Gabii

mała miała mieć torakoskopię, ale niestety z powodu wystąpienia tej drugiej wady lekarze przekonali nas do klasycznej operacji poprzez cięcie (ponieważ jak to stwierdzili "mogliby coś przeoczyć" i potrzebna byłaby następna operacja). Córka będzie miała tym roku 5 lat i niczym nie odbiega od swoich rówieśników, mamy częste wizyty kontrolne w poradni chirurgicznej ( w tym roku również czekamy na taką wizytę)

Witam serdecznie u mojej córki wykryto podwójną wadę o sekwestracji dowiedziałam się dopiero parę minut przed planowaną operacją na tamtą chwile lekarz również nie powiedział nam nic więcej na temat tej drugiej wady

Witaj junglist, moja córka w wieku 7,5 miesiąca była operowana klasycznie, ponieważ niestety nie kwalifikowaliśmy się do terakoskopi ( chodziło o umiejscowienie torbieli, miała również sekwestrację ) teraz ma 4 lata wszystko jest w jak najlepszym porządku. Co roku mamy kontrolę w poradni chirurgicznej, żadne zrosty się nie zrobiły ( jedynie widać cieniutką, jasną kreseczkę po cięciu) i nie wystąpiła też żadna krzywizna

aha jeżeli chodzi o samą wadę to z tego co wiem ona nie ma nic wspólnego z wagą dziecka... co mnie bardzo zdziwiło to córka przy urodzeniu miała 10 na 10 pkt mimo tej wady. W szpitalu w Rudzie lekarz nam również powiedział, że dziecko z ta wadą mogłoby spokojnie żyć bez operacji... jednak problem zacząłby się w okresie dojrzewania, gdyby wtedy zachorowała na zapalenie płuc lub oskrzeli bardzo ciężko miałaby z tego wyjść, a nawet gdyby się wyleczyła to byłaby z kolei narażona i podatna na nawroty choroby, która z czasem byłaby coraz silniejsza i mogłaby doprowadzić do śmierci

Nat po urodzeniu córka trafiła na OIOM leżała w normalny łóżeczku tak jak inne dzieci, które przebywają na salach... nie miała podłączonego respiratora tylko urządzenia, które ją monitorowały...tak było tylko przez jeden dzień.. natomiast na drugi miałam ją już przy sobie 🙂 Najgorsze było to, że nie mogłam do córeczki zajrzeć, ponieważ byłam po cesarce 😞 A rodziłam w Rudzie Śląskiej. W szpitalu byłyśmy przez tydzień, a to tylko dlatego, że szpital szukał chirurga, który zoperuje małą. Po tygodniu dostaliśmy skierowanie do szpitala dziecięcego w Katowicach, gdzie córka w wieku 7,5 miesiąca została zoperowana przez prof. Bohosiewicza. Jeżeli chodzi o prawe płucko to napewno podejmie pracę po urodzeniu 🙂 U nas torbiele wraz z sekwestracją też wystąpiły na dolnym płacie lewego płucka i dlatego cały płat został usunięty. Po operacji za 2 tyg mieliśmy kontrolę i wszystko było ok... wogóle córka po operacji bardzo szybko dochodziła do siebie.. Obecnie Natalka ma 3,5 r. jesteśmy pod stałą kontrolą poradni chirurgicznej; płucko lewe jest rozprężone i na rtg nie widać że brakuje tego płata 🙂

Martusia nie ma za co 🙂 też trzymam kciuki za zdrowie Twojej córeczki. Jeżeli chodzi o duszności to napewno nie będzie miała, ponieważ nam lekarz mówił, że torbiele które córka miała na płucku nie będą miały nic wspólnego z jej rozwojem czy też oddychaniem... no i faktycznie tak było.

