projusta

hej Gabi,
witaj w gronie mam dzieci "niepowtarzalnych" 🙂. Wiem, że dla Was to ciężki czas, początek twojej historii jest łudząco podobny do naszej, wierzę, że i zakończenie będzie takie samo.

NIe wiem już, czy powinnam na tym forum wspominać o Gdańsku.... bo zostałam niemalże zlinczowana za to, że wybraliśmy metodę torakoskopową, ale ja jestem zdania, że trzeba zrobić wszystko, żeby dziecku zaoszczędzić bólu. Jeśli masz ochotę - zerknij sobie na wsześniejsze wpisy.
Pozdrawiam serdecznie

Hej Atena 🙂
nasze dzieciaczki tak samo jak inne narażone są na przeziębienia i pochodne, tylko wiadomo...my jesteśmy chyba bardziej przewrażliwione...;/
kurcze, to ja już nie wiem, pediatra pokazywała mi nawet te swoje wytyczne i nie było pod co podciągnąć dobrusiowych płucek;/, nie wiem, może co województwo to inne normy?
pytałam też o zasiłek, ale ..... stwierdzili że szkoda mojego zachodu, tym bardzeij, że jesteśmy już po operacji....nie będę walczyła. trudno. najważniejsze zdrówko, choć tych paru złotych szkoda..;(
Atena my od samego początku używaliśmy dr.browns z antykolkową, nie wiem na ile to jej zasługa ale dobrusia nie miała ani jednej kolki. Później znów kupiliśmy dr.browns tylko że 270ml a później jeszcze Tomme Tippe. Oceniajac myślę, że najfunkcjonalniejsza to Tommie, bo jest duża, łatwo się ją myję, ale z drugiej strony nie mogę jej zabrać na spacer bo nie mieści się do termosiku;/.
chyba nie pomogłam;/.
pozdrawiam serdecznie

hej,
byłam ostatnio z Dobrusią na szczepieniu i tak z ciekawości zapytałam o te szczepienia dodatkowe- czy zakwalifikowalibyśmy się na darmowe szczepienia z uwagi na wadę... szukała, wertowała i... nic z tego.Magda, czy ja dobrze kojarzę, że to ty mi mówiłaś w szpitalu, że nasze dzieciaczki mają te szczepienia za darmo?
pozdrawiam serdecznie.

Hej dziewczyny,
cieszę się, że u Was wszystko dobrze 🙂
u nas też ok. Ostatnio tylko coś na buźce wyskakuje, od dziś podaje wapno, jak nie pomoże.. czeka nas wizyta u pediatry. Oby to nie była skaza białkowa, bo z Dobrusi mały żarłoczek;/
Poza tym skacze, tańczy pięknie i zakłada moje buty 😉 buziaki dla Was i Waszych pociech :-*

hej,
u nas w porządku 🙂 Poza 3 śladami, póki co jeszcze, zaczerwienionymi nie ma śladu po operacji. Na początku szybciej się męczyła, sapała, chciała częściej na ręce, ale szybko doszła do normy 🙂. Największym problemem okazał się lęk przed ludźmi 😞 teraz jest już dużo lepiej, ale na początku, każde wejście do sklepu, do znajomych kończyło się płaczem 😞. Niestety Dobrusia była już świadoma tego, że ludzie sprawiali jej ból w szpitalu;/ i ta trauma się dość długo utrzymywała. Także, teraz, z perspektywy czasu, wiem, że dla dobra dziecka, lepiej kiedy ma operację wcześniej, kiedy jeszcze nie rozumie co się wokół dzieje.
No i rośnie nam ten "niemowlaczek" jak na drożdżach, papuguje, tańczy, ząbki pokazuje i cieszy nasze oczy 🙂
Mam nadzieję, że niebawem dziewczyny też będziecie mogły to samo napisać 🙂
pozdrawiam Was i Wasze dzieciaczki serdecznie 🙂

Aleandra a gdzie można kupić ten miodek?

