Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusia
Hej, w końcu jestem. Nasza historia:
Przy 1szym badaniu prenatalnym wszystko ok.
Przy kolejnym w 21tc i rozmowie przed badaniem, że u nas na pewno wszystko w porządku, w połowie badania dr zamilkł i .... informacja, o podejrzeniu wrodzonych gruczolaków torbielowatych płuc ( CCAM ) Na tym badaniu pojedyncze cysty po ok 6mm.. Do domu pojechałam z płaczem i tak było przez kolejne dni 😞 . Następne badanie w 24tc potwierdzenie diagnozy i cysty już mają po 8mm.
W 31tc trafiłam do szpitala ze skurczami i nietolerancją glukozy. Leżałam tydzień pod kroplówkami. Potwierdzona ponownie wada płodu. Wróciłam do domu z lekami na skurcze i dietą dla słodkich mamusiek. Sytuacja jak u Ciebie. Nic nie możemy zrobić z wadą w czasie ciąży, czekamy do rozwiązania. Więc poszłam na chorobowe i tylko spokój i spacery.
I tak dotrwałam do 38tc. Odstawiłam leki na skurcze i dwa dni później znalazłam się na porodówce, oczywiście, ze względu na wadę jak zwykle jechaliśmy do Poznania na Polną. Kilka godzin później urodził się nasz kochany synek. Rodziłam siłami natury, przy max rozwarciu na salę wjechał inkubator i całą załogą, w razie gdyby coś działo się z maleństwem. Ale wszystko było dobrze, dostaliśmy 9pkt apgar. Dostałam Matiego na jakąś chwilkę, później mój mąż i zabrali naszego skarbka na oddział opieki pośredniej. Leżeliśmy w szpitalu 11 dni. Mateusz dostawał antybiotyki, miał kilka badań RTG i byliśmy też karetką w innym szpitalu na tomografii komputerowej. CCAM potwierdzone na cały lewym dolnym płacie cienkościenne torbiele, największa średnicy 17mm. Pozostałe płaty płucne prawidłowopowietrzne. Wnioski CCAM typ 1.
W 11dobie wróciliśmy do domu. Mati był i jest bardzo żywym maleństwem. Nawet tego posta piszę na trzy razy bo nasz promyczek za bardzo szaleje. Ale wracając do wady mieliśmy kontrolę w poradni chirurgicznej w Poznaniu na Szpitalnej, już mieliśmy wstępny termin operacji, lecz po konsultacji z kilkoma lekarzami w tym naszą dr neonatolog, rezygnacja z operacji w Poznaniu. Czekaliśmy na informację od neonatologa w sprawie konsultacji w Rabce. Kilka telefonów, że wszystko w trakcie i że nie tak łatwo się tam dostać. W międzyczasie mieliśmy też dwa badania u kardiologa, Mati miał drożny otwór owalny, ale wszystko ładnie się zamknęło i przy okazji informacja, że serduszko jest na swoim miejscu, w czasie ciąży było podejrzenie, że całe śródpiersie przesunięte w prawą stronę. Więc wizyty u kardiologa zakończone.
I tak minął nam roczek, synek rozwija się prawidłowo, nie widać po nim tej choroby. Jest tak pogodnym dzieckiem, że nie mogę uwierzyć, że ta zmiana tam jest.
Ale przy ostatnich szczepieniach poprosiłam lekarza o skierowanie do poradni pulmonologicznej. Muszę się zebrać i zarejestrować się na te badania. Wiem, że czeka nas ta operacja, ale tak się boję wracać do tych szpitali.
Żyjemy tak spokojnie, że nawet zapominam o tej zmianie na płucku, ale teraz jak znalazłam to forum, to się znów zaczęłam denerwować o zdrówko naszego synka.
Z nowym tygodniem ruszamy, tak bardzo chciałabym, żeby wszystko było w płucku naszego synka tak dobrze jak on wygląda na zewnątrz.

