Aleandra

No dzięki Tobie uwierzyłam, że będzie dobrze, ale teraz znów dopadła mnie chyba depresja...nie umiem inaczej teraz myśleć, może w łodzi mnie uspokoją...ale chcę być gotowa na wszystko...zobaczymy:/

Hej! No niestety, lekarz, który tu u mnie mnie prowadzi, i to odkąd dopiero wyszła wada, bo wcześniej chodziłam do innego, ale on się na tym nie znał i odesłał do tego..-nie ma doświadczenia w tym wszystkim..on sam szkoli się u prof.Liberskiej, także dzięki Bogu wiedział gdzie mnie odesłać i sprzęt też ma dobry, ale nigdy takiej wady nie widział, shunt'a tym bardziej, dlatego do niego mam chodzić tak co 2,3 tyg. a mimo to i tak jeździć do Łodzi na kontrole...U mnie nie ma żadnych profesorów, to zwykły lekarz, sprawdza więc przede wszystkim jak ma się mały, jak serduszko, a ono działa prawie idealnie, choć jest mocno przesunięte, bo wada i tak naciska, w końcu to prawie 4cm! Ten wysięk z opłucnej może nie byc groźny sam w sobie, ale jak czytałam, przy wadach wrodzonych-to masakra...właściwie tylko się czeka, ale odnotowuje się przede wszystkim wysoka śmiertelnośc u nienarodzonych jeszcze dzieci..Ja juz mam serdecznie dość wszystkiego, już przestałam myśleć, ze będzie dobrze od kilku dni..jutro dzwonię do Łodzi, może ze względu na ten wysięk przesuną mi wizytę, chociaż i tak nic juz więcej zrobić nie można, a kolejne razy kłuć dziecko, czekać na obrzęk, życie lub śmierć...już chyba ma być to co będzie 😞

Kilometrami się nie przejmuj...Łódź to najlepiej przygotowany ośrodek w Polsce na takie wady...nie ma w tym raczej konkurencji...uważa, ze Twój lekarz od razu powinien Cię skierować do Łodzi, bo im szybciej np.zrobiliby Ci zabieg-tym większe szanse! zależy jaka to wada, itp. ale czas tu odgrywa bardzo ważną rolę...Oczywiście, w moim przypadku poród tylko w Łodzi wchodzi w rachubę, bo najpierw dziecko musi mieć wyciagniętego shunt'a, a potem zapewne operację, o ile do tego dotrwamy...Ja też mam 400km do Łodzi, a na oddziale leżałam z dziewczynami z jeszcze dalszych zakątków...każdy je kierował od razu do Łodzi, także mam nadzieję, ze trafisz tam jak najszybciej z maleństwem!!! Trzymaj się cieplutko!

A ja miałam wczoraj kolejne usg i niestety guzki lekko się powiększyły o 4mm, mimo shunt'a 😞 poza tym w opisie zauważyłam, o czym dr mi nie powiedział: "wysięk z opłucnej"...może wg niego to nic takiego, ale w necie doszukałam się info, ze to powoduje najczęściej śmiertelność i punkcja lub kolejny shunt nic tu nie zmienią...Chcę już do łodzi, może uda mi się przełożyć na wcześniej wizytę...

Witaj! ja Ci proponuję zadzwonienie tam, nr tel: +422711135, ale to jest rejestracja w MP w Łodzi i potrzebujesz skierowania, a poza tym nigdy nie wiesz do kogo Cię skierują... Jeśli chcesz mieć pewność-najlepiej wybrać prywatną wizytę u pani prof. Marii Respondek-Liberskiej, tel.426334145, koszt chyba juz 350zł, na ul. janosika w łodzi. przejrzyj strony int.profesor, to pionier w tej dziedzinie, ona już Cię skieruje tam gdzie trzeba i wszystko dokładnie wyjaśni. Dr Janiak i inni to jej wychowankowie. Kolejne wizyty juz możesz odbyć na kasę, ale póki co lepiej chyba prywatnie.. Serdecznie Cię pozdrawiam i życzę, zeby się wszystko pozytywnie wyjaśniło!

