Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusia
nie skomentuje niektórych z wypowiedzi, chyba faktycznie lepiej nic nie odzywać się, nie dzielić się swoimi rozterkami i przeżyciami.. to jest chyba moje ostatnie wejście na forum które sama założyłam...
szkoda. pozdrawiam.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
Projusta nie przejmuj się tym co inni piszą 🙂... ludzie różne rzeczy gadają, czasem nawet nie zgodne z prawdą. To dzięki Tobie dowiedziałam się coś więcej o tej chorobie i po części się uspokoiłam a na samym początku to tragicznie wygladało. Pozdrawiam 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
babydream napisał(a):
hej!
wlasnie wrocilismy z kontroli z Rabki. minal rok od operacji i............ wszystko super. synek - jak okreslil dr Buchwald - zdrowy 🙂
Rabka ma nowy budynek szpitalny 🙂 piekny nowy szpital-z dotacji UE. pokoiki pojedyncze dla matki z dzieckiem. cisza spokoj cudowna atmosfera. zadna masowka jak w innych szpitalach.
obok w pokoju byla dziewczyna ze szczecina z 1,5roczna Laurka. tez na kontroli po CCAM. u Laurki tez wszystko w porzadku 🙂 po 3 dniach wypuscili nas do domku huuuura! 🙂 Laura miala wyciety plat prawy srodkowy. moj synek prawy dolny.
caly - czyli 5 sekwencji bo 6 jest to tzw kikut.
Ani moj synek ani Laurka nawet nie odczuli ze byli w szpitalu ani teraz ani poprzednio 🙂

nie bede juz nikogo przekonywala do Rabki ale szkoda ze wierzycie bardziej operacji "przez dziurke od klucza" ktora jest na etapie badania swej skutecznosci niz ludzkim fachowym rekom 😞

pozdrawiam serdecznie.

HAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHA BRAWO! NIE CHCE MI SIĘ NAWET PISAĆ CO O TYM SĄDZĘ. POZDRAWIAM
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
poczytajcie sobie dziewczyny o powiklaniach laparoskopii.
zauwazcie jak malo jest infa na temat laparoskopii pluc 😞 dlaczego? bo jest to jeszcze w fazie eksperymentalnej?
nie jest to cud metoda niestety 😞 a jak widac na przykladzie jednej z uzytkowniczek tego forum gdzie operacje wykonywa swiatowy chirurg - z notka nawet w gazecie. nie jest to zarzut oczywiscie - bo zaraz pojawia sie takie glosy zapewne- ale WYCIAGNIECIE WNIOSKOW dla rodzica ktory chce dla swego dziecka jak najlepiej.
ja bardzo sie ciesze ze w gdansku robia tez bronchoskopie bo uwazam iz to jest PODSTAWOWE BADANIE ktore powinny przejsc nasze dzieci przed operacja. bez niego w ogole nie powinnysmy sie godzic na operacje! to sa malenkie plucka i tylko kamera w srodku moze dac nam obraz co sie tam tak naprawde dzieje. TK by byla skuteczna musi byc z kontrastem a malym dzieciom rzadko sie dodaje kontrast.
Pisze tylko to co slysze w rozmowie z lekarzami - swoich bajek tu nie tworze 🙂 to jakie sa powiklania powiedziala mi p. doktor i ze nie wykonuje sie przed pierwszym rokiem zycia. Ja jej osobiscie wierze. Wy nie musicie. Ale uwazam ze istotne jest by napisac na tym forum co mowi lekarz chirurg specjalizacji DZIECIECYCH klatek piersiowych a nie tylko w kolko pisac "bedzie dobrze bedzie dobrze" to czy bedzie dobrze zalezy tez od nas rodzicow, od naszego wyboru a zeby wybrac trzeba byc swiadomym z czym sie ma do czynienia , rozmawiac, zadawac pytania , wymieniac doswiadczenia.
moje info dotyczace kliniki w wawie na litewskiej tez jest z wlasnego doswiadczenia 😞 przeszlam z synkiem dwa masowe szpitale gdzie codziennie na obchodzie jest inny lekarz, matki spia na podlodze albo na krzesle a dziecko chca mi operowac w piatek gdzie w weekend jak wiadomo jest okrojony sklad 😞 zatem pytam po co mamy meczyc i siebie i dzieci? skoro sa w PL specjalistyczne osrodki gdzie matka ma pojedynczy pokoj z dzieckiem, gdzie codzienny obchod i poranny i wieczorny nazywa sie wizyta i sa to ci sami lekarze ktorzy juz bardzo dobrze znaja i ciebie i problem z ktorym przjechalismy. A po roku zajezdzasz na kontrole i wszyscy cie pamietaja i milo sie z toba witaja 🙂
i o tym uwazam ze trzeba pisac wlasnie na forum by rodzic ktory tu wejdzie wiedzial co go gdzie czeka 🙂

mam wrazenie ze to forum sluzy "trzymaniu za raczke kolka wlasnej adoracji" a nie rzetelnej wymianie doswiadczen i informacji.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
babydream\"mam wrazenie ze to forum sluzy \"trzymaniu za raczke kolka wlasnej adoracji\" a nie rzetelnej wymianie doswiadczen i informacji.
\"

