Witam wszystkich! To mój pierwszy post na forum a zarejestrowałam się, bo córeczka ma zdiagnozowane CCAM . Wadę wykryto w 28 tyg. ciąży, byłam aż do porodu pod opieką dr Katarzyny Janiak. Dr uznała, że torbiel nie powiększa się i nie ma konieczności interwencji prenatalnej. Urodziłam 20.04.2016 w ICZMP w Łodzi. Córka została od razu po porodzie pod opieką na oddziale neonatologicznym przez osiem dób. Miała zrobioną tomografię komputerową w ósmej dobie, która pokazała w prawym płucu (górny płat) jedną dużą torbie (24 mm) oraz kilka malutkich wokoło, co sklasyfikowano jako CCAM typ I. Nie było przemieszczenia innych narządów. Zalecono nam ponowną tomografię za miesiąc, aby zdecydować co dalej. Na drugiej tomografi w zasadzie wyszło to samo co na pierwszej i przy okazji dowiedziałam się od lekarza chirurga, że chyba nastąpiła jakaś pomyłka przy wypisie po urodzeniu, bo druga tomografia powinna zostać zlecona po 3 m-cu życia a nie po 1-wszym....Także szok. Lekarz prowadzący się pomylił! Tak czy inaczej zapisano nas na chirurgiczne usunięcie zmiany 06.09.2016 w ICZMP w Łodzi. Podczas pobytu na oddziale chirurgii dziecięcej w ICZMP w dniach 24-26.05.2016 poznałam dziewczynę, która leżała z synkiem po takiej samej operacji, która czeka nas. Wspomniała mi zresztą o tym forum. Jeśli czyta mojego posta, to bardzo proszę o informację, jak się czuje synek na dziś dzień? Czy były jakieś powikłania po operacji? Ja na tę chwilę mamy poważny dylemat, czy zrobić operację w Łodzi, czy np w Rabce. Na dziś dzień jesteśmy po konsultacjach u kilku z najlepszych chirurgów dziecięcych w PL: prof. Czauderny z Gdańska, prof. Kamińkiego z Wa-wy. dr Buchwalda z Rabki i prof. Piasecznej-Piotrowskiej z ICZMP. Szukaliśmy głównie możliwości zrobienia operacji małoinwazyjnej , czyli videotorakoskopii. Jedynym miejscem w PL gdzie operują w ten sposób dzieci jest Gdańsk, czyli prof. Czauderna. Po obejrzeniu płyty z TK stwierdził, że może spróbować wykonać tzw lobektomię, jednak jego zdaniem wada jest położona pomiędzy dwoma płatami, co trochę utrudnia sprawę. Przez to - uprzedził - istnieje spore ryzyko przejścia w trakcie lobektomii na klasyczną operację. W tym momencie zabieg małoinwazyjny stracił w naszych oczach sens, no bo po co robić trzy-cztery nacięcia i później jeszcze normalne, kilkunastocentymetrowe cięcie? W ten sam sposób podpowiada nam dr Buchwald z Rabki. Jego zdaniem w PL nie ma sprzętu i przede wszystkim tak wprawnej ręki, która byłaby w stanie dobrze zrobić tego typu operację videoskopowo. Prof. Czauderna ma wprawdzie sprzęt, ale dość małe doświadczenie na tej płaszczyźnie. Pozostaje jedynie szukać zagranicą, ale jeśli nawet znajdziemy, to będzie to bardzo kosztowne i nikt nie zagwarantuje nam, że operacja nie skończy się klasycznym cięciem. 😞 Także chyba pogodziliśmy się już z myślą o klasycznej operacji torakochirurgicznej, tylko pytanie gdzie. Czy uważacie, że Rabka będzie lepsza niż Matka Polka? Dr Buchwald telefonicznie zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Wszystko cierpliwie i szczegółowo wytłumaczył i zaprasza na operację do siebie. Wszystko oczywiście w ramach skierowania od naszego lekarza pediatry Jedynie nie udało mi się od niego dowiedzieć jednoznacznie, czy on sam operuje. Czy orientujecie się czy dr Buchwald jeszcze osobiście operuje? Jeśli zdecydujemy się na Rabkę, chyba chciałabym żeby to On operował. Na koniec najważniejsze pytanie do osób, które już są po tego typu operacjach - czy zdarzyły się jakieś powikłania pooperacyjne? Trochę nas przeraża ta wizja, spotkaliśmy się zopiniami chirurgów, że mogą się pojawić jakieś zrosty pooperacyjne powodujące krzywizny u dzieci... Proszę Was o opinię .
