Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusia
Ja przeczytałam wszystkie posty na tym forum kilka razy i dzięki Waszym historiom wszystkim pozytywnie się kończącym dotrwałam do końca ciąży 🙂
W styczniu na USG połówkowym stwierdzono u synka torbiele ale okazało się, że mamy do czynienia z sekwestracją a nie torbielowatością. Jestem z Warszawy i jeśli chodzi o USG to polecam zarówno prof. Dangel jak i doktora Roszkowskiego. Rodziłam w szpitalu przy ul. Karowej, który też bardzo polecam. Po porodzie synek był wydolny oddechowo i zachowywał się jak gdyby nigdy nic. RTG nie wykazało żadnych nieprawidłowości ale na TK okazało się, że sekwestr cały czas jest. Zabieg został zrobiony torakoskopowo - Maluch ma trzy małe dziurki, którymi wycięto ten sekwestr. Zrobiliśmy go w Centrum Zdrowia Dziecka. Gdyby ktoś miał jakiekolwiek pytania to jestem do dyspozycji. Mi Wasze posty baaardzo pomogły i okazuje się, że wada nie jest wcale taka straszna jak początkowo wyglądała.
Pozdrawiam i życzę wszystkim dużo zdrówka
O.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 2 tygodnie później...
  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • 1 miesiąc później...
  • Mamusia
Witam serdecznie, czy są tu jakiekolwiek Mamusie...
W zeszłym tygodniu u mojego dziecka wykryto CCAM, niestety dr z Poznania nie daje żadnych szans życia dla małej... lewe płuco całe zajęte przez torbiele, współczynnik CRV 1,77,, serduszko po prawej stronie, na razie prawe płuco się rozwija, ale niewiadomo jak długo.... nie chcą nic robić, twierdzą, że shunty nie pomogą, terapia sterydami też nie, a ja nie mogę czekać i patrzeć na śmierć córki 😞... jak najszybciej dostanę się do Łodzi do prof Szaflika? jestem zapisana do niego 7 stycznia na prywatną wizytę, ale to będzie już 27 tydzień, boję się, że za późno... jesteśmy z mężem załamani... mamy już synka, który w listopadzie skończy 2 latka... tak czekamy na córeczkę 😞 😞
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 2 tygodnie później...
  • Mamusia
Witam natB.
Moja historia wyglądała identycznie lewe płuco wydawało się być całe zajęte przez drobne liczne torbiele,serce znacznie przemieszczone na prawą stronę,prawe płuco prawie niewidoczne.Taką diagnozę usłyszałam będąc w 22 tg ciąży.W 23 tg trafiłam do dr Janiak (przyjmuje prywatnie w Diasonie w Łodzi)która potwierdziła diagnozę mojego lekarza gin,następnie pani dr Janiak skierowała mnie do siebie na oddział(Instytut Matki polki Klinika terapii płodu)na podanie sterydów.Sterydy(Dexaven) zostały podane za zgodą prof Szaflika w 24 tg ciąży oraz w 29 tg,zmiany zaczeły się cofać w 32 tg ciąży.Teraz jestem już szczęśliwą mamą Natanka, który przyszedł na świat 25.12.2015 roku,co prawda synek po porodzie był pod kontrolą w Klinice Wad Wrodzonych w Matce Polce ale jest wszystko w porządku i jest już z nami w domku.Lekarze po porodzie wykonali u niego tomografię komputerową po której okazało się że zmiany są i za ok 3 miesiące po ponownej tomografii zostaną usunięte.Mojemu synkowi też nie dawali szans na przeżycie,więc nie załamuj się, wierz w to ze będzie wszystko ok,bo nie może być inaczej,ja po pewnym czasie tak do tego podeszłam i dzięki temu miałam siłe walczyć.Naciskaj lekarzy na sterydy bo chyba to dla nas jedyna nadzieja, uzbrój się w cierpliwość bo czekają cię częste wizyty kontrolne na oddziale,ale warto.Pozdrawiam ciepło.Dorota z Łodzi
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Dorcia tak się cieszę, że odpisałaś!!!.... ja jutro jadę do kliniki do Łodzi, działałam na własną rękę, skontaktowałam się z prof Szaflikiem, byłam u niego na wizycie i jutro jadę! tak bardzo się boję, bo szanse są małe, ale są i najważniejsze, że nam je dają!!! Nawet nie wiesz, jak dużo znaczą słowa, które napisałaś i Twoja historia... wierzę, że i u nas wszystko dobrze się skończy.... nie jestem gotowa na to wszystko, będę z dala od rodziny, bo aż 300 km, sama w Łodzi, ale dla córeczki zrobię wszystko, tym bardziej, że w domku czeka na nią brat <3.... Pozdrawiam Was gorąco!! bardzo się cieszę, że z Waszym synkiem jest dobrze, uściskaj go mocno!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