Witaj Nat nasz lekarz zapewniał, że po wycięciu wada napewno nie powróci. Doskonale wiem co teraz przeżywasz, ale wszystko będzie dobrze zobaczysz 🙂 musisz być dobrej myśli i się tak nie dołować.. wiem że jest bardzo ciężko. Moja córka też miała wadę złożoną torbielowatość z sekwestracją. Dodatkowo tak jak u Was wystąpiło przesunięcie serduszka na prawą stronę... odchodziłam wtedy od zmysłów, bo na forum nie wyczytałam nigdzie o takiej złożonej wadzie.

najgorsze to jest czekanie pod salą operacyjną 😞 i ten strach chociaż lekarz zapewniał nas że wszystko będzie w porządku... no i w sumie tak było 🙂 W szpitalu byłyśmy 2 tygodnie ( w tym 3 dni córka była na oiomie niby taka procedura więc proszę się nie martwić ) dren był ok tygodnia, ale to wszystko zależy od tego jak długo się sączy. My również mieliśmy mieć wycinane wszystko laparoskopowo, ale w szpitalu okazało się że cały dolny płat lewego płuca jest zajęty torbielkami i trzeba było cały płat wyciąć. Lekarz nam mówił że wszystkie torbiele bez wyjątku mają być wycięte. Córka miała wtedy 7,5 miesiąca. Teraz ma 3,5 roku i wszystko jest w jak najlepszym porządku wogóle nie ma jakichkolwiek oznak że była chora. Natomiast jeżeli chodzi o cięcie to było dosyć duże mniej więcej ok. 10 cm

Witaj Martusia moja córka miała standardowe cięcie również między żebrami. Operacja trwała 4 godziny i miała usuwane wszystkie torbiele bez wyjątku.

Chodzi o to że rodziłam w Rudzie Śląskiej -najpierw próbowali wywołać poród, żeby rodzić siłami natury bo stwierdzono że dzięki temu torbielki mogą popękać przy takiemu wysiłkowi i nie będzie trzeba małej operować. Co później po konsultacji z chirurgiem okazało się absurdem. A i tak na końcu wyszło cesarskie cięcie. Małą widziałam tylko na chwilkę i od razu ją brali na OIOM podłączyć do różnych urządzonek,a na drugi dzień rano była juz ze mną. Natomiast operację Natalka miała w Katowicach i tam własnie chcieli mieć swoje badania Dlatego byłyśmy w szpitalu w styczniu. Lilka nie masz się co przejmować , bo Twoje dzieciątko napewno będzie wydolne oddechowo przy urodzeniu. W miedzy czasie po operacji małej poznałam też kilku rodziców , którzy mieli ten sam problem co my i żadne z tych dzieci nie było operowane po urodzeniu także spokojnie 🙂 Jeśli chodzi o Wasze badanie to napewno będzie wszystko dobrze, bo u nas też to wszystko z miesiąca na miesiąc się zmniejszało 🙂 Musisz być dobrej myśli 🙂 no i oczywiście napisz jak już będziecie po usg, bo 3mam kciuki 🙂

