Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusia
Zeby dostać śiwadczenia dziecko musi mieć orzeczenie o niepełnosprawności - Dzieci do 16. roku życia zalicza się - bez określania stopnia niepełnosprawności - do osób niepełnosprawnych wówczas, gdy mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, a przewidywany czas, przez który będzie trwało naruszenie sprawności przekroczy 12 miesięcy. A także, gdy istnieje konieczność zapewnienia takim dzieciom całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Dzieci, które spełniają takie warunki, mogą ubiegać się - za pośrednictwem prawnego przedstawiciela - o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności.

Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, ale jest to okres nic dłuższy niż do ukończenia przez nie 16. roku życia. Po tym czasie dziecko stara się o uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

I właściwie decydujące jest tutaj zdanie lekarza zasiadającego w zespole orzekającym.
My byliśmy u ordynatora pulmonologii w szpitalu dziecięcym - powiedział,że w naszym przypadku nie ma podstaw ponieważ dziecko funkcjonuje zupełnie normalnie,nie wymaga z tego tytułu rehabilitacji - jakoś życia nie różni się zupełnie,nie wymaga nawet podawania leków,a to jest podstawa w orzekaniu.Z tego co mówił to za parę lat - płuca będą rozwijały się intensywnie jeszcze kilkanaście lat - lekarz,który nie wie nie rozpozna np. na rtg.Odpuściliśmy temat ale zapewne co miasto to inne zwyczaje bo nie ma sprecyzowanych przepisów mówiących na 'co' można dostać orzeczenie.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
to ciekawe co piszecie 🙂 bylam przekonana ze kazda z nas dostaje bez zadnego ale...
no to ciekawe jak nam pojdzie 🤢

Gabii wysle Ci linki mailem bo tu nie moge nic wkleic 😞

wspomniana juz przeze mnie mama Laurki z Kolobrzegu dostala orzeczenie na 3 lata a suma wszystkich dodatkow wynioska ok 1000zł
z tym ze to jest mama nie pracujaca.

magdak to u was jest jakos wiecej niz pisza w necie 🙂 moze u nas tez tak bedzie 🙂 to pewnie zalezy od gminy - na ile jest majetna 🙂

a z tym rehabilitacyjnym to nie wiem 🤢 moze to jest dodatek do zasilku rodzinnego?
moj synek dostal z rabki zalecenie rehabilitacji ale sa takie kolejki ze wypada 2 razy w roku taka rehabilitacja 😞
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Nikuś też dostał od razu, bez badania...ja dostaję niecałe 800zł, co do parkowania i plakietki dla niepełnosprawnych-niestety, tylko gdy chyba w punkcie 7 i jeszcze którymś jest TAK, a my mamy NIE, wy pewnie też...(chodzi chyba o niemożność sprawnego poruszania się...). Ale warto wyrobić sobie legitymację i na autobusy itd. dziecko ma za darmo, a opiekun płaci chyba połowę...jutro chyba po to pójdę.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
tylko że z logicznego punktu widzenia zgodnie z informacjami zawartymi na oficjalnej stronie Stowarzyszenia na rzecz niepelnosprawnosci poswieconej m.in. oceny niespełnosprawnosci dzieci wynika ze "Wśród kryteriów, na podstawie których dokonuje się oceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 lat, rozporządzenie wymienia m.in.:
przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekraczający 12 miesięcy,
niezdolność do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującą konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo znaczne zaburzenie funkcjonowania organizmu, wymagające systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.
Ponadto, przy ocenie niepełnosprawności dziecka bierze się pod uwagę:
rodzaj i przebieg procesu chorobowego oraz jego wpływ na stan czynnościowy organizmu,
sprawność fizyczną i psychiczną dziecka oraz stopień jego przystosowania do skutków choroby lub naruszenia sprawności organizmu,możliwość poprawy stanu funkcjonalnego pod wpływem leczenia i rehabilitacji"
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
miałam już nie zaglądać i się nie udzielać, ale to silniejsze ode mnie;/
nam pediatra powiedziała, że wada Dobrusi nie podlega zasiłkowi. nie drążyłam już tematu bo najważniejsze było dla mnie, że Dobrusi nic nie dolegało. ale pewnie warto zaintersować się tym tematem bliżej.
pozdrawiam
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Malwina, napisz mi proszę co Wam napisali w opisie histopatologicznym?

