Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusia
Witam dziewczyny,
jestem w 23tg. Tydzień temu, podczas badania genetycznego, które zrobiłam sobie tak dla upewnienia się, że wszystko z dzidzią jest ok.. okazało się, że jednak ok nie jest 😞. Lekarz wykrył malutkie torbielki na lewym płucku, przez co jest ono dużo powiększone i uciska płucko prawe. Serduszko, pod wpływem nacisku przesunęło się na stronę prawą 😞. w chwili obecnej nic nie można zrobić, jak tylko czekać na rozwój sytuacji 😞. jedyna nadzieja w tym, że płucko nie będzie już się powiększać i da szansę drugiemu na prawidłowy rozwój. W takim przypadku zaraz po urodzeniu Dobrusia będzie miała usunięte to zaatakowane płucko.
Taka wada występuje 1:25000 ciąż;/. Dziewczyny, jeśli słyszałyście o takiej wadzie jaką jest gruczołowata torbielowatość płuc proszę odezwijcie się.
Jestem przerażona, pozostaje nam modlitwa i głęboka wiara. Jeśli możecie - pomódlcie się w naszej intencji 😞.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 3 tygodnie później...
  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
Chciałabym Cię pocieszyć. Urodziłam chlopca z torbielowatością płuc 12 lat temu, jest co prawda po operacji płuca prawego i cześciowej jego resekcji, ale jest teraz zdrowy. Ciąża przebiegala dobrze poza tą wadą wrodzoną, też narządy wewnętrzne i serce miał poprzesuwane, bo torbiele miały spore rozmiary.Do końca ciąży zmniejszyły się na tyle, że nie było ich widać w badaniu USG, pozostały jakieś cienie. Niestety tydzień po urodzeniu tomografia potwierdziła wadę. Był operowany w Rabce. Zabieg przebiegł bez komplikacji. Teraz poza blizną nie różni się od rówieśników, funkcjonuje i żyje normalnie. Wtedy, gdy dowiedziałam się, że dziecko jest chore, nikt nie potrafił mi powiedzieć, co będzie dalej, niektórzy lekarze straszyli, inni nas odsyłali z Łodzi do Warszawy itd Ja przepłakałam resztę ciąży, a wiedziałam o wadzie syna od 19 tygodnia.Dlatego odpisuję Ci, może w jakiś sposób te informacje pomogą Ci i dodadzą otuchy, bo ja myślałam, że to straszna tragedia. Wtedy niewiele słyszało się o komputerach. 🙂 I jeszcze postaraj się o dobrego lekarza przy porodzie i dobry szpital, najlepiej w CZMD. Powodzenia
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
dziękuje Ci, że się odezwałaś 🙂. jest to dla mnie bardzo ważne. Mi kazali czekać na rozwój sytuacji;/, a czekanie jest najgorsze. teraz jestem już prawie w 26 tc. Dobrusia jest aktywna, przez co pozwala mi wierzyć, że jeszcze wszystko może się wyprostuje. Chociaż, czytając artykuły o tej wadzie (mam typ II/III) ciężko jest podnieść się na duchu.
Próbuje się nie załamywać. Ciągle pracuje, bo fizycznie czuje się dobrze, tylko biodra mi doskwierają, a praca zapełnia mi czas oczekiwania na kolejną wizytę w CZMP. A to już niebawem bo w środę. Dzięki Tobie będzie mi łatwiej 🙂 życzę Twojemu synkowi dużo zdrówka i energii 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
projusta - nie wiem czy nie natknęłas się w internecie na ten artykuł, ale jest tu napisane sporo o wadzie płuc Twojego maluszka
http://medycynawiekurozwojowego.pl/pl/articles/item/18640/wrodzona_torbielowatosc_gruczolakowata_pluc_diagnostyka_ileczenie_na_podstawie_literatury_oraz_wlasnych_doswiadczen