To juz...no ja niestety muszę liczyć się z tym, że moje małe, o ile wszystko pójdzie dobrze i urodzi się w terminie - to i tak będzie miał operację wyciągnięcia shunt'a i pewnie wycięcia kawałka płuca, o ile torbiele się nie powiększą 😞 póki co wierzę w cud, bo czasami sie przecież zdarzają 🙂)) Pozdrawiam cieplutko!

Gratuluję!!! To musi być cudowne usłyszeć taką diagnozę 🙂 Czyli rodzisz w Łodzi, tak? a kiedy musisz się u nich zjawić? bo Ty też masz kawałek do Łodzi, więc zastanawiam się jak to jest z porodem... Najważniejsze, że maluszek zdrowy i już czeka na wyjście 🙂))

Ach tak, no jak pisałaś 🙂 z móżdżkiem wszystko ok, po prostu dr nie mogła natrafić dobrze na niego, bo mały strasznie wtedy podskakiwał i tyle..ulżyło mi, ale znajomej maluszek właśnie sobie wyciągnął shunt'a i wbił sobie go do środka pęcherza...:/ także stres jest do końca ciąży, mam nadzieję tylko, ze nie będzie przy nim za bardzo grzebał i jakoś przetrwamy te min.10tyg... Trzymam kciuki i pozdrawiam!

Ja już po usg. Shunt na miejscu, lekarz pod wrażeniem, maluszkowi serduszko działa teraz bardzo sprawnie, a torbiele z prawie 7cm mają teraz 3,2cm..miałam nadzieję, ze całkiem znikną, ale wiem, że to już jest sukces i maluszek ma szansę przeżyć.Dopiero się dowiedziałam, że dziecko po 2 zabiegach miał wielki już obrzęk i wszyscy byli przekonani, że dziecko umrze...szkoda, ze dowiedziałam się o tym dopiero teraz:/

No tak, nie ma co słuchać, że mamy rodzić u siebie, mój lekarz też mówi, że nigdy nie wiadomo co z takim dzieckiem będzie i po co śmigłowcem w razie czego go transportować, gdzie tu potrzebny jest czas i zagrożony jest maluszek, a przecież może być na miejscu, gdzie są na miejscu specjaliści, wiedza i odpowiedni sprzęt... Ja idę we wtorek na usg, zobaczę co tam z tym szantem...mam nadzieję, ze na miejscu.. Buziaki!!!

Dziękuję Ci bardzo 🙂 Troszkę nabrałam nadziei, że faktycznie to może być pomyłka...Nie mogę się już doczekać usg. A Twój lekarz zalecił Ci poród w Łodzi? Bo mi prof.Szaflik nic nawet nie powiedział gdy pytałam, a przecież muszą dziecku jeszcze i tak zrobić operację mimo wszystko, zeby usunąć shunta..Dopiero muszą się zorientować czy robia coś takiego w Poznaniu, ale chyba i tak czułabym się bezpieczniejsza w Łodzi, Życzę Wam powodzenia!!!

Witam ponownie i pozdrawiam Was mocniutko 🙂 Ja niestety znów się zamartwiam, bo lekarze mi szybko tylko zdawkowo napomknęli,że shunt może się zatkać,wypaść, być wyrwany, wbity w płuco przez dziecko lub ittp.....także usg trzeba robić często. Ale zmartwiło mnie coś innego,mianowicie opis dr Janiak,o czym nie powiedziała mi przy badaniu: nietypowy obraz móżdżku-wielkość prawidłowa,lecz zatarte rysy... Nikt mi o tym nie powiedział, zdanie wytłuszczone i podkreślone na opisie...wiem,że mały wiercił się mocno przy badaniu, ale to chyba nie miało aż takiego wpływu...Ja już jestem siwa...