Magda,
prof. z Gdańska mówił nam że Dobrusia (nie pamietam już czy o tym pisałam) jest starszakiem...oni starają się operować dzieci między 3-6 m-cem życia, jeśli diagnoza się nie zmienia. fakt jest taki, że co lekarz to inna opinia. wiek pozostałych dzieci operowanych w ciągu tych dwóch dni kiedy był ten prof. z Denver to: roczek, 4 latka i 9 lat. Wszystkie dzieci doszły do siebie tak szybko jak DObrusia 🙂
Aleandra- myślę, że potrzeba czasu żeby oddech jak i wygląd klatki wróciły do normy. Ale żeby ukoi nerwy faktycznie może warto wybrać się na wizytę do lekarza.
pozdrawiam

zakładaliśmy w najbliższych kontaktach: podawanie jedzonka czy przytulaski. także bez stresu 😉

hej Magda,
moja Dobrusia raz czy dwa była przeziębiona. mi też się zdarzyło w tym czasie chorować;/ mężowi także. zakładaliśmy wtedy maseczki ochronne, tak żeby zarazki nie "latały" koło Dobrusi 🙂

Aleandra nic sobie nie wyrzucaj, nie miej do siebie żalu, sama wiesz, że u Was czasu na zastanawianie się nie było 😞 najważniejsze że NIkuś dochodzi do siebie 🙂
nas wiele stresu wyjazd do Gdańska też kosztował, w pewnym momencie myślałam że tej operacji w końcu nie będzie, bo miała być w czwartek, przełożyli na piątek, później znów na czwartek, w czwartek pół dnia była DObrusia na czczo po czym jednak się okazało, że operacja będzie w piątek...;/później wczasie operacji informacja o zmianie planów... że nie cały plat do usunięcia, a fragmenty dolnego i górnego, że operacja przez to bardziej skomplikowana....
Aleandra słusznie zauważyłaś-Ci "podglądacze" jakoś nie odzywali się wcześniej, nie opisywali swoich doświadczeń.... nie dzielili się rozterkami.... nie wiem czemu nagle, ale kiedy napisałam o tym, że jednak są jeszcze inni lekarze oprócz Buchwalda zawrzało. Niczym jak obrońcy ks. Rydzyka nie przyjmują argumentów, czepiają się pojedyńczych słów.... Masakra! czemu ich nie było wcześniej? obserwowali, czytali.... aż w końcu swe gorzkie żale wylali.... ech.....

brak mi słów na to co dzieję się na tym forum!
ja rozumiem rodziców którzy zdecydowali się na operację w Rabce, sami to miejsce braliśmy pod uwagę! mieliśmy wyznaczony termin konsultacji... nie rozumiem jednak o co Wam chodzi?! ludzie!
najważniejsze jest dobro dziecka! i nie wcale długość blizny, bo to jest najmniej istotne, ale to żeby dziecko było w dobrych rękach i najmniej się nacierpiało!
ja uważam że to był nasz najlepszy wybór, a poświadcza to fakt, że w piętek próbowała się z nami skontaktować telefonicznie prof. Piotrowska z MP w Łodzi . niestety wtedy nie udało się już nam z nią porozmawiać bo za późno zobaczyłam połączenie) Dziś oddzwoniliśmy i okazuje się, że chciała nam zaproponować operację w Gdańsku metodą torakoskopii.... była jednym z wielu lekarzy którzy byli w tych dniach w Gdańsku i obserwowali jak takie operacje się wykonuje! Łódź także dąży jak widać do wprowadzenia takich metod u siebie!
czy Wy macie do nas żal, że nasze dziecko już po tygodniu wyszło do domu?, że czuje się wspaniale? ja już nic z tego nie rozumiem!
ja w żadnym wypadku nie będę pisała, że macie kierować się do Gdańska, bo to jest wybór indywidualny każdej z nas. Wiem tylko, że nasze dziecko było w dobrych rękach! wiem też że są osoby które oddałyby wiele żeby ich dziecko mogło być zoperowane przez prof. z Denver...
pozdrawiam

Magda, operacja była przeprowadzona w szpitalu wojewódzkim i była w 100% na NFZ 🙂. My mieliśmy to wielkie szczęście, że akurat w tym czasie był ten prof. z Denver 🙂. myślę, że warto się tam wybrać, nam prof. powiedział, że tylko 30% kończy się otwarciem klatki... pozostałe operacje kończą się torakoskopowo. za pół roku mamy zrobić TK kontrolne. prof nas uprzedził, że jest jest jakiś odsetek ryzyka że zmiany jeszcze się ujawnią, ale ja mam wielką nadzieję, że tak się nie stanie.