A powiedz mi Dorcia długo leżałaś w szpitalu? z tego co wiem to mam mieć podane sterydy i założone shunty... u małej torbeli na płucu lewym jest ok. 30 😞 😞 dlatego też diagnoza nie jest za optymistyczna... ale my nic nie tracimy... eh
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
No witam
Ja leżałam 4 x w szpitalu.Pierwszy raz to było 14 dni,ale to dlatego,że trafiłam jak profesor Szaflik był na Sympozjum Ginekologów i nikt oprócz niego nie mógł mi zlecić podania sterydów.Po ok 2 tyg kolejny raz ale tylko na 3 dni na kontrolę jak tam po sterydach czy coś u maluszka się cofnęło czy nie.Okazało się że wada się nie cofa ale też nie pogłębia się ,co dla mnie już było pocieszające,niestety wtedy też okazało się że mam wielowodzie, które po ok 1 tyg samo powróciło do normy z 24 na 13 jednostek.Następna wizyta to była już za 3 tyg,też kontrola i podanie drugiej dawki sterydów,płuco zdrowe ,czyli prawe, zaczęło się rozwijać.Ostatnia wizyta za 3tyg to był właśnie 32/33 tyg też ok 3 dni, okazało się że wada się cofnęła tzn na tyle że serce z pod pachy powróciło na prawy środek klatki piersiowej co pozwoliło na jego rozwój,wtedy też okazało się że zajęty jest tylko górny lewy płat płuca i lekarze powiedzieli mi w końcu że najprawdopodobniej dziecko będzie wydolne po porodzie i tak na szczęście się stało.Ja niestety nie klasyfikowałam się na shunty bo torbiele były liczne ale i za drobne.Musisz być silna, wiem że na pewno jest Ci ciężko.tym bardziej,że w domu masz też maluszka,ale wiem coś o tym bo też mam w domu 2 letnią córeczkę,ale jeszcze raz powtarzam że WARTO.Pozdrawiam serdecznie
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Dorcia.. Bardzo mnie podbudowalas, boa mam wrażenie jakbym czytała o naszym przypadku! U nas jest tak samo, serduszko mała ma pod paszka, bo lewe plucko jest tak duże. Ale od wczoraj jestem w Łodzi, miałam dziś usg i echo serduszka zrobione, okazało się tak, jak w Twoim przypadku, że shuntow nie założą bo te duże zmiany są blisko serduszka, ale mam mieć podane sterydy, które powinny zmniejszyć te zmiany, albo je zahamować... Jestem dobrej myśli na prawdę, wrócił taki spokój i z optymizmem patrze w przyszłość!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 2 tygodnie później...
  • Mamusia
Cześć dziewczyny jestem tu nowa opowiem Wam nasza historię związaną z ccam moze coś doradzicie, W 22 tyg w okresie płodowym wykryli u Zuzi torbielowatość płuc . Miała jeden duzy i dwa małe , Jezdziałam tylko tylko co 3 tygodnie na kliniki we wrocławiu do kardiologa czy serce sie nie przesuwa. W 30 znikły 2 i został jeden 13 mm w 38 ginekolog powiedziała jest malutki ale nim sie już nie przejmujemy. urodziłam w 39 tyg zuzia miała ciezkie zapalenie płuc na szczescie z tego wyszła. Lekarze nic juz o tych tobielach nie mówili wiec chcielismy o tym zapomnieć. Jednak na własną rękę w 4 miesiącu Zuzi wzięłam skierowanie do pulmonologa on zlecił usg i co wyszło duze okrągłe coś 2 cm Płacz co to moze być?? Lekarka zleciła tk miałysymy 4 dni temu i są 3 ttorbiele ( ccam typ 1 -20 mm,5mm,3mm . Lekarze sie zastanawiali czy robić operacje jej teraz czy jak skończy rok Zdecydowali jak skończy rok bo niunia nie ma kompletnie żadnych objawów i bedzie mniejsze ryzyko operacji, Operować bedzie prof, Godziński mA mieć usuwany tylko ten jeden torbiel a te małe nie. Sama sie zastanawiam czy to dobrze Laporoskopowo się nie da bo torbiele są posrodku płatów. jak będzie wyglądac taka opercja. Prof coś mówic o nacieciu miedzy 4 a 5 zebrem
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
najgorsze to jest czekanie pod salą operacyjną 😞 i ten strach chociaż lekarz zapewniał nas że wszystko będzie w porządku... no i w sumie tak było 🙂 W szpitalu byłyśmy 2 tygodnie ( w tym 3 dni córka była na oiomie niby taka procedura więc proszę się nie martwić ) dren był ok tygodnia, ale to wszystko zależy od tego jak długo się sączy.
My również mieliśmy mieć wycinane wszystko laparoskopowo, ale w szpitalu okazało się że cały dolny płat lewego płuca jest zajęty torbielkami i trzeba było cały płat wyciąć. Lekarz nam mówił że wszystkie torbiele bez wyjątku mają być wycięte. Córka miała wtedy 7,5 miesiąca. Teraz ma 3,5 roku i wszystko jest w jak najlepszym porządku wogóle nie ma jakichkolwiek oznak że była chora.
