Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusia
Następną kontrolę mam za 3 tygodnie i wtedy zobaczymy co i jak, choć dr mówiła, że raczej sterydów już nie będzie. Dziś mi się sprawy skomplikowały, ponieważ na kontrolnej wizycie u gin okazało się, że skróciła mi się trochę szyjka i zrobiło małe rozwarcie. Znowu leżę w szpitalu. Tym razem w swoim, powiatowym. I jak ja w tej sytuacji do Łodzi pojadę? Mam 500 km 😞
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
Hej dziewczyny! Długo tu nie zagladalam, bo nikt nic nie pisał... Głowa do góry! Moja córeczka również miała torbeilowatosc wykryta w 24 tygodniu, na lewym plucu, prawe ucisniete, nie rozwijało się długi czas, serduszko po prawej stronie... Rokowania były beznadziejne, leżałam 3 razy w Łodzi, tam podawali ni sterydy, bo w Poznaniu rozlozyli ręce.. Suma sumarum rodziłam w Poznaniu... Helena żyje i ma się dobrze.. Oddcyhala sama po porodzie, nikt nie wierzył, że dziecko ma jakakolwiek wadę... Mając 2 miesiące przeszła operacje wycięcia zmiany, okazało się, że był też sekwestracja płuca... Leżałam z nią 2 tygodnie w najlepszym szpitalu w Rabce Zdrój u de Buchwalda 🙂... Także dziewczyny nie zalamujcie się... Moja córeczka wg opini lekarzy miała nie żyć... A ma się świetnie... Jest już 2 miesiące po operacji i ani razu nie chorowała, ma 2 blizny... Rozwija się cudownie.. Daje nam wiele radości. Jedynie ja psychicznie nie potrafiłam długo się podnieść, ale już jest dobrze.. Jak macie jakieś pytania śmiało pytajcie 😉.. 3mam kciuki za Wasze dzieciatka! Dużo sił!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Córka była tylko szczepiona na WZW b, gruźlicy i innych szczepień nie dostała, dopiero po operacji... Gruźlicę mamy dopiero w październiku... Po urodzeniu była przebadana wzdłuż i wszerz... Nie miała tomografu ani rezonansu, bo była wydolna oddechowo i lekarze stwierdzili ze nie chcą jej naswietlac bo jest malutka, a jednak to są inwazyjne badania... Miała kilka usg prześwietlenie, kardiolog ja widział i inni lekarze juz nawet nie pamiętam... Po tygodniu leżenia na neonatologi w Poznaniu karetka transportowali nas do Rabki fo prof Buchwalda... Załatwiła nam miejsce ordynator naszego oddziału... Tam dr Buchwald w sumie po zdjęciu usg i odsłuchaniu po 4 dniach wysłał nas do domu i kazał się zjawić jak mała dobije do wagi 4-4,5 kg... Wiec jak mała miała 6 tygodni na podstawie skierowania od rodzinnego pojechaliśmy znowu do Rabki... Mała miała rezonans z kontrastem, bronchoskopie i wyszła zmiana i od razu była operowana.. 5 dni na intensywnej terapii, a potem tydzień na normalnej sali... Ma dwie blizny, jedna ok 10 cm a druga po drenie... Po samej operacji było ok dostawała dużą dawkę morfiny, jak przyszła do mnie było ciężko, płakała z bólu, dostawała leki na wyciszenie.. Ale to minęło szybko, udało mi się karmić piersią, bo tak ja ochronilam przez brak szczepień to jest ważne... Musicie być silne!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
To ja już po porodzie, niestety z racji braku postępu i duzej główki dziecka ktora nie miała szans zmieścić się w kanał rodny, było zrobione cc. Kubuś waży 4080 i ma 60 cm, silny chłopak dostał 10 punktów :-). Leży jeszcze w inkubatorze bo chą go poobserwować, a w poniedziałek jedziemy do innego szpitala gdzie jest chirurgia noworodka, aby zrobić badania i wtedy będziemy wiedzieli cos wiecej.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Gratuluję Chmurcia... Mojej córce tez mieli robić tomografie, ale lekarze z Rabki orzekli, że jest za malutka, żeby ją aż tak przeswietlac... Gdzie jesteście w szpitalu? ...