Dziewczyny czytałam ostatnie posty... ja WAM wszystko opisywałam na bieżąco, także o możliwości operacji w Gdańsku (mój post z 2 sierpnia, w zasadzie zaraz o tym jak dowiedzielismy się że jest możliwość operacji właśnie tam). Dziewczyny, nie zarzucajcie sobie, że nie zrobilłyście wszystkiego, bo zrobiłyscie!
u niektórych z Was nie było tylko czasu na szukanie, a na szybkie decyzje.

i jeszcze słowo do BabyDream- jak widzisz nie tylko Rabka!Rabka! i tylko Rabka! oprócz "sławetnego prof. Buchwalda" są jeszcze inni specjaliści, którzy ciągle się dokształcają, zapoznają się z nową technologią i wdrażają ją u siebie, jak w przypadku prof. Czauderny. On jak i prof. Steve Rothenberg są super specjalistami i ludźmi przede wszystkim 🙂
Poniżej link gdzie można zobaczyć zdjęcia z operacji:
http://www.dziennikbaltycki.pl/artykul/648159,operacje-przez-dziurke-od-klucza-chirurg-dzieciecy-dr,1,2,id,t,sm,sg.html#galeria-material

p.s.Milena i Karolina- cieszę sie, że Was poznałam 🙂 Karolina- trzymam kciuki za szczęśliwy koniec waszej historii!

hej
my już w domku...no prawie w domku bo póki co jeszcze w Gdańsku, ale już poza murami szpitala w zaciszu domowym chrzestnego Dobrusi 😉
w szpitalu łącznie spędziliśmy tydzień, rano we wtorek stawiliśmy się na oddziale (trochę bezsensu bo jak się później okazało- mogliśmy przyjechać w czwartek wieczorem). Operacja odbyła się w piątek, choć miała odbyć się we czwartek, no ale to już nie istotne. Najważniejsze jest to, że się odbyła 🙂 z samego rana dobrusia dostała syropek, po którym była... obojętna 😉 ale cały czas świadoma (jak ją zabierali to zanosiła się z płaczu 😞). Sama operacja trwała ok.3h, w tm przygotowanie anestezjologiczne, rozmowa z profesorem. W trakcie operacji okazało się, że muszą zmienić plany, bo badania TK nie odzwierciedlały tego co zastali lekarze. Okazało się, że u Dobrusi są także torbiele na dolnym płacie. Przeraziłam się. Na szczęście oznaczało to, że nie ma potrzeby wycinać całgo górnego i dolnego płata a tylko segmenty gdzie były torbiele 🙂 wiązało się to z bardziej skomplikowoną operacją ale ocaliło płucka 🙂. Operacja sie udała torakoskopowo 🙂 🙂 🙂 🙂bez potrzeby otwierania klatki! 🙂 Ciężko mi jest teraz wszytsko opisać, strach, emocje ale też ogromną wdzięczność do lekarzy którzy zajęli się Dobrusią 🙂. Dobrusia po operacji trafiła na salę pooperacyjną bez potrzeby pobytu na OIOMie. Moglismy ją zobaczyć. W ndz rano przewieźli mi ją do naszej sali 🙂. Była świadoma, uśmiechała się, chociaż nadal była popodłączana do aparatur. W poniedziałek na próbę odłączyli dren ale okazało się, że jeszcze przecieka więc na nockę znów ją podłączyli. W poniedziałek już biegała, bawiła się 🙂 wczoraj wyjęli jej dren. Ciut poniżej cycuszka ma dwa ślady po cięciu długosci... hm.. myślę, że po niecałe pół cm. ciut niżej ma dziurkę po drenie (będzie chyba największa blizna po nim). W piątek mamy jechać na zdjęcie szwów 🙂.
Zapomniałam dodać, że Dobrusia była operowana min. przez najlepszego na świecie prof. ze Stanów. Jeszcze raz wielkie dzięki dla Maliny za info o możliwości operacji w Gdańsku.

