat był caly w torbielach, skoro tak nie było i bawienie się w kotka i myszkę....A po wizycie w Poznaniu na szpitalnej-miałam odbyć z małym poradnię chirurgiczną po zabiegu-oslupiałam....Oni też z braku informacji co ma być wykonane, itp. Już myślałam, ze jednak wyśląmnie do Łodzi, a oni: zrobili Nikusiowi szereg badań, w tym: rentgen płucka, morfologię, gazometrię, usg, badanie ruchowe oraz pomiar saturacji!!!! Wszystko to trwało niecałe 1,5h, tam gdzie szłam otrzymywałam skierowanie na kolejne badanie, a gdy zeszliśmy do izby przyjęć na koniec-były już wszystkie wyniki. Po tym co widziałam w lodzi-jestem oczarowana" Poznaniem i podejściem-miła, fachowa obsługa, konkrety, itp. Żałuję, ze tam też nie zorientowałam się codo operacji, bo pewnie tam by mnie nikt tak nie potraktował jak w łodzi. No ale ważne, ze wszystko z maluszkiem jest dobrze, przeraziło mnie jedynie prześwietlenie płuc-wkładają dziecko do plastikowej przeźroczystej tuby i wieszają jak reklamówkę na wieszaku!!!!! a tak to obyło się bez większego bólu, no może poza krwią, ale to z paluszka, da się przeżyć. teraz mamy być jedynie pod opieką pulmunologa. Gdańsk mi się śni po nocach, zastanawiam się czy tam też noworodki operują, pewnie tak... Muszę przestaćjuż o tym myśleć. Składam teraz papiery o zasiłek pielęgnacyjny, komisja, itp. Serdecznie Was pozdrawiam i mam nadzieję, że to forum powróci do wcześniejszej formy...bez kłótni i oskarżeń, a tak poza tym, to niezalogowani i nieaktywni "podglądacze" jedynie, powinni nie mieć dostępu do tego forum. Najpierw obserwują, czytają, kulmulują informacje, a na koniec z bezsensownymi wyrzutami wyskakują, paranoja!!!!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Kurcze, Projusta, ja nie mogę...Piotrowska właśnie operowała mojego synka i tak to wyszło...a teraz sama promuje torakoskopię...rewelacja! teraz tym bardziej nie będę mogła tego przeżyć 😞((( Ale cieszę się ogromnie, że mialyście taką szansę, ja teraz bez zastanowienia bym się na to teraz zdecydowała 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Aleandra nic sobie nie wyrzucaj, nie miej do siebie żalu, sama wiesz, że u Was czasu na zastanawianie się nie było 😞 najważniejsze że NIkuś dochodzi do siebie 🙂
nas wiele stresu wyjazd do Gdańska też kosztował, w pewnym momencie myślałam że tej operacji w końcu nie będzie, bo miała być w czwartek, przełożyli na piątek, później znów na czwartek, w czwartek pół dnia była DObrusia na czczo po czym jednak się okazało, że operacja będzie w piątek...;/później wczasie operacji informacja o zmianie planów... że nie cały plat do usunięcia, a fragmenty dolnego i górnego, że operacja przez to bardziej skomplikowana....
Aleandra słusznie zauważyłaś-Ci "podglądacze" jakoś nie odzywali się wcześniej, nie opisywali swoich doświadczeń.... nie dzielili się rozterkami.... nie wiem czemu nagle, ale kiedy napisałam o tym, że jednak są jeszcze inni lekarze oprócz Buchwalda zawrzało. Niczym jak obrońcy ks. Rydzyka nie przyjmują argumentów, czepiają się pojedyńczych słów.... Masakra! czemu ich nie było wcześniej? obserwowali, czytali.... aż w końcu swe gorzkie żale wylali.... ech.....

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
tomaszt napisał(a):


a ze lekarz z Denver? co wiecie tak naprawde o tym lekarzu?! ze z ameryki to nie znaczy ze cudotworca... to myslenie rodem z ciemnogrodu - kto byl w usa to wie o czym mowie.


Wiemy,że jest najlepszym na świecie specjalistą od techniki endoskopowej u dzieci,samych torakoskopii ma już wykonanych 300 - teraz 304 - i tylko 3 razy konieczne okazało się rozcinanie klatki piersiowej.
I nie chodzi tu o wielkość blizny,tylko o inwazyjność zabiegu.W przypadku otwierania klatki piersiowej operacja jest dużo bardzie obciążająca dla organizmu,wszystko dłużej się goi,ból jest silniejszy no i dochodzą takie rzeczy jak ryzyko skrzywienia kręgosłupa (które przy torakoskopii nie występują),bardzo częste osłabienie mięśni ramienia i barku,ze względu na przecięte mięśnie itd.
I wspaniale jest patrzeć na dziecko,które w 3 dobie po poważnej operacji śmieje się i zachowuje jakby nic się nie stało i to bez silnych leków przeciwbólowych,już wtedy dostawał tylko czopek paracetamolu co 12 godz..

projusta,podobno NFZ nie zwracał za te operacje bo są za drogie - koszty zostały pokryte z fundacji założonej przez szefa 😉 Nie dopytywałam ale tak słyszałam na początku.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Magda, a wy na kiedy macie ustalony zabieg w Łodzi? Czy jeszcze nie jesteś zdecydowana? A tak poza tym,to znacie może jakieś dzieciątko po usunięciu płucka? Bo zastanawiam się jak oddech powinien wyglądać. U nas cały czas bez zmian,klatka nadal brzydko się zapada,mostek dokładnie mówiąc,jak go kąpię-to aż woda się zbiera w tej dziurce 😞((i oddech też wcale nie lepszy, nadal z takim wysiłkiem oddycha,może potrzeba jeszcze więcej czasu..?szkoda,że mam tak mało informacji na ten temat...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Aleandra mi się wydaje na dzisiejszy dzień że mam podobną sytuację do PROJUSTY bo jak ostatnio byłyśmy razem w ŁODZI TO NAWET OPISY MIAŁYŚMY PODOBNE Z TYM ŻE PROJUSTA MA ROCZNĄ CÓRECZKĘ I JAK ROZMAWIAŁAM Z PIOTROWSKĄ-PIASECZNĄ TO POWIEDZIAŁA ŻE TORBIELE SIĘ NIE POWIEKSZAJĄ A ROSNĄ Z JULKĄ I OPERACJA BĘDZIE NIEUNIKNIONA i wydaje mi się że jeśli wyjdzie tomograf w listopadzie dobrze to każe czekać do roczku a później hmm... Jestem nastawiona na Gdańsk nawet jeśli musiałabym za to zapłacić! Zadzwoń do łodzi do Piotrowskiej masz do niej bezpośredni nr telefonu??? Kurcze powinni Ci powiedzieć czego masz się spodziewać masakra! Mam nadzieje że będzie wszystko w porządku i po prostu potrzeba więcej czasu:*
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
A jeszcze dodam że w ogóle mnie to przeraża tyle co lekarzy tyle różnych zdań na ten temat.Tu jedna dziewczyna pisała że im później tym lepiej jeżeli się nic nie dzieje eh... więc ja sama też bym z chęcią czekała ale właśnie nikt nic nie powie z lekarzy konkretnie to tak jakby ta decyzja zależała od nas a my mamy decydować o losie naszych dzieci.... Nie raz mam ochotę zamknąć się pokoju i ryczeć bo każdy kolejny dzień jest najszczęśliwszym dniem a przy tym są te same myśli jak to wszystko będzie dalej wyglądać mnie te myśli chyba zjedzą!!!!!!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...