aaa dzwoliniśmy do Gdańska, prof. konsultował się osobiście na sympozjum z prof. z Denver. Ich zdaniem nie mamy co się spieszyć z operacją, za rok mamy zrobić ponownie tomograf. Póki co jest to torbiel mikroskopijnej wielkości w miejscu, gdzie ciężko byłoby go teraz usunąć, przez ten rok może trochę zmienić swoje położenie. Pozostaje więc nam odłożyć temat operacji na bok. z jednej strony dobrze, z drugiej - chyba wolałabym mieć to już za sobą i zamknąć temat CCALMU na zawsze....
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Hejka 🙂 my też już mamy odebrane wyniki badań histopatologicznych,mimo wszystko i tak za bardzo nie rozumiem tego a wizytę kontrolną dopiero mamy na 6 sierpnia.
Mogłybyście dziewczyny napisać coś o Waszych wynikach 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Hej dawno się nie odzywałam, ale tylko dlatego, że u nas nic się nie dzialo. A teraz zmiana. Właśnie dzisiaj wróciliśmy ze szpitala, byliśmy na TK z kontrastem, więcej napiszę jutro. Acha, szpital w Poznaniu na Szpitalnej.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Hej, widzę, że większość dzieciaczków już jest po wszystkim, próbowałam nadrobić zaległości, co jakiś czas zaglądam, ale średnio jest to raz na dwa tygodnie ☺️
Czy jeszcze jakiś maluszek jest przed operacją? Czy zostaliśmy już tylko my.
projusta a myślałam, że jak już przejdzię się przez usunięcie tych nieszczęsnych torbielek, to później już będzie z górki, a jednak los ma różne niespodzianki dla nas
My ogólnie rok 2013 mamy niełatwy, ale musimy przez wszystko przejść, może w końcu uda nam się wychorować i zamknąć wszystko w tym roku.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Gabii u nas torbiele byly puste na szczescie 🙂 ale najlepiej by wynik odczytal lekarz.

projusta a co wyszlo w waszym badaniu histopatologicznym? czy masz mozliwosc i chcialabys zrobic bronchoskopie? podobno w gadansku robia.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
u nas napisali tak: fragment miąższu płucnego przebudowany torbielowato, na pozostałym obszarze ogniska niedodmy. Torbiele wysłane nabłonkiem migawkowym i częściowo kostkowym, średnicy kilku centymetrów W podścielisku widoczne pasma mięśniówki gładkiej oraz gniazda dojrzałej tkanki chrzęstnej. Wniosek: obraz morfologiczny przemawia za rozpoznaniem wrodzonej malformacji płucnej (typ 1). i tylko tyle. W rozmowie dowiedzieliśmy się, że zmiany nie były złośliwe.
co do bronchoskopii, nie robiliśmy, i zastanawiam się w ogóle nad jej sensem....


Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
A my nie dostaliśmy z łodzi takiego szczegółowego opisu....olali to całkowicie, dopiero pod moim naciskiem przysłali mi wynik badania mikro coś tam, po prostu napisali, ze wycięli 3 płaty, tylko 2 opisali ile cm miały i że yły to torbiele CCAM typ 2... nie wiem, może powinnam teraz się domagać czegoś więcej???
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Nam z kolei napisali tak ; rozpoznanie patomorfologiczne: miąższ płucny z torbielowatymi przestrzeniami wysłanymi nabłonkiem gruczołowatym oraz pogrubieniem przegród międzypęcherzykowatych. Miąższ płucny marginesu odcięcia z ogniskową niedodmą.
Aleandra wydaje mi się , że powinni Ci przysłać bardziej szczegółowy opis. Przecież muszą go mieć w szitalu
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Boże, masakra ta bronchoskopia!!! Właśnie przeczytałam i dałam sobie spokój...powikłania, niesamowity stres dla dziecka...My mieliśmy prześwietlenie płuc-płuca...i też wszystko widać...fakt, że dziecko też się stresuje, bo wkładają je do takiej tuby wąskiej, ale to o niebo mniejszy stres i brak powikłan...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Bronchoskopia to badanie endoskopowe.

Aleandra nie bylo tak strasznie 🙂 Weszlam z synkiem do pomieszczenia. Polozyli go na lozeczku i przytkneli maseczke jak do inhalacji - tak mu mowili 🙂 i zasnal. On nic nie czul bo to sie u dzieci robi w uspieniu.
Wprowadzaja kamerke zeby jak najdokladniej obejrzec pluca i miazsz plucny oraz tchawice. Wiadomo ze pluca sa gabczaste i platowe wiec lepiej widac bezposrenio od wewnatrz.
Badanie trwalo max 15minut - calosc z wybudzeniem dziecka do 30min.
Maly jak sie przebudzil wstal i poszedl 🙂 po godzinie mozna bylo podac mu wode a po 2h pokarm. I tyle.

A z tymi powiklaniami to jak z kazdym zabiegiem czy lekarstwem - cala litania jak zawsze 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 3 tygodnie później...
  • Mamusia
Hej, ale jakoś ostatnio nie było okazji...u nas bez zmian 🙂 Nikuś zdrowy, za tydzień ma Roczek, już się go nie czepiam i nie obserwuję, bo widzę, że wszystko jest w porządku! Prześwietlenie, to nieszczęsne dopiero na koniec października. A teraz łobuzuje, płacze, wrzeszczy, psoci i zachwyca 🙂 A jak tam Wasze maluchy? Pozdrawiam!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 2 tygodnie później...
  • Mamusia
🙂 Cześć My żyjemy jakoś tak ucichło i człowiek żyje z dnia na dzień 😆 U nas wszystko dobrze Julka rozrabia psoci ma dwa ząbki i jeszcze nie chorowała i oby tak dalej 🙂 Fajnie że i u was wszystko jest dobrze i pociechy zdrowo rosną ... Pozdrawiamy
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...