Skocz do zawartości

AUTYZM WCZESNODZIECIĘCY... | Forum dla mam


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusie


wzruszająca piosenka o autyźmie...(tłumacz)

„ Brakujące fragmenty”

1.To było wieczorem w połowie grudnia

w pokoju słychać było ciężki oddech

kiedy spojrzałem w oczy mojego dziecka

jak okręt, który płynie po oceanie

Jak podarunek w czasie Świąt Bożego Narodzenia

Ujął me serce

i zawładną nim

Podziękowałem Bogu za to, że jest

Modliłem się do Boga, żeby wszystko było w porządku.

I po wielu miesiącach zauważyłem zmianę

zaczął wycofywać się z mowy

więc zaprowadziliśmy go do lekarza zobaczyć, co się stało

by po pokonaniu trudności

odnaleźli brakujące fragmenty

Oni powiedzieli nam, że AUTYZM zdarza się coraz częściej

Spojrzałem w oczy mojego małego dziecka

obiecałem mu odnaleźć przyczynę

TERAZ UKŁADAM GO DO SNU

MODLĘ SIĘ DO BOGA BY SYN MÓGŁ MÓWIĆ

BY UCZYNIł GO MOCNYM ,GDY JEST SŁABY

O to cię proszę

ale takich jak On jest wielu

takich, którzy potrzebują pomocy by wygrać tą wojnę

bo któż może wiedzieć ile potrzebnych jest walk

by pomóc im przez to przejść

LEKARZE MÓWIĄ ŻE TRZEBA ZROBIĆ O WIELE WIĘCEJ

BY ZŁOŻYĆ FRAGMENTY

ALE TO ZALEŻY ODE MNIE I OD CIEBIE

Więc teraz układamy dzieci do snu

Modlę się do Boga, by wszystkie mogły mówić

by uczynił je mocnymi gdy są słabe

O to cię prosimy

Bo teraz wiemy ,że jest więcej tych

którzy potrzebują pomocy by wygrać tę wojnę

i którzy wiedzą, że siła leży we wsparciu

By pomóc im przez to przejść

Tak, kto wie, co jeszcze będzie im potrzebne

Ten brakujący fragment to TY i JA”...
......................................................
.........................................................


a tu oryginał..
[youtube]hhScvPYXunc[/youtube]
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 74
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusie
Stereotypowe zabawy autystycznego dziecka

-Układanie piramid z klocków lub różnych niepotrzebnych przedmiotów
-zabawa kręcącymi się bączkami czy wprawianie w rytmiczny ruch samochodziku pozwalają dziecku na pozostanie we własnym, zamkniętym świecie
-dzieci nie używają do zabawy lalek czy pluszaków, wybierają zazwyczaj obiekty mechaniczne
-Często używają rzeczy niezgodnie z ich właściwym przeznaczeniem
-dziecko unika kontaktów społecznych oraz zadań wymagających interakcji z innymi ludźmi. Stara się trzymać na uboczu.
-dzieci nie potrafią naśladować innych, mają upośledzoną zdolność rozumienia emocji innych ludzi
-nie potrafią przyłączyć się do zabawy i wykonywać tych samych czynności
-dzieci z autyzmem lubią stałe elementy: tę samą trasę spaceru, ten sam przebieg dnia, ten sam schemat zabawy.
-naruszenie wielu klocków, przestawienie zabawek wywołuje często krzyk i histerię
-niektóre dzieci z autyzmem często klaszczą w dłonie lub kołyszą się do przodu i tyłu podczas siedzenia.
-dzieci potrafią godzinami układać swoje zabawki w idealną linię, a gdy ktoś im przeszkodzi, bardzo się denerwują.
-kiedy ktoś obejmuje dziecko autystyczne, maluch zwykle sztywnieje, jakby odrzucał oznaki uczucia.
-osoby z autyzmem inaczej odbierają obrazy, dźwięki i dotyk, są często nadwrażliwe na hałas, światło i zapachy
-dzieci z autyzmem przejawiają zmniejszoną lub zwiększoną wrażliwość na ból
- nie potrafią prowadzić dialogu słownego lub nie mówią wcale.
-mogą stawiać duży opór przed zmianą szczegółów ich otoczenia (np. przemeblowanie pokoju).
-wiele dzieci z autyzmem przejawia szczególne zainteresowanie cyframi, literami, kształtami i kolorami.
-występują również stereotypie ruchowe np. machanie rączkami lub paluszkami, złożone ruchy całego ciała, machanie głową, kręcenie się wokół własnej osi
- dzieci powtarzają fragmenty filmów lub te same sekwencje językowe.
-może występować też,coś takiego jak zainteresowanie niefunkcjonalnymi elementami przedmiotów, jak zapach czy smak, np. nie bawią się ulubionym samochodem lecz wąchają go.
-mogą występować,ale nie koniecznie-lęki (fobie), zaburzenia snu i odżywiania się, napady złości, agresja (także autoagresja).
-dzieciom brakuje spontaniczności, inicjatywy, pomysłowości w organizowaniu sobie wolnego czasu
-dzieci te mogą unikać hałaśliwych miejsc lub wręcz przeciwnie z uwielbieniem włączać głośno muzykę i przykładać ucho do głośnika;
-autystyczne dzieci również mogą z przyjemnością wąchać albo unikać pewnych zapachów; unikać lub preferować pewne smaki; z uwielbieniem świecić sobie latarką w oczy; nagminnie wkładać różne przedmioty do buzi; nie tolerować pewnych materiałów odzieżowych; unikać przytulania; szeptania do ucha
-dzieci cierpiące na autyzm uwielbiają kontakt z różnymi materiałami i fakturami, jak piasek czy woda
-szybko zniechęcają się i męczą