Emiq tak wracalysmy normalnie samochodem 🙂 dobrze zniosła podróż ok 8 h 🙂... Właśnie wroxilysmy z wakacji z nad morza 😉 bo to bardzo było zalecane przez lekarzy 😉 wyjazd nad morze, żeby jak najwięcej nawdychala się jodu 😉.. Nie mam żadnych problemów... Tak jak Chmurcia pisze w rtg praktycznie nic u tych dziexi nie wychodzi, jedynie widać jakieś lekkie przemieszczenia narządów, u nas większe nieco płuco lewe i wątroba przmeieszczona i serduszko... A tak wszystko ładnie.. Dopiero tomograf z kontrastem najładniej pokazuje wadę... Nie wiem czy u synka Chmurci tak jest, ale u nas widać asymetrie klatki piersiowej no i mała ma zapadajaca się klatkę piersiową ale prawdopodobnie nie jest wiązane to z wadą... Powiem Wam, że mimo tego że przeszliśmy ciężkie chwile to wiem ze nasze dzieci są wyjątkowe i mimo tego, że zmiany są wycięte lub u Waszych maluchów dopiero będą to są naznaczone to końca życia...zawsze człowiek w głowie będzie miał to, że części płuca nasze dziexi nie mają...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witam wszystkich!
To mój pierwszy post na forum a zarejestrowałam się, bo córeczka ma zdiagnozowane CCAM . Wadę wykryto w 28 tyg. ciąży, byłam aż do porodu pod opieką dr Katarzyny Janiak. Dr uznała, że torbiel nie powiększa się i nie ma konieczności interwencji prenatalnej. Urodziłam 20.04.2016 w ICZMP w Łodzi. Córka została od razu po porodzie pod opieką na oddziale neonatologicznym przez osiem dób. Miała zrobioną tomografię komputerową w ósmej dobie, która pokazała w prawym płucu (górny płat) jedną dużą torbie (24 mm) oraz kilka malutkich wokoło, co sklasyfikowano jako CCAM typ I. Nie było przemieszczenia innych narządów. Zalecono nam ponowną tomografię za miesiąc, aby zdecydować co dalej. Na drugiej tomografi w zasadzie wyszło to samo co na pierwszej i przy okazji dowiedziałam się od lekarza chirurga, że chyba nastąpiła jakaś pomyłka przy wypisie po urodzeniu, bo druga tomografia powinna zostać zlecona po 3 m-cu życia a nie po 1-wszym....Także szok. Lekarz prowadzący się pomylił! Tak czy inaczej zapisano nas na chirurgiczne usunięcie zmiany 06.09.2016 w ICZMP w Łodzi.

