matdomi

Dziewczyny, zaglądam tu, bo naprawdę chcę Was choć trochę uspokoić. Nie tylko mój syn jest tego dowodem. Jestem pewna,że u Waszych maluszków też wszystko skończy się szczęśliwie. Mój Mateusz po operacji też miał zapadniętą klatkę, po ok. dobie mniej i myślę, że to z powodu płaczu i krzyku wypełniła mu się ta pusta przestrzeń. Miał siłę domagać się opieki, bo skończył 11 miesiąc życia. Oczywiście robią badania wyciętego płata i torbieli, z Rabki wysyłali wycinki na badania histopatologiczne do Krakowa, napisane mamy jak duży to był płat, jaki rodzaj i wielkość torbieli. Najważniejsze jednak, że w wieku 7 lat na zdjęciu rtg to płuco bylo tak rozprężone, że jakaś pani profesor, która to opisywała, przybiegła, żeby zobaczyć pacjenta, który przeszedł taką operację.Powiedziała,że poza zrostem widocznym na rtg, płuco mojego syna nie różni się od zdrowego. Pomyślcie, że kiedyś też tak będzie u Waszych dzieci. Trzymam kciuki.

Atena , mój syn miał wycięty prawy dolny płat płuca, lekarz z Rabki powiedział,że to stanowi 50% powierzchni, bo to największy płat.Wyszliśmy ze szpitala 2tygodnie po operacji, chcieliśmy zdążyć na 1urodziny Mateusza.Rzeczywiście po operacji podawali dzieciom narkotyk, dokładnie morfinę co 6godzin, a gdy przestaje działać środki uspokajające. Pamiętam 16letnią dziewczynę, która po zabiegu błagała o środki znieczulające,ale lekarze trzymają się określonych dawek. Biedne te maleństwa, które nie rozumieją,że muszą wytrzymać i matki patrzące na to 😞 My mieliśmy kontrolę w Rabce pół roku po operacji, następną po roku. Wykonują wtedy bronchoskopię i rtg płuc. W wieku 2lat miał echo serca i badaną wydolność płuc, bardziej do badań naukowych prof. Liberskiej, dostaliśmy zaproszenie.Później zalecili kontrole w najbliższej poradni pulmonologicznej. Zlecili spirometrię, dla mnie mało praktyczna, bo dziecko musi dmuchać w spirometr i to z klipsem na nosie, a mój tego nie potrafił. Od tego czasu nie robiliśmy badań. Życie z dzieckiem po opercji wygląda tak samo jak z innym, więcej tylko strachu o nie. Trzęsłam się, żeby nie złapał przeziębienia, ubierałam ciepło, chuchałam, podawałam jakieś witaminki, żeby nie chorował. No i udało nam się w części. Ok. 3 roku życia lekarz stwierdził skrzywienie kręgosłupa, chodziliśmy dłuuuugo na rehabilitację, bez większych efektów, nadal jest "krzywy".Podobno jakąś rehabilitację trzeba zacząć po operacji, prawdopodobnie ze względu na bliznę i brak płata. Nam nie powiedzieli jak to robić. Warto się starać o zasiłek pielęgnacyjny ok.130zł. Poza tym Mateusz chodzi na wf, ale nigdy nie interesował się sportem, nie biegał za piłką, denerwowało mnie za to, że nauczyciel każe dzieciom biegać całą lekcję, wtedy się skarżył i zastanawiałam się czy nie załatwić mu zwolnienia z wf. Lekarze twierdzą natomiast, że powinien ćwiczyć. Za to teraz w wakacje wypuszcza się na dalekie wycieczki rowerowe. Męczy się chyba jak każdy, nie wiadomo jak by funkcjonował, gdyby był zupełnie zdrowy, ale ma już więcej siły ode mnie, dźwiga zakupy, wyręcza mnie w różnych pracach, przenosi meble i zdaje się,że w niczym mu nie przeszkadza przebyta operacja.Rozpisałam się, ale może to komuś się przyda. Pozdrawiam