No właśnie,rzetelnej...Na podstawie tego co powiedziałą Ci jedna lekarka pszesz,że nie operuje się przed pierwszym rokiem życia - wystarczy zajrzeć do fachowej literatury,lub nawet przejrzeć internet (nie mówiąc o zdaniu fachowców,którzy operują już noworodki).

Laparoskopia nie jest w fazie eksperymentalnej.Jak powiedziali nam lekarz ze Stanów i dr Czauderna - w USA nikt nie zoperowałby dziecka przez klasyczne cięcie - a choćby ze względu na wielkość kraju przeprowadza się tam dużo więcej takich operacji.Tak samo w Niemczech,we Francji itd.
W naszym kraju jest to stosunkowo nowa metoda - wszystko rozbija się o pieniądze - odpowiedni sprzęt dla maluchów,szkolenia lekarzy,koszty operacji - nie ma to nic wspólego z dobrem pacjentów.
Nie jest też prawdą,że usunięcie całego płuca (oczywiście jesli całe nie ma zmian chorobowych) jest lepszą opcją - co będzie w sytuacji gdy coś stanie się z drugim?
I czemu nie odpowiedziałąś mi na pytanie - skąd masz informacje,że im mniejsze dziecko tym mniejszy ból?
Tak samo jak z tym rzekomym \\\'szybszym\\\' dochodzeniem do siebie po krótszej narkozie ale klasycznym cięciu...
No i mylenie narządów itd. 🥴
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Gabii juz posłałam. 3 ostanie wykonalam dzis podczas kąpieli synka.

jesli ktos wybiera sie do Rabki to sluze informacja i fotkami od pokoi dla matek z dzieckiem po basen dla pacjentow 🙂

uwazam iz bardzo wazna informacja dla rodzicow ktorzy beda szukali jakis informacji i pomocy jest fakt ktory wyszedl na tym forum iz 2 osrodki w PL wykonuja bronchoskopie 🙂

malina2 ja mowie tylko o laparoskopii płuc nie przepukliny czy innych narzadow u dzieci. tlumaczono mi to w ten sposob iz w torakoskopii konieczne jest uzyskanie zapadu pluca a uzyskuje sie to poprzez podanie gazu a do 1roku zycia pluca dziecka najszybciej sie rozwijaja - chodzi o tkanke plucna i prolifilacje pecherzykow .O stopniu rozwoju części oddechowej płuc świadczy zawartość powietrza w 1 g. tkanki płucnej.
Jesli masz jakies info o operacjach pluc na noworodkach to wklej linki - chetnie poczytam pewnie nie tylko ja 🙂
co do fazy eksperymentalnej: pierwsza operacje chirurgiczna wykonano w 2750 p.n.e. 🙂 1804 w japonii pierwszy zabieg chirurgiczny w znieczuleniu ogolnym a z tego co ja czytalam pierwszy zabieg laparoskopii w PL w 1991r. pecherzyka zolciowego wykonal francuz w asyscie polaka.
niestety zyjemy w PL - i nasze realia wygladaja nieco inaczej, ja mowie tylko o PL.
dr ze stanow i czauderna czy to nie oni robili operacje dziecka jednej mamy z tego forum i teraz musi miec reoperacje?
dlaczego caly plat? a co bedzie jesli w tym placie pojawia sie komorki rakowe za kilka lat? warto ryzykowac? pluco sie rozpreza. po wycieciu jednego plata nie ma znaku zadnej wolnej przestrzeni bo reszta pluca rozpreza sie tak iz wypelnia calkowicie to miejsce. z rozmowy z p. doktor wyszlo iz przez 2 lata byly 3 przypadki komorek rakowych w reszcie plata.mysle ze nie klamala bo i po co? trzeba byloby dopytac kogos jak sie to dzieje z tymi komorkami rakowymi. ja , jesli pluco sie rozpreza, wole nie ryzykowac juz. jesli takie przypadki sie zdarzaja i sa udokumentowane w medycynie.
im mniejsze dziecko ... od psychologa i lekarza iz dziecko nie ma pamieci wstecznej. zauwaz ze malemu dziecku jak cos pokazesz to ono nastepnego dnia nie pamieta juz. dlatego im mniejsze tym mniejsze ryzyko traumy. jak nie chodzi jeszcze to boli go mniej bo sie nie rusza, nie naciaga, szybciej to sie goi. a dziecko jak zaczyna chodzic to tylko szalec chce i trudno mu wytlumaczyc ze trzeba lezec.