projusta wiem, że u nas jeszcze problem nie rozwiązany, ale nasza historia może pomóc bardziej Ci uwierzyć, że Twoja córeczka może żyć jak inne dzieci i cieszyć się z dzieciństwa.
Może zanim u Nas wszystko się wyjaśni spotkamy się razem w Rabce z naszymi najukochańszymi skarbkami i wrócimy ze zdrowymi dziećmi.
Choć w głębi serca mam nadzieję, że nie będziemy musiały poznać Rabki z tej strony.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
dziękuje, że się odezwałaś. Bardzo się cieszę, że wasza historia tak szczęśliwie się zakończyła. U nas niestety (jeśli czytałaś posty od początku to na pewno wiesz) stwierdzono typ II/III 😞 z przemieszczonym śródpiersiem. Całe lewe płucko jest niedrożne przez te torbielki (jest ich mnóstwo malutkich) więc lekarz stwierdził, że jeśli wada się nie powiększy wówczas będzie ono usunięte. Wtedy to drugie płucko będzie miało szanse na rozprężenie się.
Sama wiesz, że to oczekiwanie jest najgorsze. Ciężko jest się uśmiechać, kiedy ktoś pyta jak się czujesz, czy wszystko w porządku... bo czujesz się kiepsko i nie jest nic w porządku! Ale Twoja historia i dziewczyny, która pisała do mnie na początku założenia tematu pozwalają mi wierzyć, że i u nas wszystko zakończy się dobrze.

oddalam od siebie myśl o wadzie, a skupiam się na tym, że po prostu muszę się oszczędzać i zadbać o to żeby ciąże donosić jak najdłużej.

Daj znak jak już będziecie po wizycie u lekarza. Być może nie będzie potrzebna operacja, bo cyst już nie ma 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Czekałam na Twój post, bo byłam ciekawa Twojej historii. Nasza wyglądała podobnie, nawet nasze dzieci mają tak samo na imię. Jedyna różnica jest taka, że my już dawno mamy to za sobą. Mój syn ma teraz 12 lat. Zobacz na początku co pisałam, jeśli chcesz.Pojechaliśmy do Rabki, bo w Łodzi nikt nie chciał zrobić operacji, odsyłali nas, zwodzili itd., aż do 11miesiąca życia. W Rabce znany nie tylko tam lekarz J.Buchwald stwierdził, że to wielki błąd, bo dziecko trzeba operować jak najszybciej po urodzeniu z różnych względów. Dla nas i dla syna było to wielkie przeżycie. Był to czas, gdy zaczynał chodzić, mówić (pierwszy raz w Rabce powiedział mama), a przede wszystkim wiele rozumiał, nie na tyle jednak, że coś będzie bolało. Dlatego Projusta nie czekaj z decyzją o operacji ze względów medycznych i emocjonalnych. A jeśli chodzi o szpital im. Rudnika w Rabce, to obie Was muszę pocieszyć, że to najpewniejsze miejsce na operację, wykonują je tam codziennie, nazywają "zabiegiem" i wiedzą co robią w odróżnieniu do miejsc, w których byliśmy wcześniej. My dopiero po operacji dowiedzieliśmy się, że miał typ I, największa cienkościenna torbiel 15mm. Wtedy 11 lat temu wypytałam się personelu i nie zdarzają się tragedie, chyba, że występuje szereg innych wad rozwojowych. My byliśmy tam niecałe 3 tygodnie. W wieku 2 lat serce miał przesunięte pośrodkowo, a w wieku 7 lat w badaniu rtg widać było tylko niewielkie zrosty, pozostałość po zabiegu, a "brakująca" przestrzeń została wypełniona. Nie chcę zapeszyć, ale jest dobrze. Życzę i Wam jak najlepiej, bo wiem, co przeżywacie. Projusta oszczędzaj się i spokojnie czekaj na przyjście maleństwa. Pociesz się, że nasze przypadki są bardzo podobne i szczęśliwie się kończą. Z zainteresowaniem będę czekała na Wasze posty. Pozdrawiam 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
projusta napisał(a):
U nas niestety (jeśli czytałaś posty od początku to na pewno wiesz) stwierdzono typ II/III 😞 z przemieszczonym śródpiersiem.

ale u nas na początku nie potrafili stwierdzić jaki typ a śródpiersie też miało być przemieszczone. Nawet w wypisie ze szpitala mam napisane:
/11.04./ w lewym płucu "rozlane" zagęczczenia z drobnymi przestrzeniami powietrznymi różnej wielkości(głównie w dolnym polu płucnym)
/13.04./ i /16.04./ lewe płuco - przestrzenie powietrzne większe. Śródpiersie przemiestrzone w prawo.