To co piszesz, Aleandra bardzo przypomina mi operację mojego Mateusza. W Rabce Buchwald też jest konkretny, wszystko wyjaśnia.Dziewczyny, blizna rośnie razem z dzieckiem, teraz mój trzynastolatek ma ją o długości ok.10 cm. To prawda dziecko roczne ma już świadomość, pamięta ból, cierpienie. Mateusz prawie pół roku po operacji, gdy wycierałam go pod paszkami, zamierał trzymając rączki w górze. No a teraz po tylu latach spokojnie patrzę jak rośnie, jest juz wyższy ode mnie, tylko raz miał zapalenie oskrzeli, kilka poważniejszych przeziębień, choć do 4 roku życia był chowany pod kloszem, wychuchany. Lekarze straszyli zapaleniami płuc, ale obyło się bez nich. Pozostała część płuca wypełniła to co wycięli. To z moich doświadczeń. Może komuś się to przyda. Pozdrawiam.

Zaglądam tu i wtrącę się do rozmowy nt. operacji. Polecam Rabkę, bo chociaż tam jest tak samo jak w innych polskich szpitalach, to jednak tam mają chyba większe doświadczenie niż gdzie indziej. To rzeczywiście poważna operacja, na którą mówią w Rabce"zabieg", ale lekarze tam wiedzą co robią, to klinika klatki piersiowej, szpital kameralny, sam budynek niewielki. Chyba się powtarzam, juz to pisalam. Zdziwiłam się, że w Gdańsku robią to laparoskopem, bo na tomografii nie wszystko widać i w rezultacie zamiast kawałka płuca wycięto mojemu synowi cały płat, bo jak mówił lekarz w Rabce pozostała część nie pracowała, byla martwa. A czy laparoskop to sprawdzi????Po wycięciu płuca, króre nie funkcjonuje pozostaly płat powiększa się wypełniając wyciętą przestrzeń i dziecko ma wiekszą szansę na zdrowe życie. Tak przynajmniej mi się wydaje. Warto jednak skonsultować się z innymi szpitalami, to na pewno nie zaszkodzi. Pozdrawiam Was dziewczyny, a szczególnie Aleandrę. 🙂

U mojego syna wadę wykrył właśnie Szaflik, wtedy jeszcze doktor, sam nie wiedział co z taką wadą robić, a o shuntcie mowy nie było, to aż 13 lat temu. Tak jak w wielu takich przypadkach serce było uciśnięte i przemieszczone przez powiększone płuco, a drugie nie miało miejsca na prawidłowy rozwój. Kilka tygodni przed porodem wada zaczęła się cofać, była niewidoczna w USG, ale tomografia torbiele jednak wykazała. Mój syn miał operację w Rabce, gdy miał 11 miesięcy (według dr Buchwalda późno). Ma usunięty prawy dolny płat płuca. Pisałam o tym na forum. Byliśmy w szpitalu 3 tygodnie i wszystko przebiegło bez większych komplikacji. Nie chcę się rozpisywać, bo już chyba o tym pisałam, ale jeśli konkretnie chcesz o coś zapytać to oczywiście odpowiem.Pozdrawiam 🙂

To prawda ,co pisze Projusta. Operacja nie ma wpływu na dalszy rozwój dziecka, tylko my matki zawsze będziemy drżały o swoje dziecko. Mój Mateusz ma już 13 lat i poza blizną nie ma żadnych dolegliwości, niczym nie różni się od rówieśników. Pozdrawiam i bądźcie dobrej myśli 🙂

Może prof. Szaflik z Łodzi robi takie operacje, choć jego specjalnością są inne zabiegi, nie zaszkodzi dowiedzieć się. Z tego co wiem w Rabce wykonują zabiegi u dzieci narodzonych, chyba że coś się zmieniło. Nie piszesz, w którym jesteś miesiącu, może jest jeszcze szansa, aby zmiana zniknęła. Wiem co przeżywasz, ale bądź dobrej myśli 🙂