Podczas pobytu na oddziale chirurgii dziecięcej w ICZMP w dniach 24-26.05.2016 poznałam dziewczynę, która leżała z synkiem po takiej samej operacji, która czeka nas. Wspomniała mi zresztą o tym forum. Jeśli czyta mojego posta, to bardzo proszę o informację, jak się czuje synek na dziś dzień? Czy były jakieś powikłania po operacji? Ja na tę chwilę mamy poważny dylemat, czy zrobić operację w Łodzi, czy np w Rabce. Na dziś dzień jesteśmy po konsultacjach u kilku z najlepszych chirurgów dziecięcych w PL: prof. Czauderny z Gdańska, prof. Kamińkiego z Wa-wy. dr Buchwalda z Rabki i prof. Piasecznej-Piotrowskiej z ICZMP. Szukaliśmy głównie możliwości zrobienia operacji małoinwazyjnej , czyli videotorakoskopii. Jedynym miejscem w PL gdzie operują w ten sposób dzieci jest Gdańsk, czyli prof. Czauderna. Po obejrzeniu płyty z TK stwierdził, że może spróbować wykonać tzw lobektomię, jednak jego zdaniem wada jest położona pomiędzy dwoma płatami, co trochę utrudnia sprawę. Przez to - uprzedził - istnieje spore ryzyko przejścia w trakcie lobektomii na klasyczną operację. W tym momencie zabieg małoinwazyjny stracił w naszych oczach sens, no bo po co robić trzy-cztery nacięcia i później jeszcze normalne, kilkunastocentymetrowe cięcie? W ten sam sposób podpowiada nam dr Buchwald z Rabki. Jego zdaniem w PL nie ma sprzętu i przede wszystkim tak wprawnej ręki, która byłaby w stanie dobrze zrobić tego typu operację videoskopowo. Prof. Czauderna ma wprawdzie sprzęt, ale dość małe doświadczenie na tej płaszczyźnie. Pozostaje jedynie szukać zagranicą, ale jeśli nawet znajdziemy, to będzie to bardzo kosztowne i nikt nie zagwarantuje nam, że operacja nie skończy się klasycznym cięciem. 😞 Także chyba pogodziliśmy się już z myślą o klasycznej operacji torakochirurgicznej, tylko pytanie gdzie. Czy uważacie, że Rabka będzie lepsza niż Matka Polka? Dr Buchwald telefonicznie zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Wszystko cierpliwie i szczegółowo wytłumaczył i zaprasza na operację do siebie. Wszystko oczywiście w ramach skierowania od naszego lekarza pediatry Jedynie nie udało mi się od niego dowiedzieć jednoznacznie, czy on sam operuje. Czy orientujecie się czy dr Buchwald jeszcze osobiście operuje? Jeśli zdecydujemy się na Rabkę, chyba chciałabym żeby to On operował. Na koniec najważniejsze pytanie do osób, które już są po tego typu operacjach - czy zdarzyły się jakieś powikłania pooperacyjne? Trochę nas przeraża ta wizja, spotkaliśmy się zopiniami chirurgów, że mogą się pojawić jakieś zrosty pooperacyjne powodujące krzywizny u dzieci... Proszę Was o opinię .
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witam.. Moja córka była operowana przez dr Buchwalda 😉 powiem tak, jeśli chodzi o tego typu wady to są operacje maloinwazyjne.. Nie ma lepszego specjalisty niż dr Buchwald. W pl tak na prawdę...operacja mojej córeczki trwała niecałe 2 h, a miała zmianę hybrydowa ccam plus sekwestracjey notabene wykryta przez dr Janiak.. Ja szczerze polecam Rabke, opieka super! Pomoc pielęgniarek najlepsza! Ja karmiłam i karmie piersią, po operacji nie wiedziałam jak to ogarnę, ale dzięki pielegniarkom przetrwalysmy ten trudny okres...córka operacje przeszła w 8 tygodniu życia... Gdybyś miała więcej pytań, wyślij mi wiadomość prywatną z emailem 🙂 odezwę się 😉... Na forum bywam rzadko... Ciesze się, że było nam dane trafić do Rabki Zdrój, wszyscy mówią ze lepiej trafić nie moglysmy... Zresztą warunki są na prawdę tam bardzo dobre. Dr Buchwald operuje osobiście, aczkolwiek wiem ze idzie na emeryturę w tym roku wiec nie wiem do kiedy będzie 🙂..
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Jestem spod Łodzi. Rodziłam SN (to mój trzeci poród). Podczas ciąży miałam trzy razy robione USG przez dr Janiak. Torbiel się przez resztę ciąży nie powiększała, była położona na brzegu płata górnego,nie wpływała na inne narządy, dlatego tez dr zadecydowała, nie nie będzie potrzebna interwencja prenatalnie. Córka urodziła się wydolna oddechowo i do dziś (skończone 4 m-ce) nie dała ani jednego objawu niewydolności. Torbiel (i kilka małych wokół) jest jednak na tyle duża, że wszyscy lekarze z którymi konsultowaliśmy każą usunąć.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...