życzę Wam szczęśliwego rozwiązania i szybkiego powrotu do zdrowia Dobrusi 🙂
Będzie dobrze!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
dziękuje kasiu za podesłany link. w dniu kiedy dowiedziałam się o wadzie od razu zaczęłam szukać jakichś info o niej. niestety jest to na tyle rzadki przypadek, że trudno było znaleźć jakiś sensowny artykuł. ten który mi podesłałaś też już czytałam. kilka razy... jest chyba najbardziej fachowym opisem tej wady. na nasze nieszczęście Dobrusia ma typ II/III. w środę mam wizytę w CZMP. zobaczymy co dalej. Dziękuje jeszcze raz, że się odezwałaś.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witajcie,
byłam wczoraj w Matce Polce w Łodzi, i mimo, że po ostatniej wizycie miałam wrażenie, że się moim przypadkiem zajmą, teraz mam już meiszane uczucia;/. Na szczęście okazało się, że nie ma pogorszenia, tj. płucko nie jest bardziej zaatakowane od ostatniej wizyty. Niestety wydaje mi się, że jednak lekarze którzy tam byli nie do końca są pewni czy to ta wada, bo w opisie napisali "... bądź agenezja lewego rozgałęzienia tchawicy", nie wiem co to znaczy, bo nie raczyli mi wyjaśnić. Ogólnie poczułam się jak przedmiot 😞. mimo, że poinformowałam ich, że mój lekarz prowadzący nie miał wcześniej doczynienia z taką wadą, stwierdzili, że to on ma zadecydować, kiedy powinnam przyjechać na kolejną wizytę do Centrum Matki Polki;/. a skąd on ma niby wiedzieć? nie wiem w czym rzecz, być może powinnam ich "sowicie" zapłacić za tą wizytę? wówczas inaczej by mnie potraktowali?
mam wielką prośbę do MATISIEMA- proszę napisz, w jakim szpitalu się zajmowali Tobą? być może tam traktują człowieka po ludzku a nie jak worek ziemniaków? Dziś umówiłam sie jeszcze na wizytę do ordynatora naszego miescowego szpitala, być może on mi poradzi gdzie jeszcze powinnam sie udać?sama nie wiem co mam zrobić? nie wiem na czym stoje 😞 Dobrusia ma ogromną chęć życia, bo fika koziołki i to jest moje jedyne pocieszenie 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
niestety, takie są realia 😞. wczoraj wieczorem pojechałam jeszcze do ginekologa/ordynatora szpitala w mojej miejscowości. Dał skierowanie do Łodzi, już nie do Matki Polki ale do Centrum Ginekologii i Położnictwa. Może tam spotkali sie z podobnym przypadkiem- ordynator tylko o takim czytał;/ 😞. wykrył jednak skracającą się szyjkę macicy, w związku z czym niebawem czeka mnie także kilkudniowa wizyta na oddziale oraz założenie szwu 😞. Mimo to staram sie myśleć optymistycznie.
co do otuchy ze strony lekarzy... w zasadzie nie liczyłam na nią.Bardziej zależało mi na rzeczowym i profesjonalnym podejściu i zapewnieniu, że będą się mną już opiekować do rozwiązania.. a oni? zostawili mnie z diagnozą i informacją, że lekarz prowadzący (który nigdy nie miał doczynienia z taką wadą) sam musi zadecydować kiedy mam się w MP pojawić na kontroli 😞.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Odzywałam się do Ciebie pod nazwą matisiema. Musiałam zarejestrować się jeszcze raz, bo zapomniałam hasła. Pytasz, w którym szpitalu zajmowali się mną. Otóż w tym samym w Łodzi,w którym byłaś. Mieszkam 50 km od Łodzi. W czasie ciąży miałam 4 badania USG. Wadę wykrył teraz już prof.hab. Szaflik, nie wiem czy nadal tam pracuje. U niego miałam robione jeszcze 2, bo byłam ciekawym przypadkiem. Gdy leżałam na oddziale i wysłali mnie na badanie, sama poprosiłam, aby je wykonał, bo akurat był w pracowni USG. Ale poza diagnozą nie powiedział mi ani jak się to leczy, nigdzie nie skierował, nie polecił szpitala, który zająłby się taką wadą. Po urodzeniu syna i wielu wizytach w różnych poradniach i szpitalach, w tym na chirurgii CZMP, wprowadzaniu w błąd, że operacyjnie leczy się torbielowatość, gdy dziecko jest większe, odmówieniu wykonania operacji w Łodzi, dopiero po 11 miesiącach trafiliśmy do kliniki klatki piersiowej do Rabki, o której Ci pisałam. Ty już wiesz, że operację wykonuje się zaraz po urodzeniu dziecka, bo im wcześniej tym lepiej. W CZMP w Łodzi jest jeszcze miejsce, gdzie zajmują się diagnostyką wad wrodzonych. Nie wiem, gdzie robili Ci badanie, może tam spróbuj. Rzeczywiście jeśli sami nie wiedzą, co to za wada, to według mnie powinni to dokładnie sprawdzić. Cokolwiek by to nie było, chyba musisz czekać, u mnie najgorzej