tak czy siak i jedna metoda i druga jest inwazyjna i pelna komplikacji jak nie takich to innych.

ja np. chcialabym wiedziec jakie sa wyniki histopatologiczne torbieli waszych dzieci?
czy ktos staral sie o swiadczenia na nasze dzieci? bo mam na ten temat duzo informacji ale sama jeszcze sie za to nie zabralam 😞 brak czasu 😞


Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
babydream uważasz że my wybierając inną metodę operacji niż ty nie byłyśmy świadome i nikt z nami nie rozmawiał nie miałyśmy konsultacji .... Miałaś napisać doświadczenia swoje ok napisałaś ale nie masz prawa oceniania innych zabiegów,szpitali,lekarzy bo zawsze znajdzie się ktoś kto będzie nie zadowolony i ktoś kto powie dzięki nim moje dziecko żyje! Na swoim przykładzie wybrałam ŁÓDZ PROFESOR PIOTROWSKĄ I MAM NADZIEJĘ ŻE NIE BĘDĘ TEGO ŻAŁOWAĆ DO KOŃCA SWOJEGO ŻYCIA 🙂 🙂 🙂 🙂 I TYLKO TO SIĘ LICZY! WIĘC MOGĘ TYLKO NAPISAĆ Z CZEGO JA OSOBISCIE JESTEM ZADOWOLONA A INNA MATKA NIECH TO PRZECZYTA SKONSULTUJE I SAMA WYBIERZE!!!!!!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
magdak2702 napisał(a):
BABYDREAM a ty znasz wyniki histopatologiczne ?????


oczywiscie - dostalam je poczta jak tylko instytut je otrzymal bo na nie sie czeka kilka tygodni. i wiem ze torbiele u mojego dziecka byly puste bez plynow i innych gazow zatem wiem ze nie ma komorek rakowych.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Każda z nas przeżyła operację swojego dziecka. Wybrała to co uuważała za słuszne...i rzeczywiście, jak pisała Projusta, teraz dzielenie się swoimi rozterkami itd. jest cięzkie..Wy mi bardzo pomogłyście, gdy byłam z synkiem w łodzi i gdy byliśmy w domu, no i niesamowicie cieszyłam się, gdy znalazłam to forum 🙂 Faktycznie, to forum chyba idzie w złą stronę, bo już jest po, bo każdy narzuca lepszą-dla siebie-opcję, bo same przed sobą tłumaczymy sobie, że wybrałyśmy najlepszą opcję dla swoich dzieci(i to jest prawda!)...tylko nie potrafimy już forum prowadzić, mimo, że chyba trochę otuchy sobie dodawałyśmy w trudnych chwilach 🙂 Najważniejsze, ze każda z nas martwi się o swojego dzieciaczka, czyta, czeka, doradza...i dlatego chyba to wszystko tak wygląda:///
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
magdak2702 napisał(a):
babydream uważasz że my wybierając inną metodę operacji niż ty nie byłyśmy świadome i nikt z nami nie rozmawiał nie miałyśmy konsultacji .... Miałaś napisać doświadczenia swoje ok napisałaś ale nie masz prawa oceniania innych zabiegów,szpitali,lekarzy bo zawsze znajdzie się ktoś kto będzie nie zadowolony i ktoś kto powie dzięki nim moje dziecko żyje! Na swoim przykładzie wybrałam ŁÓDZ PROFESOR PIOTROWSKĄ I MAM NADZIEJĘ ŻE NIE BĘDĘ TEGO ŻAŁOWAĆ DO KOŃCA SWOJEGO ŻYCIA 🙂 🙂 🙂 🙂 I TYLKO TO SIĘ LICZY! WIĘC MOGĘ TYLKO NAPISAĆ Z CZEGO JA OSOBISCIE JESTEM ZADOWOLONA A INNA MATKA NIECH TO PRZECZYTA SKONSULTUJE I SAMA WYBIERZE!!!!!!


