agnes788

Super 😉

Dziwne, ja spróbowałam z innego profilu fb i znajduje . Wysłałam Ci link na wiadomość . jeśli działa to spróbuj go opublikować tu, ja nie mogę wyświetla mi się wiadomość ze jestem za krótko na forum .

Musisz szukqc : rodzice dzieci z ccam , daj znać czy znajdziesz. 😉

Nie pozwala mi zamiescic linka ;(

Czesc dziewczyny, aby moc lepiej się komunikować postanowiłam stworzyć grupę na fb. Witam wszyskich .Grupa ta została stworzona jako grupa wsparcia dla rodziców dzieci z CCAM. Tu możemy wymieniać doświadczeniami i informacjami na temat tej rzadkiej choroby która dotknęła nasze maluszki. W brew pozorom nie jesteśmy osamotnione. Kto chce zapraszam dołączcie do grupy , grupa jest zamknięta wiec tylko członkowie grupy mogą czytać nasze posty. Szukajcie na Facebook grupę : rodzice dzieci z CCAM . Należę do takiej grupy na włoskim fb i bardzo dużo mi ona pomogła w trudnych chwilach , dlatego postanowiłam założyć ja u nas . 😉

Witam . Prawie po dwóch latach wróciłam na forum . Dwa lata minęły jak w ciąży dowiedziałam się ze mój maluszek ma Calm . Ile płaczu stresu , ciąża monitorowana. Jezdzilam na Agatowa do prof Dangel. Z tamtąd na porod skierowali mnie do szpitala bielanskiego . Synek urodził się o czasie bez problemów oddechowych . Z bielanskiego przewieźli nas na litewska ( obecnie zwirki i wigury) gdzie miał mieć operacje . Tomografia nie potwierdziła Calm , odesłali do domu. Po jakimś czasie dla kontroli było robione rtg , które nic nie wykazało . Co uśpiło nasza czujność. Byłam pewna ze najgorsze za nami . Nie chorował , normalnie oddychał - pozornie zdrowe dziecko . W marcu zachorował na zapalenie płuc , miał duszności trafiliśmy do szpitala . Po miesiącu pulmonolog skierowała na tomografie . Radiolog w naszym szpitalu postawił trzy znaki zapytania . W Rabce dr. Pogorzelski potwierdził Calm , ale zalecił czekać następne dwa lata . Nie wiem dlaczego bo to pulmonolog mojego syna kontaktowała sie nimi, i powiedziała tylko żeby się nie martwić. Wiec sama zaczęłam działać . Byłam na konsultacji w Warszawie u prof. Kamińskiego i dr. Zeranskiej obejrzeli tomografie potwierdzili Calm i wyznaczyli datę operacji, kontaktowałam się tez z dwoma ośrodkami w Polsce w których słyszałam robią torakoskopia. Na zachodzie 90% operacji tego typu wykonują endoskopem. Jest to operacja o niebo lepsza dla dziecka , w jego późniejszym rozwoju . Dlatego wolalabym zrobić tego typu operacje. We Wrocławiu dr. Patkowski potwierdził calm i ze zmiana jest do usunięcia chirurgicznie i ze może wykonać ja torakoskopowo , czekam jeszcze na odpowiedz z Gdańska od dr. Czauderny . Czy ktoś cis jeszcze wie o tych lekarzach o operacjach jakie przeprowadzili. Może ktos kontaktował się z tymi lekarzami. .

czesc lilka0021
nawet nie wiesz jak sie ciesze czytajac twoj post, jestem w 19 tyg. i wczoraj bylam na usg na Agatowej 10, diagnoza niestetyCLAM typu 3, nastepna wizyta za 3 tygodnie, od 24 tygodnia kurs sterydow ten sam co u Ciebie, jestem przrazona, tak dlugo czekalam na Mojego synka a teraz jeszcze to, w internecie naczytalam sie tylko o smiertelnosci przypadkow z typu 3, nasza jedyna szansa jest ten lek, mam nadzieje ze zadziala tak jak u Was. Napisz prosze cos wiecej, moze znasz statystyki wylecznia po tych lekach, bo ja w nternecie nie moge nic znalezc na ten temat.