wypadło badanie ok. 30 tygodnia, później zmiany zaczęły się cofać. Myślę, że u Ciebie też tak będzie, a może wada całkowicie zniknie. Lekarz prowadzący ma tu mniejsze znaczenie, bo niewielu lekarzy ma o tym pojęcie. Nieraz, gdy mówiłam, że urodziłam dziecko z taką wadą, to pytali, czy żyje. Tak więc widzisz, to nasza służba zdrowia. Jak sama nie zadbasz o siebie i nie trafisz na dobrego lekarza, to niewiele się dowiesz. Opisałam w miarę dokładnie naszą historię, może coś Ci się przyda. Głowa do góry i pomyśl, że są niewyleczalne choroby, na które nie ma lekarstwa, a to można leczyć i doczekać się buntowniczego, pyskatego potomka jak mój. 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witaj,
dziękuje, że się odezwałaś 🙂. ja jak pisałam wcześniej dowiedziałam się o wadzie w 22tc. po wizycie w Matce Polce czekałam te 4tyg na kolejną wizytę jak na szpilkach... w końcu lekarz z którym miałam styczność wówczas obiecał, że się mną zajmą....niestety bo po tej wizycie odniosłam wrażenie, że jest to "mój problem"... Nie wspominając o docencie, który nawet słowem sie do mnie nie odezwał, tylko podyktował opis pielęgniarce i wyszedł... mam wielką nadzieję w sobie , że faktycznie ta wada nie będzie się powiększać...
znalazłam zaraz po tej pierwszej wizycie w CZMP 3 adresy e-mailowe do prof. Szaflika, ale nie odezwał się. pisałam też do Katowic i też bez echa. Szkoda, że lekarze biorą ciężkie pieniądze, ale pacjenci są dla nich tylko przedmiotami;/. no chyba, że sowicie zapłacą za wizytę....wtedy inna rozmowa. niestety mnie nie stać na takie wynagradzanie ich, pewnie dlatego jestem na straconej z ich punktu widzenia pozycji! ale my się nie poddamy!
a skąd jesteś jeśli mogę wiedzieć? ja też mam ok 50-60 km do Łodzi (jestem z Kutna)
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Niestety mieszkamy po przeciwnych stronach Łodzi czyli mamy do siebie ok. 100 km,ale to nieważne. Wracając do tematu badań może spróbujesz zrobić sobie USG w Diasonie na Radwańskiej, mają tam dobry sprzęt i pracuje tam również prof. Szaflik. Czytałam co prawda wiele opinii niekorzystnych na jego temat, ale samo miejsce diagnostyki jest naprawdę niezłe. Z tego co wiem cena badania nie przekracza 150 zł, ale możesz zadzwonić i spytać. Na Twoim miejscu nie spieszyłabym się, bo wynik w tak krótkim czasie niewiele się zmieni i niepotrzebnie się tylko najeździsz. W moim przypadku też nie byli skorzy robić mi często USG i kazali czekać.
A swoją drogą coś w tym jest, że Twoja Dobrusia tak kopie, bo mój syn urządzał mi istną rewolucję w brzuchu, jakby chciał pokazać, że ma się dobrze. Odezwij się jak będziesz coś wiedziała. Życzę zdrówka 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
witaj, leże w szpitalu...od wtorku.miałam miec załozony szew, ale okazuje sie ze w posiewie ukazały sie bakterie,,,jakbym miala mało problemów;/. wiec od wczoraj jestem na antybiotyku;(. do tego podobno juz chyba za pozno bedzie na zalozenie szwu. ehhhh. trzymajcie za nas kciuki..mocno
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Bądź dobrej myśli, na pewno wszystko się dobrze ułoży. Są bezpieczne i dobre antybiotyki, które nie mają wpływu na dziecko. Ja we wczesnej ciąży też miałam wykryte bakterie, brałam furagin zapisany przez ginekologa, a później wyczytałam, że nie powinno się go brać w czasie ciąży. Gdy zapalenie nie ustąpiło zapisał mi ampicylinę. Do tej pory zastanawiam się, czy nie miało to wpływu na wystąpienie tej wady, ale tego nikt nie wie. Natomiast pewne jest, że leczenie jest konieczne. A może zamiast szwu wystarczy oszczędzanie się i leżenie? Pisałaś, że pracujesz. Ja myślę, że jeśli tylko można, trzeba odpoczywać przed tym, co czeka każdą mamę, nieprzespane noce, kolki itp. Trzymam mocno kciuki za Was i czekam na dobre wiadomości.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
dzis miałam badanie. szyjka sie narazie nie skraca, ale na szew juz za poźno...w czwartek do domu, wczesniej znów pobiora posiew do analizy. po swietach na kontrol. takze faktycznie zostaje lezenie ;/. juz nie pracuje, chyba przeceniłam swoje siły... 🙂 poki co mam zwolnienie do 4 maja ale juz pewnie do rozwiazania tak zostanie. twój przypadek napełnia mnie optymizmem. 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