magdak2702 i wlasnie o to chodzi zeby kazda napisala wady i zalety miejsca w ktorym bylo operowane jej dziecko. co tam mozna a czego nie. zeby jak jakis rodzic bedzie szukal informacji dostal taki "spis" ta i ta byla tu i tu tamta tam, to i to bylo ok tamto nie. nie chodzi o licytacje ale o rzetelne info. ja pamietam ze byla zagubiona i nie wiedzialam gdzie mam isc. malo brakowalo a pokroiliby mi synka w warszawie... i nigdzie nie bylo informacji jakie sa mozliwosci.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Dziewczyny, to prawda, forum się rozwinęło i to dobrze, ze są takie informacje co do zabiegów, bo ja też nic nie wiedziałam...nawet o terakoskopii, a pamiętam, ze siedziałam na necie w łodzi i nic nie znalazłam, a szukałam...:/ gdyby wtedy była taka burzliwa dyskusja, to może i nie miałabym możliwości zmienienia czegokolwiek,ale zadawałabym więcej pytań, wiedziałabym więcej i mniej bym się bała....teraz czytam, że Babydream dziecko nie miało płynu w torbielach i to nie było rakowe...nawet nikt mi tego nie tłumaczył, echo, zielona jestem...a u Nikuśka nawet płynu nie było tylko jakaś galareta, której nie dało się odbarczyć , jakiś nietypowy przypadek...tylko, zemimo dużej fachowości lekarzy w łodzi...niestety, tam nikt nic nie tłumaczy, nie opisuje...Magda, sama chyba się z tym zgodzisz? niestety, tak żeby specjalistyczna, dobra opieka nad dzieckiem, a przy tym i matką-to rzadkośc w Pl...ja spędziłam 3 mies. w łodzi...na salach miałam robale, grzyb i syf, ale szczerze mówiac...to dziś pamiętam bardziej te dobre chwile 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
jesli chcemy pomagac innym tym forum musimy sobie spisac np:

Aleandra - Łódz
Babydream - Rabka
malina2 - ?
magdak2702 - Łódz
gabii - ?
& reszta nas.

i jak sie jakis zagubiony rodzic zglosi zapytac na jakim jest etapie i podac info kto i gdzie. jak bedzie pytal co jest najlepsze - nie ma najlepszego 🙂 kazdy ma swoja wlasna historie, inne doswiadczenia w innym miejscu ale kazdy ma zdrowe dziecko zatem kazde miejsce jest najlepsze 🙂 jak bedzie chcial cos wiedziec o Łodzi zapyta osob ktore byly w Łodzi a reszta nie komentuje i nie wtraca sie bo nie byla tam.
Koncowy wybor miejsca nalezy do danego rodzica , my tylko mozemy sie podzielic swoim doswiadczeniem i tyle albo AZ TYLE 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
babydream dziękuje jeszcze raz za zdjęcia 🙂