A na ostatniej wizycie u kardiologa w zeszłym miesiącu info, że serduszko na swoim miejscu i jego zdaniem jeżeli zmiana jest to malutka.

Musimy wierzyć i być dobrej myśli. Pytaj,jeżeli jeszcze coś chciałabyś wiedzieć postaram się odpowiadać na bieżąco, teraz jak siebie znalazłyśmy to musimy się wspierać.

Ze spokojem, żeby maleństwo zostało w brzuszku jak najdłużej, ja w 30tc już miałam w karcie, zagrażający poród przedwczesny Mati urodził się w 38t+2 choć nie był za duży przez moją dietę cukrzycową, ale za to teraz nadrabia 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
matdomi właśnie dzięki Twojej historii stwierdziłam, że nie ma na co czekać i musimy zacząć działać, chcemy mieć już to za sobą, ale tak strasznie się boję, .... a tak dobrze nam jest teraz ..... ale wiem, że nie możemy tego tak zostawić i musimy działać.
Przerażają mnie niektóre Twoje wypowiedzi, .... te 3 tygodnie w szpitalu, ..... ten podobno zabieg.... ale musimy być twarde, wszystko trzeba przejść i przetrzymać najgorsze.

co do czytania wątku, to przeczytałam go 2 razy od deski do deski, już w dniu kiedy Was znalazłam
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
tak. najważniejsze, to trzymać się i nie poddawać!!
kurka a jak wykryli u Ciebie cukrzycę ciążową? ja nie miałam robionej tej glukozy na czczo (nie wiem jak to się fachowo nazywa) a tylko taką z pobranej krwi z palca ostatnio jak byłam w szpitalu. Ale często zastanawiam się dlaczego mam tak ciągle sucho w ustach i gęstą ślinę;/.
Matdomi, mi powiedzieli w Matce Polce że mają specjalistów od takich operacji, żebym się nie martwiła, ale jeśli tylko będą zwlekali to na pewno zgłoszę się do Rabki.

kurka masz rację- musimy się wspierać- chociaż póki co to Wy mnie wspieracie...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

projusta napisał(a):
tak. najważniejsze, to trzymać się i nie poddawać!!
kurka a jak wykryli u Ciebie cukrzycę ciążową? ja nie miałam robionej tej glukozy na czczo (nie wiem jak to się fachowo nazywa) a tylko taką z pobranej krwi z palca ostatnio jak byłam w szpitalu. Ale często zastanawiam się dlaczego mam tak ciągle sucho w ustach i gęstą ślinę;/.
Matdomi, mi powiedzieli w Matce Polce że mają specjalistów od takich operacji, żebym się nie martwiła, ale jeśli tylko będą zwlekali to na pewno zgłoszę się do Rabki.

kurka masz rację- musimy się wspierać- chociaż póki co to Wy mnie wspieracie...