Projusta, jeśli to dr Kasprzak to być może opowiadała o Mateuszu. Pani dr zbierała dane na temat torbielowatości, współpracowała z prof.Szaflikiem, dzięki niej mieliśmy robione dodatkowe badania wydolności płuc, USG serca w wieku 2lat już po operacji (robione przez miłą doktor, którą też spotkałaś w Zakładzie Diagnostyki Wad Wrodzonych). Dr Kasprzak przez kilka lat przysyłała nam kartki na święta, dzwoniła i pytała o zdrowie syna. Od kilku lat nie odzywała się. Spotkałam ją na oddziale po porodzie, gdzie ordynatorem była prof. Respondek-Liberska. Tak więc takie to były powiązania, żadnych znajomości, te same osoby spotykasz Ty w CZ.

Zaglądam tu teraz tylko czasami, mam operację syna w Rabce daleko za sobą i naprawdę z perespektywy lat torbielowatość nie jest aż tak straszna. U nas jest tyle lat dobrze i mam nadzieję, że tak pozostanie.Dziewczyny trzymajcie się.

Gratulaje! Długo czekaliśmy na ten moment, aż wreszcie masz dobre wiadomości. Życzę Wam dużo zdrówka i radości.

Dziewczyny, oni nie kompletują zespołu, jest lekarz i położna na dyżurze i odbierają poród i na pewno nie przejmują się nawet takim przypadkiem jak torbielowatość. A że są już wakacje, to lekarze na porodówce są jak z łapanki. Zależy na kogo się trafi i który akurat nie jest na urlopie. Jeśli coś się dzieje są na to rutynowo przygotowani. Tuż przed przyjściem na świat Mateusza, ściągnęli lekarza pediatrę, a później po urodzeniu, zbadaniu, profilaktycznie wsadzili do inkubatora. Był na obserwacji, potem zrobili badania, m.in. RTG, jak się później okazało źle odczytany przez lekarzy. Nic się nie działo, więc tomografię miał zrobioną tydzień po urodzeniu, na termin czeka się długo,a tydzień to i tak niewiele. Jak powiedziała mi pediatra termin został wyproszony. To smutna prawda, ale właśnie w wakacje rodziłam, w dodatku w sobotę, leżałam tam ok. 15 godzin po odpłynięciu wód, zaliczyłam 3 albo 4 zmiany personelu, mogłam posłuchać i zobaczyć jak to wygląda. Nie sądzę, aby coś się zmieniło. Nie wspominam dobrze pierwszego porodu, do tej pory to pamiętam, chociaż minęło tyle lat. Dlatego po pierwszym niezbyt szczęśliwym i trudnym porodzie, drugi zaplanowałam inaczej, z lekarzem prowadzącym ciążę. Tak to wyglądało w Łodzi. Justyna, może trafisz szczęśliwiej, ale lepiej być przygotowanym psychicznie na takie traktowanie i niespodzianki.

Tak czytam co piszecie, dlatego wtracę się. W CZMP niestety tak jest, że jak się nie ma swojego lekarza, to tak traktują pacjentki. U mnie w 37tygodniu, gdy znalazłam się w szpitalu z podejrzeniem odpływania wód i po zwykłym badaniu, gdy lekarz nic nie zauważył, że coś tam jednak mi wypływa, wypuścili mnie do domu. Ok.14-tej, 15-tej dostałam wypis, dojechałam do domu na 17-tą, a o 2-ej w nocy całkiem odpłynęły mi wody. Ja nawet nie miałam siły przepakować się, no i nie spodziewałam się takiego obrotu sprawy. A lekarzy nic nie obchodziło, ile mam kilometrów do domu,a tym bardziej, że dziecko ma wadę płuc. Jak wypisują to też nie obchodzi ich co zrobi pacjentka. Gdy rodziłam drugi raz zgonili mnie z łóżka i czekałam na wypis dziecka na korytarzu. Ale Justyna może jeszcze znajdziesz lekarza, który zajmie się Tobą w MP. To byłoby najlepsze rozwiązanie, albo urlop Twojego męża. Możesz też podejść spokojniej, bo to pierwszy poród i pewnie trochę potrwa. Rzadko kiedy, albo w ogóle nie zdarza się, aby kobieta rodząca pierwszy raz urodziła w ciągu 2godzin. Życzę Ci spokoju i szczęśliwego porodu.