No to widzę, że też przeszłaś małe piekło, ale za to jaka nagroda 🙂 Ja już po zabiegu, dziecku wszczepili shunta i dziś na usg wyszło, że wszystko dobrze, płyn odpływa do owodni, wszystko się pozmniejszało...teraz oby do porodu wytrzymać i wtedy chyba lekarz mnie skieruje gdzie miałabym rodzić, bo po porodzie ten shant jest usuwany, a dziecko musi mieć wszystkie niezbędne badania...Ja też miałam prawe płucko typu "ser szwajcarski", ale największe zmiany miały ponad 3cm, a generalnie całe płuco wypełnione guzkami na 7cm...Mój lekarz najpierw skierował mnie na konsultację prywatną do prof. Marii Resp.-Liberskiej, a ona do prof. Szaflika, też prywatnie, po czym trafiłam na oddział...Jutro po 2 tyg.wychodzę i jestem przeszczęśliwa. Co do echa, to jeszcze tu na miejscu pani prof. raz robiła mi echo, a potem dr. Janiak, którą baaaardzo polecam, bo ma fachowe oko, mimo młodego wieku. To ona wykluczyła sekwest, a także wynalazła już u mojego bobasa, że serduszko marnieje pod wpływem tej wady, tzn. powiększone płucko naciskało już mocno na tętnicę i serduszko już mu szwankowało...także powodzenia założenia shuntu u moim przypadku-decydowało o jego dalszym życiu...gdyby się nie udało serduszko nie pociagnęłoby za długo...Ale fakt, ona też mówiła, ze często u niektórych dzieci te torbiele same się kurczą w ok.30tyg. Wy mieliście dużo szczęścia 🙂 Życzę powodzenia i czekać będę na wieści z porodu!!!! Pozdrawiam!

Udało się, ale znów się napełniło i to baaardzo...jutro znów zabieg i próba założenia shuntu...Trzymajcie kciuki...

Dziękuję Wam za odzew! jestem bardzo wdzięczna, a linki zaraz sobie pootwieram i poczytam 🙂 Tak, zapomniałam napisać, że to mój 24/25 tydzień, ostatni zabieg miałam w 24, jutro zaczyna się 25tc i też mamy operację...Jestem w Lodzi oczywiście, operował prof. Szaflik i mimo ogromnej wiary i chęci - nie udało się...ale sami nie spotkali się jeszcze z takim przypadkiem, żeby nic nie można było odciągnąć...to jakaś zbita galareta, podejrzewano nawet sekwest płuca, ale już pewne, ze to CALM, prawdopodobnie II typ, ale b.rzadki. Po 1 zabiegu nieudanym , lecz po nakłuwaniu tych torbieli-okazało się, że coś się zmniejszyło mimo wszystko i płuco-bo całe jest wypełnione torbielami, miało wcześniej ok.7cm, teraz miało 5,5cm, a największy torbiel 3,2cm, teraz miał 18mm. Zaczęłam znów wierzyć, nawet 2 płucko się lekko powiększyło o niecały cm. Jutro usg i kolejna próba odciągnięcia tego świństwa, przynajmniej do badania cytologicznego ...wciąz wierzę, że się uda, a może jakiś cud nastąpi, chociaż nikt mnie tu nie czaruje, że wszystko może się wydarzyć...

Witam, mam pytanie do mam mających zabieg na płodzie na CALM. Ja właśnie taki przeszłam, jednak nie udał się, gdyż torbiele nie były wypełnione cieczą, lecz galaretką i żadną igłą nie chciało wyjść. Zrobią jeszcze 2 podejście do innych guzków za 2 dni, ale raczej nikt nie daje szansy na powodzenie...A dodam, że całe prawe płucko jest wypełnione guzkami o łącznej wielkości 7cm...Gigantyczne wręcz...Szukam informacji gdzie na świecie jeszcze lub w Europie mogliby nam pomóc. Maluszek czuje się dobrze i póki co jeszcze rozwija się dobrze, ale ma przesunięte serduszko i ściśnięte 2 płucko. Proszę Was bardzo o pomoc, jeśli mieliście do czynienia z taką "galaretką"...