Hej 🙂 a dlaczego nie zrobiłaś sobie prywatnie? Taki test wykonuje się 2 razy, jeden z próbki krwi na początku ciąży, a drugi pod koniec ciąży chyba od 24-28tyg. i dostajesz do wypicia glukozę na czczo nic nie możesz wcześniej pić ani jeść żeby wynik nie był fałszywy. No i druga sprawa dzieci matek chorych na cukrzycę mocno tyją, a Twoja maleńka jak waży? Aż płakać mi się chciało jak czytałam wasze posty 😞 mam nadzieję, że wszystko z waszymi maluchami będzie dobrze.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
kontrolowałam cukier kilka razy w ciąży ale bez picia tej glukozy. Zastanawiałam się, dlaczego w szpitalu mi nie kazali zrobić właśnie tego badania... no ale może skoro miałam cukier w normie to dlatego nie musiałam robić tego "słodkiego".. .
Dobrusia ważyła w normie, a nawet lekarz powiedział, że ciut za mało (tak było w 27tc). Muszę niebawem się wybrać właśnie na sprawdzenie jej wagi.
dziś jestem podenerwowana, bo jakoś nie wykazuje aktywności, no ale może sobie jeszcze drzemie.. Nie chce się nakręcać niepotrzebnie;/,
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Mi 1 test wyszedł ok. a mimo to kazali mi zrobić drugi i też wyszedł dobrze, także to raczej rutyna 🙂 moja pod koniec 30tyg. ważyła 1818g a po urodzeniu w 38t6d 3610g czyli taka standardowa waga. Także zobacz jak dzieci szybko masę nabierają aż nieprawdopodobne. Także się nie bój mała zacznie szybko kg nadrabiać. Wiesz ona też może mieć dni kiedy będzie bardziej spokojna-śpiąca 🙂 a liczysz ruchy? moja zawsze była aktywna pod wieczór wtedy to normalnie szalała. Mam pełno jej nagrań od początku do końca jak była w brzuchu 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
no już się obudziła 🙂
trochę się pobawiłyśmy, ja pukam w brzuch trzy razy, a ona się chwilę po tym rozpycha w tym miejscu 😉 rzadko widzę jak podnosi mi się brzuch w okolicy pępka, za to upodobała sobie moje boczki 😉.
szczerze mówiąc z dotychczasowego przebiegu ciąży mam zrobione tylko trzy zdjęcia.. mam jakiś lęk w sobie, zdążymy ją jeszcze uwiecznić 🙂 ruchy staram się liczyć raz dziennie, ale tylko do 10, bo zazwyczaj jak się już rozbryka to przez godzinę jest ich mnóstwo 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
ja wczoraj stwierdziłam, że chyba nie lubi spacerów. Byliśmy po południu na spacerku i jak wróciliśmy to chyba była za bardzo zmęczona na kopaski 😉. Przyzwyczaiła się już chyba do mojego leżącego trybu życia.

Mam pytanie jeszcze do Kasi1986- w jaki sposób prowadziłaś swój oszczędzający tryb życia po założeniu tego krążka?
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

projusta napisał(a):
no już się obudziła 🙂
trochę się pobawiłyśmy, ja pukam w brzuch trzy razy, a ona się chwilę po tym rozpycha w tym miejscu 😉 rzadko widzę jak podnosi mi się brzuch w okolicy pępka, za to upodobała sobie moje boczki 😉.
szczerze mówiąc z dotychczasowego przebiegu ciąży mam zrobione tylko trzy zdjęcia.. mam jakiś lęk w sobie, zdążymy ją jeszcze uwiecznić 🙂 ruchy staram się liczyć raz dziennie, ale tylko do 10, bo zazwyczaj jak się już rozbryka to przez godzinę jest ich mnóstwo 🙂


Pamiętam te zabawy 🙂 kurcze zawsze jak sobie pomyśle o ciąży to mam taki sentyment, że płakać mi się chce, chociaż wolałabym wykreślić te ostatnie 10tyg. przez niekompetencje lekarzy. A widziałaś może małą w 3d/4d?
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
nie widziałam;/. jak dowiedziałam się o wadzie, ważniejsze były dla mnie konsultacje z lekarzami... które niestety kosztowały dużo.. a wiem też usg 3d/4d ma swoją cenę.... 😞
poza tym, wyczytałam, że ono nie wiele wnosi, poza tym, że faktycznie można zobaczyć dzidzię. Dla mnie najważniejsze stało się doglądanie jej stanu zdrowia, niż jej buźki.
A i tak wiem, że jest najpiękniejsza, bo w końcu nasza i upragniona 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

projusta napisał(a):
nie widziałam;/. jak dowiedziałam się o wadzie, ważniejsze były dla mnie konsultacje z lekarzami... które niestety kosztowały dużo.. a wiem też usg 3d/4d ma swoją cenę.... 😞
poza tym, wyczytałam, że ono nie wiele wnosi, poza tym, że faktycznie można zobaczyć dzidzię. Dla mnie najważniejsze stało się doglądanie jej stanu zdrowia, niż jej buźki.
A i tak wiem, że jest najpiękniejsza, bo w końcu nasza i upragniona 🙂