a jeśli chodzi o tą pamięć u dziecka to muszę zgodzić się z babydream, bo nam lekarz powiedział to samo (najlepiej jak najwcześniej przeprowadzić operację bo dziecko szybko zapomina) przekonałam się o tym na własnej skórze... po 1,5 tygodniowej wizycie kontrolnej córeczka bez problemu poddała się badaniu, a nawet śmiała się do lekarza; na którego widok w szpitalu po operacji płakała 🙂 także coś w tym jest
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
babydream \"dr ze stanow i czauderna czy to nie oni robili operacje dziecka jednej mamy z tego forum i teraz musi miec reoperacje? \"
A co - lepiej by było jakby usunęli od razu całe płuco?Jeśli chodzi o szczegóły to wycięli mniej niż planowali, bo robili wszystko by uratować jak największą część płuca - mówili,że jest ryzyko i niestety to się potwierdziło.
Podajesz informacje dotyczące pierwszych operacji - nie wiem za bardzo w jakim celu - wiadomo,że w ostatnich dziesięcioleciach medycyna poczyniła ogromne postępy,w ciągu osatnich lat dynamicznie rozwija się chirurgia małoinwazyjna.Szkoda,że część lekarzy nie chce się rozwijać,szkolić w tym kierunku
Niestety jako nowy użytkownik nie mogę wklejać linków więc wkleję kawałek z \"Przeglądu chirurgii dziecięcej\" - operacje u dzieci w wieku 3 i 6 mscy -jak widać da się -\"Streszczenie Sekwestr płucny jest rzadką wadą wrodzoną płuc, w której dochodzi do rozwoju nieprawidłowej tkanki płucnej, nieposiadającej łączności z drzewem oskrzelowym, unaczynionej przez autonomiczne naczynia, zwykle pochodzące z krążenia systemowego. Zmiana umiejscowiona jest w większości przypadków w klatce piersiowej i, po ustaleniu rozpoznania, należy dążyć do jej chirurgicznego usunięcia. Operacja klasyczna, tylno-boczna torakotomia, coraz częściej ustępuje miejsca operacji torakoskopowej, która staje się operacją z wyboru w dużej liczbie ośrodków torakochirurgicznych. Celem pracy jest prezentacja metody torakoskopowej resekcji sekwestru płucnego. Materiał stanowiło troje dzieci w wieku trzech miesięcy, sześciu miesięcy i 12 lat, u których usunięto zewnątrzpłucny sekwestr metodą torakoskopową. U wszystkich pacjentów zmiana umiejscowiona była po stronie lewej. U dwójki dzieci, operowanych w wieku niemowlęcym, nieprawidłowa tkanka płucna uwidoczniona została już w okresie prenatalnym, natomiast u pacjenta 12-letniego wskazaniem do diagnostyki i leczenia była zmiana zapalna umiejscowiona w lewej opłucnej. Zabieg operacyjny wykonywano, w nadciśnieniu płucnym 4 mmHg, Stosowano optykę 0 stopni 5 mm oraz dwa trokary robocze 5 mm. Szypułę naczyniową przecięto we wszystkich przypadkach urządzeniem do zamykania naczyń (LigaSure™, Covidien). Zmiany usunięto nieznacznie poszerzając miejsce po wprowadzeniu portów. U wszystkich pacjentów przebieg pooperacyjny był niepowikłany. Czas obserwacji wynosi od 4 do 17 miesięcy. Wstępne doświadczenia sugerują, że operacja usunięcia sekwestru metodą torakoskopową jest operacją bezpieczną, nie zwiększającą ryzyka nawet w wieku niemowlęcym.\"

My po tygodniu dostaliśmy wynik histopatologii,wyszliśmy do domu w 4 dobie po operacji,dziś synek nie ma już sladu,jedynie kropeczka po drenie .Operowany był w Gdańsku.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
ok. to mamy tak:

1. Gabii: Katowice - Klasyczne cięcie
2. malina2 : Gdańsk - Laparoskopia
3. Aleandra: Łódz - Klasyczne cięcie
4. magdak2702: Łódz - Laparoskopia?
5. projusta: Gdańsk - Laparoskopia
6. babydream: Rabka - Klasyczne ciecie - Instutut Chorób Płuc i Gruźlicy - lekarz operujący dr J.Buchwald, asystent: Inna Kovalenko

Dziewczyny dopisalam u siebie nazwe placowki i kto operowal. Moze dopiszmy? bo jak bedzie ktos nowy , zagubiony to moze warto by mial info podstawowe ale pelne 🙂 mam nadzieje iz nie jest to ploblem iz puiblikuje nazwiska lekarzy wszak to osoby publiczne 🙂

No i super zatem kazda z nas jest "ekspertką" miejsca ktore wybrala na operacje swego maluszka 🙂
fajnie ze mamy tak duzy zakres doswiadczen i i obie metody i klasyczn i laparoskopowa 🙂

Ponawiam pytania o swiadczenia? czy juz podejmowalayscie ten watek? ktos cos zrobil w te strone?
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Katowice-Ligota Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka - lekarz operujący prof.dr hab.n.med. J.Bohosiewicz, natomiast asystentem był nasz lekarz prowadzący.

A jeżeli chodzi o świadczenia to dopiero teraz z forum się dowiaduje że coś takiego jest
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Gabii dzieki 🙂 juz uzupelniam o Twoje dane 🙂

magdak2702 tak dokladnie 🙂 zlozylam juz wniosek o niepelnosprawnosc i wiem ze świadczenie pielegnacyjne u mnie odpda bo ja pracuje. ale chce sie ubiegac o zasilek pilegnacyjny i czy wlasnie mozna o rehabilitacyjny na nasze dzieciaczki? i czy jest szansa na ulgi w ruchu drogowym?
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
nie ma za co.. może komuś się to przyda 🙂
Babydream skąd wzięłaś wzór tego wniosku, bo przypuszczam że świadczenia załatwia się w ZUSie ? A jeśli chodzi o rehabiliacyjny to Twoje dziecko przechodziło jakieś rehabilitacje czy nie ?
I jakbyś mogła mi jeszcze napisać o co chodzi w uldze w ruchu drogowym, bo w tym temacie jestem wogóle zielona 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...