hej dziewczyny.
fakt- każda z nas ma inne doświadczenia. Jedna sobie chwali danego lekarza, inna nie...
ja sama tez mam w sobie skrajne emocje 😞.
dziś dowiedzieliśmy się, że mamy wyznaczony termin operacji na przyszły czwartek, operował będzie czauderna i jego kolega lekarz ze Stanów- podobno z bardzo dużym doświadczeniem co do operacji tego typu.
mamy stawić się na wtorek- bo będzie jeszcze konsultacja z kardiologiem i anestozjologiem.
Wierzę, że to jest najlepsza nasza decyzja.... trzymajcie za nas kciuki.
mąż powiedział, żebym już nie wchodziła na to forum bo w końcu zwariuje z powodu tak skrajnych postów 😉
pozdrawiam Was dziewczyny.

witaj,
zła jesteś na mnie... czy to moją winą jest brak kompetencji ze strony lekarzy z którymi jak dotąd się spotykaliśmy? jeśli po kolejnych kontrolach słyszeliśmy, że następuje recesja i że nie potrzeba operacji a trzeba czekać, bo wszystko się może wchłonąć to czekaliśmy!
sama miałam wcześniej podjąć decyzję o zabiegu, mając świadomość, że przy następnej kontroli zmian już nie będzie?
przykro jest teraz mi- bo masz już bogate doświadczenie i wcześniej się nie odezwałaś, a sama widzisz, że forum służy temu, żeby się dzielić spostrzeżeniami, żeby błędów unikać.

Dziewczyny, wczoraj mieliśmy tą konsultację w Gdańsku. Doktor ma zapoznać się z TK i jutro mamy sie z nim jeszcze zdzwonić, bo jest szansa że operacja wykona już w przyszłym tygodniu torakoskopowo.
ja nie będę ukrywać że mam mętlik w głowie, bo chciałabym żeby dziecko jak najmniej się nacierpiało, wiem, że Rabka jest dobrym ośrodkiem (w MP ustalili nam termin operacji ale my tam nie chcemy ze wzgl właśnie na panujący bałagan) ale jeśli jest szansa żeby dobrusia nie nacierpiała sie bardzo- musimy ja wykorzystać. dokror powiedział, że po torakoskopii okres pobytu w szpitalu to od 3-5 dni i że szybko dzieci dochodzą do siebie.

witaj babydream!
nie podoba mi się ton twojego postu! to że u Was udało się zrobić operację wcześniej nie znaczy że w każdym pzypadku się da! jeśli śledzisz forum wyrywkowo, nie osądzaj!
u nas na każdej kolejnej kontroli wychodziło, że następuje recesja i operacja nie będzie prawdopodobnie potrzebna! na ostatniej okazało się jednak, że wszystko się nie cofnęło, dlatego trzeba operację wykonać. Mi nie zależy na "ledpszych"warunkach bo jstem w stanie znieść każde, mogę spać na podłodze, ale o logistykę i całą otoczkę! poczytaj sobie wszystkie posty i dopiero pisz, ok? ja nie chce żeby operacją odbyła się gdziekolwiek a tam gdzie będę miała pewność że dziecko będzie w dobrych rękach! z tego co wiem, lekarze mają różne zdania co do czasu kiedy operacja powinna być wykonana, równie dobrze mogłabym ciebie zapytać dlaczego u ciebie operacjka zrobiona była dopiero w 6 m-cu a nie zaraz po porodzie? ja gdybym wiedziała, że operacja była potrzebna od już- na pewno dobrusia byłaby już dawno po niej.
pozdrawiam!