Fajnie, że masz dobre wiadomości, 🙂 ale cały czas wiedziałam, że tak będzie. Tak wyglądała nasza historia, albo bardzo, bardzo podobnie. W 36 tygodniu też miałam badanie, ostatnie. Czekamy na dalsze dobre wiadomości.

Izba przyjęć i porodówka jest na samym dole w budynku położniczym, zaraz przy płatnym parkingu, po prawej stronie stojąc przodem do budynku. Jeśli przyjedziesz z tak zwanej "ulicy" bez umówienia się z lekarzem, to pewnie tam będziesz rodziła. Chyba, że coś innego zaproponuje Ci dr Janiak. Jeśli ktoś ma lekarza prowadzącego pracującego na którymś z poziomów, to rodzi na tym właśnie poziomie. Tyle wiem z doświadczenia i obserwacji. Może się przyda. I nie bój się, porodówkę zdążycie znaleźć. 🙂

Projusta, współczuję Ci, w tym upale trudno wytrzymać. Ja urodziłam Mateusza 24 lipca, w czasie wielkich upałów. Po porodzie jeszcze gorzej, wszystko lepiło się od potu. Ale trzeba wytrzymać. Dziś dowiedziałam się, że prof. Szaflik jest ordynatorem na V poziomie CZM w Łodzi, więc może po porodzie dobrze byłoby gdybyś tam trafiła, jeśli miałabyś możliwość wyboru i ktoś zastanawiałby się, gdzie Was położyć (jak w naszym przypadku). Unikaj poziomu III, tam dzieci leżą osobno, co dla mnie nie było dobrym rozwiązaniem, gdy urodziłam córkę.

CLAM to torbielowatość płuc, a więc to samo co CCAM. W badaniu histopatologicznym wyciętego płuca po operacji w Rabce napisali CLAM. Zastanawiałam się nawet na początku naszych postów, która nazwa jest właściwa. Gosia widzę, że masz podobne zdanie na temat traktowania torbielowatości przez lekarzy, no a po kilku latach naprawdę przekonacie się dziewczyny, że to nie takie straszne i dzieci mogą dalej żyć normalnie, a my matki spać spokojniej. 🙂 Kurka, widzę, że u Was wszystko nabrało przyspieszenia i może traficie do Rabki w lipcu, jak my. Mój Mati miał operację właśnie 3 lipca, też dolny płat, ale prawy. Gosia i Projusta, jeśli chodzi o cc, to lekarze z CZ z Łodzi są bardzo niechętni, aby je robić. U mnie nie chcieli nawet słyszeć, mówiąc, że nie ma wskazań medycznych i nie kwalifikuję się do cc, a w ciągu mojego porodu przewinęło się kilka zmian i za każdym razem o to pytałam. I jak wcześniej pisałam, uważali, że najlepszy będzie naturalny. Może w Warszawie mają inne zdanie, albo rzeczywiście zależy to od tego czy ma się swojego lekarza.