U mnie usg 3d/4d kosztowało 120zł więc wcale nie tak drogo i robił je naprawdę dobry specjalista. A jak widział, że chodzę stale do niego to 100zł 🙂 no i mam pamiątkę jak wyglądała w brzuchu. Chciałam za wszelką cenę ją zobaczyć jak wygląda. I była do siebie podobna. No oczywiście, że jej zdrowie jest najważniejsze, ale jak będziesz mieć "może" kiedyś okazję i pieniądze to spróbuj. Nie możesz też ciągle żyć "najgorszym" ciesz się z tej ciąży i małej. Będziesz mogła potem jej swój brzuszek pokazać, kopniaczki nagrane itd. nie odbieraj jej takich fantastycznych przeżyć. Kurcze masz silną dziewczynę w sobie, dacie radę obie! 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
u nas w Kutnie niestety nie ma takich nowości technicznych 😉, a z drugiej strony wydając miesięcznie 400 zł na konsultacje u różnych specjalistów i słysząc różne ich opinie... uwierz, że ciężko jest.. eh

ale faktycznie zaczniemy robić sobie zdjęcia brzuszka 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
projusta co do glukozy to u mnie z palca było 78 czyli w normie, po obciążeniu 143 czyli poza normą, przy kłuciu 4x dziennie tylko ten mierzony po śniadaniu był podwyższony reszta ok. Nasz synek rósł bardzo ładnie do rozpoczęcia diety, a później zwolnił i urodził się z wagą 2790 a teraz mamy już 11kg