matdomi napisał(a):
Bądź dobrej myśli, na pewno wszystko się dobrze ułoży. Są bezpieczne i dobre antybiotyki, które nie mają wpływu na dziecko. Ja we wczesnej ciąży też miałam wykryte bakterie, brałam furagin zapisany przez ginekologa, a później wyczytałam, że nie powinno się go brać w czasie ciąży. Gdy zapalenie nie ustąpiło zapisał mi ampicylinę. Do tej pory zastanawiam się, czy nie miało to wpływu na wystąpienie tej wady, ale tego nikt nie wie. Natomiast pewne jest, że leczenie jest konieczne. A może zamiast szwu wystarczy oszczędzanie się i leżenie? Pisałaś, że pracujesz. Ja myślę, że jeśli tylko można, trzeba odpoczywać przed tym, co czeka każdą mamę, nieprzespane noce, kolki itp. Trzymam mocno kciuki za Was i czekam na dobre wiadomości.


Furagin to nie antybiotyk tylko chemioterapeutyk to raz 🙂 po drugie nie powinno się go przyjmować w I trym. ale jeśli zachodzi taka potrzeba to lepsze to niż infekcja. Ja brałam i Furagin i Duomox i wszystko było dobrze. Chodziłam 10dni z bolącymi nerkami 24/24, wtedy to bym zjadła wszystko co tylko możliwe.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

projusta napisał(a):
dzis miałam badanie. szyjka sie narazie nie skraca, ale na szew juz za poźno...w czwartek do domu, wczesniej znów pobiora posiew do analizy. po swietach na kontrol. takze faktycznie zostaje lezenie ;/. juz nie pracuje, chyba przeceniłam swoje siły... 🙂 poki co mam zwolnienie do 4 maja ale juz pewnie do rozwiazania tak zostanie. twój przypadek napełnia mnie optymizmem. 🙂


Będzie dobrze 🙂 !!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
witajcie. wychodze dzis ze szpitala/wprawdzie miałam jutro ale dzis pobrali posiew wiec nie widze sensu tu lezenia. zero jakichs informacji.. no chyba ze o cos sama zapytam - to przez zeby cedza. ale nie wiem czy powinnam brac ten antybiotyk jeszcze czy nie....ehhhh;/.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

projusta napisał(a):
witajcie. wychodze dzis ze szpitala/wprawdzie miałam jutro ale dzis pobrali posiew wiec nie widze sensu tu lezenia. zero jakichs informacji.. no chyba ze o cos sama zapytam - to przez zeby cedza. ale nie wiem czy powinnam brac ten antybiotyk jeszcze czy nie....ehhhh;/.


A jak mała się czuje? 🙂 Kopie? 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Nie martw się tym, że czasami mniej kopie. Teraz będzie miała coraz mniej miejsca i to może być powód słabszej aktywości. Ważne, że się rusza. Według mnie antybiotyk powinno się brać około tygodnia, aby zadzialał i nie było nawrotów, ale nie jestem lekarzem. Może ktoś mądry, kto mnie pouczał, że furagin to nie antybiotyk, poradzi Ci coś. Ja wiem , że furagin nie jest antybiotykiem, ale brałam go na początku ciąży, a później antybiotyk. Znalazłam badania nad torbielowatością płuc i w jednym z przypadków pacjentka też miała kłopoty z bakteriami w posiewie, więc być może coś w tym jest, że mogą wystąpić jakieś problemy z ciążą, tak jak u mnie i u Ciebie. Mogłam tylko zazdrościć tym, które szczęśliwie urodziły biorąc różne leki i nie wpłynęło to na płód. Już się wyleczyłam z tego uczucia i mogę powiedzieć, że miałam pecha, że akurat mnie to spotkało i musiałam zamartwiać się o życie i zdrowie swojego dziecka, tak jak Ty teraz. Nie zrozumie ten, kto tego nie przeżył. Być może moje refleksje i brak optymizmu nie są tu na miejscu, ale myślę, że u Ciebie też się wszystko dobrze skończy. 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
póki co staram sie cieszyć dniem dzisiejszym. wiem, że najgorsze chwile jeszcze przed nami, wierze jednak, że Bóg pozwoli nam sie cieszyć w pełni z macierzyństwa. termin mam na połowę lipca, ale w zwązku z tą skróconą szyjką pewnie nastąpni to wcześniej. oby jednak nie wcześniej jak w 36tc. a tu dopiero prawie 29...;/. więc póki co czeka mnie leżakowanie i wybieranie np. płytek, mebli itd. przez Internet (na nasze nieszczęście w styczniu kupiliśmy mieszkanie, w którym od x czasu panuje zastój w remontach) najgorsze jest to że nie wiem któremu lekarzowi powinnam w końcu zaufać 😞.
Życzę Wam Wesołych Świąt, a przede wszystkim WIELU ŁASK BOŻYCH 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