To tak jak byście nie mieli lekarza, wiadomo, że zajmą sie Wami, ale z doświadczenia wiem, że warto mieć kogoś znajomego, (lekarza lub położną) kto pomoże, podając np. środki wspomagające poród. Ale inaczej też da się to załatwić 😉, jeśli trzeba. To już niedługo i wreszcie zobaczysz swoją dzidzię. 🙂

Będzie dobrze! No i rzeczywiście pierwszy poród może trwać i trwać , jak u mnie 18 dłuuuugich godzin w niepewności. Później położyli nas na poziomie, gdzie zajmowali się wadami wrodzonymi i wiedzieli, co robić. Czy dr Janiak będzie się Wami opiekowała w czasie porodu, jest przecież pracownikiem Zakładu Diagnostyki Wad Wrodzonych?

Kurka, jakie badania kazali Wam zrobić zanim pojedziecie do Rabki i po co pulmonolog w miejscu zamieszkania, bo nie bardzo rozumię, nam pulmonolodzy nie pomogli, nie decydowali o zabiegu, ważne były wyniki badań. Projusta, myślałaś, aby przed porodem właśnie ok.36 tygodnia jakiś lekarz położył Cię na oddział, bo wycieczka 50 czy 60 km z domu do szpitala nie jest komfortem w takiej sytuacji. Ja jechałam o drugiej w nocy, po odpłynięciu wód i po kilku godzinach od wyjścia ze szpitala. Wiadomo, zdążysz dojechać, ale stres jest wtedy niepotrzebny. Trzymajcie się.

Cieszę się, że wreszcie od lekarzy usłyszałaś coś pocieszającego. No i myślę, że teraz to już tylko będą dobre wieści, czego Wam życzę. Dr Janiak robiła USG serca mojego syna rok po operacji, stwierdzając przesunięcie, ale prawidłową jego budowę. Może kiedyś Wam tez coś takiego zaproponują w Zakładzie Diagnostyki Wad Wrodzonych w CZM, jak również badania w drugiej ciąży, bo coś takiego też robią. Albo trzeba się postarać i samemu załatwiać. Kurka, czy udało Ci się coś załatwić w Rabce, bo nic nie piszesz?

Dziewczyny, głowy do góry. Nam mówili, że najlepiej będzie jak organizm sam "wydali" płód. A teraz mój 12-letni leniuszek poci się nad lekcjami.

Projusta, jest jeszcze czas i bardzo dużo może zmienić się do porodu, a wada zmniejszyć. Skoro lekarze mają tyle wątpliwości, co do wady, to tym bardziej poczekaj co będzie dalej, do badania USG. Wiem, to trudne. Wydaje mi się, że to co mówią lekarze wynika z niewiedzy. Nie wiem jak u pozostałych dziewczyn, ale nam mówili to samo i nie dawali szans. Przypadki naszych dzieci wskazują, że nie jest tak źle i nie mieli racji. W Rabce dr Joachim Buchwald wyśmiał niektóre teorie lekarzy, choć nie ma tytułu profesora. W ogóle cała Klinika Klatki Piersiowej to bardzo niepozorne miejsce, aż dziwne. Ja niedowierzałam, mówiąc: to tu mają operować moje dziecko?? A jednak, przyjeżdżają tam ludzie z całej Polski z różnymi dziwnymi i niespotykanymi wadami płuc, oskrzeli, tchawicy i całej klatki, tam rozpoznawanymi i leczonymi. Wiele się można dowiedzieć od pacjentów. Ja wierzę w profesjonalizm lekarzy z Rabki, szczególnie dr Buchwalda, który jest specyficznym człowiekiem, trzęsie tą kliniką, ale potrafił i chciał wyjaśnić niezrozumiałe dla nas kwestie. Watpliwości nadal pozostają, mój syn miga się od wf, gdy ma biegać na kilometr w upał. Czy mam mu napisać zwolnienie, żeby się nie męczył. Tego nikt jednoznacznie nie powiedział, poza tym, że ma ćwiczyć, aby płuca pracowały. Nie ma całego prawego płata, też w trakcie operacji Buchwald zdecydował o usunięciu całego płata, bo nie pracowało i jak powiedział stanowiło to 50% powierzchni płuc. To co pozostało rozprężyło się i mam nadzieję, że nadal będzie dobrze. Ale zawsze każda z nas będzie myślała o tym co było i co będzie. Trzymam za Was kciuki.