badania 4d nie robiliśmy, tak byłam przejęta tą wadą, że ja zdjęć z brzuszkiem mam bardzo mało, może 4 lub 5, ale przy tych badaniach prenatalnych mamy nagraną płytkę z filmikiem jak mały fika przy pomiarach, a ostatni filmik i fotki to te z dnia kiedy dowiedzieliśmy się o wadzie, to zdjęcie pod moim loginem też jest z tego dnia, później już tylko zdjęcia płucek i torbielek.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
witaj Projusta,
opis Twojego przypadku znalazla moja mama, a poniewaz dokladnie rok temu przezywalam to samo, postanowilam zarejestrowac sie, aby podzielic sie moim doswiadczeniem (nota bene z krajanka - pochodze z Łęczycy). U mnie tez u synka zdiagnozowano wade wrodzona pluca lewego na usg polowkowym; Dwoch lekarzy ginekologow nie potrafilo tego nazwac, bo nie spotkalo sie z tym w swojej praktyce. Trafilam jednak do dr Roszkowskiego (w Wawie), ktory wskazal na CALM/CCAM typ II/III, bo cysty byly niewidoczne, ale obrzek pluc, przesuniecie serca wskazywalo faktycznie na torbielowatosc. W 27 tyg. ciazy mialam podany steryd (celeston), ktory mial przyspieszyc rozwoj pluc, bo zgodnie z najnowszymi badaniami w USA jego podawanie w tego typu przypadkach dawalo swietne wyniki w cofaniu sie wady. I rzeczywiscie - po porodzie Mateuszek zaczal normalnie oddychac, choc przygotowywano mnie na najgorsze, ale poniewaz zdjecie rtg wykazalo zacienienie w dolnej czesci pluca maluszek od razu po porodzie zostal przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie po tygodniu zostal operowany. Usunieto mu caly dolny plat lewego pluca, pozostaly sie rozprezyl, Mati byl w swietnej formie i szybko doszedl do siebie, a blizna ladnie sie zagoila. Do tego czasu myslalam, ze wszystko co najgorsze za nami. Badanie histopatologiczne nie potwierdzilo jednak, ze to byla torbielowatosc. A do chwili obecnej (Mateusz ma 11 m-cy) kolejne zdjecia rtg pluc nadal - niewiadomo dlaczego - wykazuja zacienienie w gornym placie lewego pluca, czego wczesniej nie bylo (w trakcie operacji stwierdzono, ze gorny plat jest ok). Kolejne konsultacje w szpitalu na Dzialdowskiej w Wawie (doc. Ziolkowski) pokazaly, ze diagnostyka pulmunologiczna nie byla wyczerpujaca i byc moze pospieszono sie z operacja, ktora w znacznym stopniu okaleczyla dziecko. Na koniec maja jestesmy umowieni na angio-CT i bronchoskopie, a jesli bedzie konieczna operacja, to tylko w Rabce. Ten szczegolowy opis daje Ci dlatego, abyś wiedziala, ze: 1) celestonu juz dostac nie mozesz - za pozno; 2) ale moze to nie byc torbielowatosc - nie spiesz sie z decyzja o operacji, poki pulmonolodzy sie nie wypowiedza, chyba ze stan dziecka tego wymaga; 3) starannie zaplanuj porod w szpitalu, gdzie maja najlepszy oiom noworodkowy (najlepiej, zeby w gotowosci byla karetka z respiratorem, jesli dzidziusia trzeba bedzie od razu przewiezc do szpitala dzieciecego) i moze nawet pomysl o cc (bo wtedy latwiej z logistyka, tzn. z zapewnieniem karetki); 4) mysl pozytywnie - ja tez pol ciazy przeplakalam, a im blizej porodu strasznie sie denerwowalam: jesli to bedzie torbielowatosc to naprawde przezywalnosc noworodkow jest bardzo duza, wybierz tylko dobry szpital dla siebie i malenstwa. POWODZENIA!!!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Witaj gosia2202
zaczyna nas być coraz więcej 😞 skąd bierze się to świństwo
Z niecierpliwością czekam na dalszy rozwój sytuacji i trzymam kciuki za badania majowe,
w jakim szpitalu będą robione?
Jak na razie na wątku projusta z córeczką w brzuszku i trzy mamy z synkami o imieniu Mateusz, ciekawa jestem dlaczego dałyśmy synkom takie imię. My wybieraliśmy imię jak już wiedzieliśmy o wadzie dlatego sprawdzaliśmy znaczenia imion oraz tłumaczenie,czyli dar Boga.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
gosiu dziękuje za post. U mnie chyba do końca nie są też pewni tej torbielowatości bo napisali w opisie "do rozróżnienia z agenezją lewego rozgałęzienia tchawicy", cokolwiek by to nie było strach jest we mnie ogromy. Zapewne przeczytałaś od początku wszystkie posty więc nie będę się powtarzała. Fakt jest taki, że rodziła będę na pewno w łodzkiej Matce Polce, podobno to pionier wśród szpitali, które zajmują się takimi przypadkami, mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze. W Kutnie nawet nie podjęliby się odbioru takiego porodu, natomiast jak byłam na konsultacji w Łodzi to lekarz zaproponował mi, że mogę rodzić u niego w szpitalu (Madurowicza), ale dziecko i tak zostanie przewiezione do CZMP...

Napisz mi proszę czy w którym tygodniu urodziłaś i czy przez cc?czy Twój synek wymagał dłuższej hospitalizacji, ile ważył jak się urodził, czy przebywał w inkubatorze?.

Ja w czwartek idę na kontrol sprawdzić czy założony krążek spełnia swoje zadanie;/. Staram się nie myśleć na razie o wadzie. Wiem, że płacz i nerwy w niczym nie pomogą, ale przychodzą złe dni mimo wszystko, gdzie muszę dać upust swoim emocjom.

Łęczyca, to nie daleko 🙂, może kiedyś uda nam się spotkać i wymienić doświadczenia 🙂 oby pozytywne. Proszę odpowiedz na zadane wcześniej przeze mnie pytania oraz jak toczą się Wasze losy.