Witaj Lilka nie ma za co dziękować... do nie dawna ja byłam w podobnej sytuacji co Ty i rozumię Twoje obawy, ale naprawdę wszystko będzie dobrze zobaczysz. A teraz w podpunktach odpowiem na Twoje pytania, gdyby mi coś umknęło dziwnym trafem to pytaj ( jeżeli chcesz to moge Ci nawet na pocztę przesłać zdjęcie tego cięcia po upływie tak długiego czasu. Co prawda jest dość duże, ale mało widoczne) 🙂 . A więc tak: 1. Natalka po wyjściu ze szpitala miała za 2 tygodnie kontrole w poradni chirurgicznej, później za pół roku i teraz za rok, czyli gdzieś koło marca mamy kontrolę wraz z rentgenem 2. jeżeli chodzi o rekonwalescencję po operacji to wszystko normalnie się robiło to co przed operacją. Jedynie trzeba było uważać przy podnoszeniu na ręce żeby nie złapać za tą stronę, na której było cięcie 3. pierwszy pobyt w szpitalu odbył się w styczniu, żeby zrobić tomografię komputerową i sprawdzić ile torbieli zostało. Musiałyśmy zostać w szpitalu z tego względu że rano dziecko musiało być na czczo żeby podać środek nasenny i zrobić rezonans. Kolejny pobyt odbył się w kwietniu i to już był termin operacji. W szpitalu byłyśmy dzień przed operacją (trzeba było wypełnić dokumenty z anastezjologiem). Następnego dnia odbyła się operacja, która trwała 4 godziny. Po operacji Natalka została przeniesiona na oiom (2dni) , ale lekarz powiedział że mamy się nie martwić, bo wszystko jest dobrze ( stwierdził że to tylko po to aby ją unormować oddechowo). Jeden dzień wspomagał ją respirator, a wieczorem został odłączony i rano po obchodzie została przeniesiona na oddział chirurgii. Cały pobyt trwał 2 tyg. 4. ranę smarowałam contractubexem 3 razy dziennie lekko masując ranę ( już nie pamiętam przez jaki okres to było, ale do zurzycia były potrzebne 2 tubki) 5. jeżeli chodzi o kręgosłup to też się bałam że będzie potrzebna jakaś rehabilitacja, ale lekarz rozwiał moje wątpliwości. To chodzi tylko o dzieci które zaraz po urodzeniu mają operację, a dzieci w wieku od 6 m-cy już same dają radę ( bo mięśnie są wyrobione) 6. W czasie ciązy torbielki były rozproszone po całym lewym płucku ( razem 7 ). Z biegiem czasu zostały tylko na jednym płacie. A po urodzeniu zostały tylko 4 7. po pierwszej wizycie w poradni chirurgicznej lekarz powiedział żeby pilnować dziecko, aby nie dostało zapalenia płuc przed wyznaczoną operacją, ponieważ w przeciwnym razie musielibyśmy trafić do szpitala na antybiotyk i po tym od razu musiałaby być wykonana operacja ( podobno mógłby się zrobić ropień) 8. jeżeli chodzi o infekcje dróg oddechowych to od urodzenia nic takiego nie przechodziła. Jedynie jakieś lekkie przeziębienia 9. po narodzinach wogóle nie było nic poznać, że jest chora.Nawet dostała 10 pkt Apgar,co było dla mnie szokiem. Nasz pediatra po pierwszej wizycie też był zdziwiony, ponieważ nic nie dawało żadnych oznak torbieli. To już chyba na tyle. Mogłabyś napisać coś więcej np. jak u Was sytuacja wygląda, czy bedziesz mieć chłopczyka czy dziewczynę 🙂

Hejka Lilka 🙂 myśmy nie mieli podawanych żadnych sterydów, dodatkowo co miesiąc była kontrola usg w Rudzie Śląskiej i to tyle. Po urodzeniu córka przebywała jeden dzień na oiomie do sprawdzenia czy sama radzi sobie z oddechem, później w wieku 7,5 miesiąca miała operację...

Witaj Maciej to nie jest tak jak piszesz... przy klasycznym cieciu nie wycinają całego płucka tylko zajęty płat. Moja córka ma wycięty dolny lewy płat płucka, ponieważ był tak zajęty przez torbiele jak również sekwenstracje że nie dałoby rady inaczej (lekarze stwierdzili że ten płat wyglada niczym ser podziurawiony).

Hej fendero super ,że już macie wszystko za sobą 🙂 Wnioskuje, ze skoro wybraliście Rabkę to Marcelek przechodził przez klasyczne cięcie tak jak moja córeczka. W związku z tym mam pytanko czy Marcelek ma jakieś rehabilitacje?

Nam z kolei napisali tak ; rozpoznanie patomorfologiczne: miąższ płucny z torbielowatymi przestrzeniami wysłanymi nabłonkiem gruczołowatym oraz pogrubieniem przegród międzypęcherzykowatych. Miąższ płucny marginesu odcięcia z ogniskową niedodmą. Aleandra wydaje mi się , że powinni Ci przysłać bardziej szczegółowy opis. Przecież muszą go mieć w szitalu