Natomiast jeżeli chodzi o cięcie to było dosyć duże mniej więcej ok. 10 cm
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Dzięki Gabi za odpowiedz moja niunia kończy jutro pół roku i lekarz chce ja operwac jak skonczy rok chyba ze pojawią sie jakies duszności. Powiedzcie mi czy nam przysługuje zasiłek na dziecko niepełnosprawne,bo czy ta wada nie wchodzi w gre , ja jestem rok na macierzyskim apozniej po operacji jakis czas na pewno nie bede mogłaa wrócic do pracy dlatego pytam
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Eh jakie to wszystko ciężkie... powiedzcie mi mimo tego, że dziecko będzie miało zmiany wycięte to ta wada ma prawo powrócić?... jeeery wszystko to jest dla mnie takie abstakcyjne, że aż niemożliwe.... człowiek by chciał szykować wyprawkę, pokoik, a my żyjemy z dnia na dzień 😞 i codziennie sobie zadaję pytanie dlaczego spotyka to naszą córeczkę....
W dodatku u nas jest złożona wada torbielowatość z sekwestracją.... ja już nie mam siły myśleć o tym wszystkim...
martusia3mam kciuki za zdrowie córeczki...

dorcia jak będziesz na forum i będziesz chciała zostać mi swojego emaila w wiadomości prywatnej.... z góry dziękuję...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witaj Nat nasz lekarz zapewniał, że po wycięciu wada napewno nie powróci. Doskonale wiem co teraz przeżywasz, ale wszystko będzie dobrze zobaczysz 🙂 musisz być dobrej myśli i się tak nie dołować.. wiem że jest bardzo ciężko. Moja córka też miała wadę złożoną torbielowatość z sekwestracją. Dodatkowo tak jak u Was wystąpiło przesunięcie serduszka na prawą stronę... odchodziłam wtedy od zmysłów, bo na forum nie wyczytałam nigdzie o takiej złożonej wadzie.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Martusia nie ma za co 🙂 też trzymam kciuki za zdrowie Twojej córeczki. Jeżeli chodzi o duszności to napewno nie będzie miała, ponieważ nam lekarz mówił, że torbiele które córka miała na płucku nie będą miały nic wspólnego z jej rozwojem czy też oddychaniem... no i faktycznie tak było.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Gabi a po urodzeniu jak to wyglądało? operacja? Rwspirator? Jak długo bylyscie w szpitalu? Gdzie rodzilas? Ja jestem pod opieką CZMP w Łodzi prof. SZAFLIKA, jestem po pierwszej dawce sterydów, obecnie 32 tydzień, wada stanęła w miejscu, prawe pluco zdrowe urosło i powinno podjąć pracę po urodzeniu.. Lewe pluco dolny płat jest zajęty no o teraz ta sekwestracja wyszła... czy Wasze maluszki były małe po urodzeniu? U nas jest dość niska waga jak na ten tydzień, możliwe, że zaczyna wada małej przeszkadzać eh 😞.. Najbardziej się boje widoku malutkiej w ibkubatorze z respiratorem eh 😞
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Nat po urodzeniu córka trafiła na OIOM leżała w normalny łóżeczku tak jak inne dzieci, które przebywają na salach... nie miała podłączonego respiratora tylko urządzenia, które ją monitorowały...tak było tylko przez jeden dzień.. natomiast na drugi miałam ją już przy sobie 🙂 Najgorsze było to, że nie mogłam do córeczki zajrzeć, ponieważ byłam po cesarce 😞 A rodziłam w Rudzie Śląskiej.
W szpitalu byłyśmy przez tydzień, a to tylko dlatego, że szpital szukał chirurga, który zoperuje małą. Po tygodniu dostaliśmy skierowanie do szpitala dziecięcego w Katowicach, gdzie córka w wieku 7,5 miesiąca została zoperowana przez prof. Bohosiewicza.
Jeżeli chodzi o prawe płucko to napewno podejmie pracę po urodzeniu 🙂 U nas torbiele wraz z sekwestracją też wystąpiły na dolnym płacie lewego płucka i dlatego cały płat został usunięty. Po operacji za 2 tyg mieliśmy kontrolę i wszystko było ok... wogóle córka po operacji bardzo szybko dochodziła do siebie.. Obecnie Natalka ma 3,5 r. jesteśmy pod stałą kontrolą poradni chirurgicznej; płucko lewe jest rozprężone i na rtg nie widać że brakuje tego płata 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
aha jeżeli chodzi o samą wadę to z tego co wiem ona nie ma nic wspólnego z wagą dziecka... co mnie bardzo zdziwiło to córka przy urodzeniu miała 10 na 10 pkt mimo tej wady. W szpitalu w Rudzie lekarz nam również powiedział, że dziecko z ta wadą mogłoby spokojnie żyć bez operacji... jednak problem zacząłby się w okresie dojrzewania, gdyby wtedy zachorowała na zapalenie płuc lub oskrzeli bardzo ciężko miałaby z tego wyjść, a nawet gdyby się wyleczyła to byłaby z kolei narażona i podatna na nawroty choroby, która z czasem byłaby coraz silniejsza i mogłaby doprowadzić do śmierci
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...