Pozdrawiam Cię serdecznie
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Hej dziewczyny!
Czytam wasze posty i tak sobie pomyślałam że mój brat na to choruje więc postanowiłam się wtrącić w dyskusję 🙂
Przemek (bo tak ma na imię mój brat) kończy w październiku 23 lata.
Kiedy miał niecały rok strasznie płakał i moja mama nie widziała co się dzieje... Zaczęła z nim jeździć po specjalistach i w końcu ktoś odkrył że to torbielowatość płuca. Po jakimś czasie (nie pamiętam ile miał wtedy lat/ miesięcy) zrobiono mu operację (ma teraz jeden sztuczny płat w lewym płucu) oczywiście w Rabce i od tamtej pory co roku (dopóki nie poszedł do szkoły) rodzice jeździli z nim do Rabki (tylko nie wiem po co. Może do sanatorium?).
Wiem że moja mama strasznie płakała w kiedy to wszystko się działo. Tuż po operacji mój brat miał zapaść i mama myślała że straci go na zawsze. Zrobili mu transfuzję krwi i wszystko dobrze się skończyło.
Teraz Przemek jest "zdrowym", silnym chłopakiem.
Oczywiście nie mógł przez to wykonywać żadnych ciężkich ćwiczeń no i nie wzięli go do wojska ale poza tym wszystko jest ok.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Kurka, my sami dzwoniliśmy do Rabki na oddział chirurgii klatki piersiowej, żeby skonsultować nasz przypadek i dowiedzieć się, czy tam zrobią ewentualną operację. Bez problemu wyznaczyli nam termin przyjazdu. Spróbuj więc zadzwonić, numer znajdziesz na stronie internetowej Instytutu Chorób Płuc i Gruźlicy w Rabce. Potrzebne Ci będzie skierowanie od lekarza 1-go kontaktu, wyniki badań itp. Na miejscu robią niezbędne badania, bronchoskopię, grupę krwi, ale nam nie robili już tomografii, chociaż wykonywana była tydzień po urodzeniu i minęło 10 miesięcy. Gdy zrobią badania czeka się na operację, czasem długo, ale może coś się zmieniło, tak było 11 lat temu. Przed zabiegiem czas uprzyjemniają spacery po Rabce, przyda się więc wózek. Po "zabiegu" dziecko ma w boku dren, wyjmowany po ok.4 dniach, później znów badania. Mogą zdarzyć się komplikacje, my uniknęliśmy transfuzji, chociaż syn miał kiepskie badania. Stąd te 3 tygodnie pobytu w szpitalu. Może teraz szybciej to idzie. Jest to przerażające, szczegóły jeszcze bardziej, ale trzeba i da się przeżyć. Tym bardziej, że kilka dni po operacji dziecko zaczyna normalnie funkcjonować. W Łodzi nikt nam o Rabce, ani operacji konkretnie nie powiedział, wszystkiego dowiadywaliśmy się sami, była to wielka niewiadoma. Po operacji zalecane są badania kontrolne raz w roku, nam wystarczyły 2. Może wymądrzam się i udzielam rad, ale już to przeżyłam.
Gosia, u mojego Mateusza zacienienie na płucu w badaniu rtg potwierdziło torbielowatość, ale diagnozę postawiono w Rabce, a tomografię zrobili wcześniej w CZM. W naszym przypadku nie pomogli pulmonolodzy z całej okolicy, nikt nie wiedział co dalej zrobić z tą wadą. Dlatego dziewczyny nadal uważam, że Rabka to odpowiednie miejsce na diagnostykę i operację, chociaż daleko.
Projusta, mi lekarze powiedzieli, że najlepszy w takiej sytuacji jest poród naturalny, bo skurcze przygotowują dziecko do oddychania. Na pewno przygotują inkubator, u mnie lekarze byli w pogotowiu, mimo, że rodziłam na porodówce w piwnicy CZM i nie miałam "swojego" lekarza. Myślę, że to ich obowiązek zadbać o pacjenta w takim przypadku. Jeśli chodzi o Łódź to najlepszy będzie właśnie ten szpital, nie żaden inny. Gdy byliśmy w Rabce mama jednego z pacjentów z tą wadą opowiadała, że jej syna przewieźli na operację helikopterem z północnej Polski. W Łodzi chyba nadal mają taką możliwość, jeśli trzeba. Wierzę jednak, że normalnie i szczęśliwie urodzisz, czego Ci życzę.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...