Hejka 🙂 my też już mamy odebrane wyniki badań histopatologicznych,mimo wszystko i tak za bardzo nie rozumiem tego a wizytę kontrolną dopiero mamy na 6 sierpnia. Mogłybyście dziewczyny napisać coś o Waszych wynikach 🙂

tylko że z logicznego punktu widzenia zgodnie z informacjami zawartymi na oficjalnej stronie Stowarzyszenia na rzecz niepelnosprawnosci poswieconej m.in. oceny niespełnosprawnosci dzieci wynika ze "Wśród kryteriów, na podstawie których dokonuje się oceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 lat, rozporządzenie wymienia m.in.: przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekraczający 12 miesięcy, niezdolność do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującą konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo znaczne zaburzenie funkcjonowania organizmu, wymagające systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem. Ponadto, przy ocenie niepełnosprawności dziecka bierze się pod uwagę: rodzaj i przebieg procesu chorobowego oraz jego wpływ na stan czynnościowy organizmu, sprawność fizyczną i psychiczną dziecka oraz stopień jego przystosowania do skutków choroby lub naruszenia sprawności organizmu,możliwość poprawy stanu funkcjonalnego pod wpływem leczenia i rehabilitacji"

dzięki za info 🙂

nie ma za co.. może komuś się to przyda 🙂 Babydream skąd wzięłaś wzór tego wniosku, bo przypuszczam że świadczenia załatwia się w ZUSie ? A jeśli chodzi o rehabiliacyjny to Twoje dziecko przechodziło jakieś rehabilitacje czy nie ? I jakbyś mogła mi jeszcze napisać o co chodzi w uldze w ruchu drogowym, bo w tym temacie jestem wogóle zielona 🙂

Katowice-Ligota Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka - lekarz operujący prof.dr hab.n.med. J.Bohosiewicz, natomiast asystentem był nasz lekarz prowadzący. A jeżeli chodzi o świadczenia to dopiero teraz z forum się dowiaduje że coś takiego jest

I tu racja każdy ma prawo wybrać sobie sam miejsce operacji. Moja córka była operowana w Katowicach

babydream dziękuje jeszcze raz za zdjęcia 🙂 a jeśli chodzi o tą pamięć u dziecka to muszę zgodzić się z babydream, bo nam lekarz powiedział to samo (najlepiej jak najwcześniej przeprowadzić operację bo dziecko szybko zapomina) przekonałam się o tym na własnej skórze... po 1,5 tygodniowej wizycie kontrolnej córeczka bez problemu poddała się badaniu, a nawet śmiała się do lekarza; na którego widok w szpitalu po operacji płakała 🙂 także coś w tym jest

Babydream przesłałabyś mi zdjecia tego cięcia 🙂

Projusta nie przejmuj się tym co inni piszą 🙂... ludzie różne rzeczy gadają, czasem nawet nie zgodne z prawdą. To dzięki Tobie dowiedziałam się coś więcej o tej chorobie i po części się uspokoiłam a na samym początku to tragicznie wygladało. Pozdrawiam 🙂

U mojej córeczki też będzie mniej więcej taka wielkość cięcia. Jeślibyś mogła to wyślij mi te zdjęcia na adres [email protected] z góry dziękuje 🙂 Babydream smarowałaś jakąś maścią ta blizne, bo nam lekarz zlecił contractubex Ogólnie to musiałam rodzić w Rudzie Śląskiej, bo niby tam był szpital odpowiedni dla tego typu schorzeń. Jednak po porodzie okazało się że nie mają odpowiednich chirurgów którzy by się zajęli operacją. Osobiście nie polecam tego szpitala masakra. Właśnie tam córka po urodzeniu miała robione rtg (jedni lekarze nam powiedzieli że torbiele zniknęły a inni że dalej są) Od nich dostaliśmy skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach tam ponownie robili rtg, które wykazało torbiele, za parę m-cy zrobili TK, która oprócz torbieli wykazała sekwestracje. Operacja odbyła się 8 kwietnia no i po wszystkim córka miała jeszcze 3 razy robione rtg które wykazało że wszystko jest ok. Natomiast na wizycie kontrolnej po 2 tyg była tylko osłuchana. Kolejną wizyte wyznaczyli nam za 3 m-ce 🙂