hej magda. kup taki respiratorek ja ta dziewczyna miała z twojego boksu, kojarzysz? odciagaj dość częścto i wpuszczaj nadal tą wodę morska myślę ze niebawem będzie po problemie. Dobrusia tez swego czasu rzępoliła przez nosek i opisany przeze mnie sposób jej pomógł. na pewno trzeba ściągać tą wydzielinę.
buziaki dla małej 🙂

hej,
no może i coś w tym jest. ja byłam zaraz w zasadzie po anginie ropnej, antybiotyk odstawiłam chyba z dzień wcześniej (o ile dobrze liczę 😉). w trakcie ciąży byłam też lekko przeziębiona i ratowałam się babcinymi sposobami...
sama nie wiem na co zgonić.. jak pytałam na usg ską to, to dowiedzałam się: nie wiadomo, czasem tak się dzieje..

matdomi, pisz nawet eseje 😉 wszytsko co piszesz działa na mnie (alei pewnie na pozostałe dziewczyny) uspokajająco i kojąco. POkazujesz nam że i u nas będzie na pewno dobrze, skoro 12 lat temu przeprowadzili tą operacje z sukcesem to po tylu latach mają tym większe doświadczenie.
buziaki dziewczyny 🙂

WOW wielki facet przyszedł na świat 🙂 gratulacje mamusiu 🙂
na szczęście lekarze szybko zareagowali. płat prawy ma 3 płaty więc i tak jesteście w lepszej sytuacji. Mały szybko dojdzie do siebie na pewno! największy stres masz już chyba za sobą.
Napisz coś więcej o operacji, gdzie była ile czasu trwała, no i jak będzie wyglądała rekonwalenscencja
Pozdrawiam Mausiu 🙂

dziewczyny, mamy póki co ustalone terminy konsultacji: w Gdańsku 22.08, natomiast w Rabce 11.09. Aleandra - jeśli chodzi o kontakt z Piotrowską... do 17 włącznie jest na urlopie, także nic sie nie dowiesz, mój mąż chciał się z nia umówić to terminu też nie wyznaczyli bo trzeba z nią osobiście rozmawiać;/. wczoraj był w MP po dokumentację z przebiegu kontroli ale dostał tylko płytkę z ostatniego tomografu a na opisy trzeba czekać, musiał pismo napisać itd....
musimy odbębnić jeszcze konsultacje z Kardiologiem, w Kutnie nie ma specjalisty ale koleżanka pomoże nam zalatwić konsultację w Bydgoszczy u jakiegoś profesora. zobaczymy co nam powie..
jednym słowem czeka nas zwiedzanie Polski wzdłuż i w szerz…
Muszę się Wam pochwalić, że w pn byliśmy na pielgrzymce calutki dzień przeszliśmy z Dobrusią prawie 25km, pielgrzym nam rośnie 😉. W ndz planujemy podjechać też na szlak. Mamy w planach przejść ostatni etap w intencji naszych dzieciaczków! BÓG nad nami czuwa! Wystawia nas tylko na próbę…. Ale przecież my silne dziewczyny jesteśmy, a dzieciaczki jeszcze silniejsze!!!

a Nikuś piękny facet, zdjęcie mówi samo za siebie: ja wam pokaże gdzie raki zimują!

😞 już nie wiem co mam napisać, ja i Magda wiemy co tam się dzieję...

cześć dziewczyny,
Aleandra:! bardzo się cieszę, że jesteście już w domku 🙂
mam teraz tak wielki mętlik w głowie...... 😞 sama już nie wiem jaką podjąć decyzję 😞 nasłuchałam się tak dużo, tak różnych opinii 😞 oczywiscie najbardziej zadowolona byłabym gdyby to była Łódź bo mamy do niej tylko ok. 60 km. Malwina, która mówiła mi o Gdańsku, powiedziała, że tam opierają się na standardach Stanów Zjednoczonych gdzie wykonuje się takie operację laparoskopem, 22 sierpnia będę widziała się z Malwiną i będziemy mieli też sami tą konsultację więc poznam szczegóły, umawiamy się jednak też do Rabki, mąż rozmawiał z Buchwaldem i on powiedział, że cięcie będzie 6-7 cm. w Matce Polce Aleandra pisałam że 4cm(bo po 2 cm), jestem skołowana. najważniejsze, żeby wszystko usunęli co potrzeba. Aleandra a kiedy dokładnie mieliście tą operację? czy zaraz przed nią Nikuś miał jeszcze badania? TK czy Rezonans? buziaki dla wszytskich dzieciaczków