projusta napisał(a):
póki co staram sie cieszyć dniem dzisiejszym. wiem, że najgorsze chwile jeszcze przed nami, wierze jednak, że Bóg pozwoli nam sie cieszyć w pełni z macierzyństwa. termin mam na połowę lipca, ale w zwązku z tą skróconą szyjką pewnie nastąpni to wcześniej. oby jednak nie wcześniej jak w 36tc. a tu dopiero prawie 29...;/. więc póki co czeka mnie leżakowanie i wybieranie np. płytek, mebli itd. przez Internet (na nasze nieszczęście w styczniu kupiliśmy mieszkanie, w którym od x czasu panuje zastój w remontach) najgorsze jest to że nie wiem któremu lekarzowi powinnam w końcu zaufać 😞.
Życzę Wam Wesołych Świąt, a przede wszystkim WIELU ŁASK BOŻYCH 🙂


Mi się szyjka zaczęła skracać coś ok. 31tyg. co noc miałam bóle jak na @ , groził mi poród przedwczesny, ale dzięki nospie dotrzymałam do 38t6d 🙂 także nie martw się! W razie czego dadzą Ci jakieś silne leki na podtrzymanie. Hmm ja też przeżyłam swój mini horror 😞 w 20tyg. na usg połówkowym było wszystko ok. a jak poszłam na kolejne usg koło 31tyg. to lekarz stw, że mała ma powiększony zbiornik wielki i się zapytał czy chorowałam ostatnio no i zgodnie z prawdą powiedziałam, że chorowałam na nerki i przeziębienie. Do końca ciąży płakałam, dużo czytałam i chodziłam jak na szpilkach, ciągle czytałam o wodogłowiu, chorobach gen. itd. W dodatku jak poszłam do własnej ginki to ta mnie nastraszyła chorobą genetyczną Dandy-Walkera jak wyszłam z gabinetu to się rozpłakałam na dobre.. do dzisiaj to pamiętam 😞 myślałam, dlaczego mnie to spotkało, byłam załamana. A ona taką diagnozę oparła na niepełnym obrazie z usg (bo mała była mocno wciśnięta w kanał i nie widziała połowy mózgu) i tak naprawdę mówiła "chyba to" chyba tamto.. ale ja się strasznie przejęłam zamiast słuchać 1 lekarza, który się tym nie przejął, powiedział, że nie mam się martwić aż 2 razy i kazał przyjść na usg normalnie za 6tyg. do niego chodziłam tylko na usg, bo to był specjalista od badania płodów. No i co.. z duszą na ramieniu nie mówiąc mu o niczym poszłam na usg w 38t4d (tak mała ur. się 2 dni później!!) i chciałam zobaczyć jak wygląda w 3d/4d bo dotąd nigdy buzi nie chciała pokazać i zdarzył się cud, bo pokazała idealnie całą buzię, aż lekarz się dziwił. Badał główkę i o niczym nie wspomniał 🤨 jak się urodziła dostała 10/10pkt. Wierzę, że i w Twoim przypadku wszystko wyjdzie na dobre!! ZOBACZYSZ!! 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
hej. po majówce wybieram się na kontrol do poradni K. okaże się czy moje leżenie przynosi jakieś efekty. zdziwiło mnie trochę że nie dostałam żadnych leków na podtrzymanie... no ale może nie jest aż tak źle skoro mi ich nie przepisali? cieszę się BlooLagun że w Twoim przypadku diagnoza była mylna. Ja niestety byłam już u trzech różnych profesorów i oni są zgodni co do wady;/. nasze szanse określane są na 50/50 (przynajmniej ostatni prof. tak to ujął). nie ukrywam, że zazdroszczę kobietom, których jedynym zmartwieniem w tym okresie jest wybór koloru wózka, czy ciuszków....
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...