Kurka, badania robią bezpośrednio przed operacją, nie jedzie się już do domu, tylko czeka się "cierpliwie" na wyznaczenie dnia operacji. Nam z zaskoczenia lekarz powiedział późnym wieczorem, aby syn nie jadł, bo następnego dnia będzie miał zabieg.

Kurka, my sami dzwoniliśmy do Rabki na oddział chirurgii klatki piersiowej, żeby skonsultować nasz przypadek i dowiedzieć się, czy tam zrobią ewentualną operację. Bez problemu wyznaczyli nam termin przyjazdu. Spróbuj więc zadzwonić, numer znajdziesz na stronie internetowej Instytutu Chorób Płuc i Gruźlicy w Rabce. Potrzebne Ci będzie skierowanie od lekarza 1-go kontaktu, wyniki badań itp. Na miejscu robią niezbędne badania, bronchoskopię, grupę krwi, ale nam nie robili już tomografii, chociaż wykonywana była tydzień po urodzeniu i minęło 10 miesięcy. Gdy zrobią badania czeka się na operację, czasem długo, ale może coś się zmieniło, tak było 11 lat temu. Przed zabiegiem czas uprzyjemniają spacery po Rabce, przyda się więc wózek. Po "zabiegu" dziecko ma w boku dren, wyjmowany po ok.4 dniach, później znów badania. Mogą zdarzyć się komplikacje, my uniknęliśmy transfuzji, chociaż syn miał kiepskie badania. Stąd te 3 tygodnie pobytu w szpitalu. Może teraz szybciej to idzie. Jest to przerażające, szczegóły jeszcze bardziej, ale trzeba i da się przeżyć. Tym bardziej, że kilka dni po operacji dziecko zaczyna normalnie funkcjonować. W Łodzi nikt nam o Rabce, ani operacji konkretnie nie powiedział, wszystkiego dowiadywaliśmy się sami, była to wielka niewiadoma. Po operacji zalecane są badania kontrolne raz w roku, nam wystarczyły 2. Może wymądrzam się i udzielam rad, ale już to przeżyłam. Gosia, u mojego Mateusza zacienienie na płucu w badaniu rtg potwierdziło torbielowatość, ale diagnozę postawiono w Rabce, a tomografię zrobili wcześniej w CZM. W naszym przypadku nie pomogli pulmonolodzy z całej okolicy, nikt nie wiedział co dalej zrobić z tą wadą. Dlatego dziewczyny nadal uważam, że Rabka to odpowiednie miejsce na diagnostykę i operację, chociaż daleko. Projusta, mi lekarze powiedzieli, że najlepszy w takiej sytuacji jest poród naturalny, bo skurcze przygotowują dziecko do oddychania. Na pewno przygotują inkubator, u mnie lekarze byli w pogotowiu, mimo, że rodziłam na porodówce w piwnicy CZM i nie miałam "swojego" lekarza. Myślę, że to ich obowiązek zadbać o pacjenta w takim przypadku. Jeśli chodzi o Łódź to najlepszy będzie właśnie ten szpital, nie żaden inny. Gdy byliśmy w Rabce mama jednego z pacjentów z tą wadą opowiadała, że jej syna przewieźli na operację helikopterem z północnej Polski. W Łodzi chyba nadal mają taką możliwość, jeśli trzeba. Wierzę jednak, że normalnie i szczęśliwie urodzisz, czego Ci życzę.

Jeszcze jedno, torbiele wg lekarzy z Rabki same nie znikną, duże szanse na poprawę są w tylko w życiu płodowym. Tak nam powiedzieli.