Dołącz do jego niekiedy „dziwnych” zachowań. Niech poczuje, że nie jest samo w tym niezrozumiałym świecie, że jest kochane i akceptowane.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
cO NAS POWINNO ZANIEPOKOIĆ???
symptomy autyzmu:

* dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego,
* maluch woli bawić się sam,
* nie jest kreatywny podczas zabawy, brak mu wyobraźni,
* ma trudności w kontaktach z innymi ludźmi,
* wydaje się nadpobudliwy,
* czasami wpada w gniew bez wyraźnego powodu,
* nie lubi cieszyć się z innymi,
* ma ograniczoną mimikę twarzy, jego twarz nie wyraża wielu emocji,
* dziecko jest impulsywne, często zapomina o różnych sprawach i czasami ciężko mu usiedzieć na miejscu,
* ma tendencję do niszczenia przedmiotów,
* jego nastrój często się zmienia.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Z czym można pomylić autyzm?

Autyzm ma wiele cech, które występują w innych zaburzeniach, można go pomylić z upośledzeniem umysłowym, mutyzmem, ADHD, schizofrenią dziecięcą czy FAS (poalkoholowy zespół płodowy). Niektórzy lekarze oddzielają też autyzm od zespołu Aspergera, którego objawy są z reguły słabo nasilone i mało widoczne, nie jest zaburzony lub tylko w niewielkim stopniu rozwój mowy. Jednak większość naukowców uznaje zespół Aspergera za odmianę autyzmu, nazywając go zaburzeniem ze spektrum autyzmu.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
jakie się bawić z dzieckiem autystycznym?


-przede wszystkim baw się z dzieckiem spontanicznie tak jak ono lubi.
-Można na przykład zorganizować dla dziecka zabawę w formie toru przeszkód, w którym zastosujemy różne materiały: twarda podłoga, basenik z wodą, kocyk itd.
-Zabawa w naśladowanie czynności. Dziecko powtarza czynności wykonywane przez rodzica.
-Zabawy twórcze - lepienie z gliny lub modeliny, malowanie itd.
-Zabawy z muzyką - np. zabawa polegająca na powtórzeniu odpowiedniej ilości dźwięków.

Musimy pamiętać, że dzieci autystyczne ze względu na niedoskonałość rozmaitych umiejętności oraz osłabiony układ nerwowy szybko zniechęcają się i męczą. Każda zabawa powinna uwzględniać przerwy, potrzebne dziecku do zregenerowania sił.

Jeśli macie fajne pomysły na zabawę z dziećmi autystycznymi...podzielcie się..
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Nie od razu udało nam się znaleźć miejsce i terapię, które przynosiłyby rezultaty. Nadal za bardzo nie wiemy w którym kierunku się ruszyć......
W ramach terapii behawioralnej uczy się dzieci prawidłowego zachowania, odpowiadania na „najczęściej zadawane” pytania, spełniania poleceń w szkole, pisania, czytania, rozpoznawania kolorów, zachowań społecznie pożądanych. Metoda ta przystosowuje dziecko, ale nie rozwiązuje problemu jego społecznych deficytów. Nie mogę się pogodzić z rolą matki zredukowaną do organizatorki terapii, karmiciela, usypiacza. Od kiedy Maja rozpoczęła terapię behawioralną potrafię ja sobie nieco podporządkować i to niewątpliwie poprawiło nasze funkcjonowanie.Ale mój kontakt z nią jest niezadowalający. Oczywiście kocha mnie, przytula się, a ja potrafię sprawić by się uśmiechała i była zadowolona . Ale mam wrażenie,że nie daję z siebie nic jako rodzic. Jestem obok, ale nie w jej życiu. Nie wychowuję, a organizuję terapię. Usuwam się na drugi plan... Chcę sie jak najwięcej nauczyć podczas terapii oczekując, że któregoś dnia córcia nauczy się tyle, że złapiemy ze sobą kontakt.Denerwowałam się kiedy szły święta, gdyż to oznaczało, że nie będzie zajęć dla Majki. Podobnie nie lubię niedziel.Ten wolny czas jest dla mnie czasem straconym, czasem kiedy się nie uczy, a więc czasem działającym na niekorzyść. Uzależniłam się w ten sposób od terapeutek, konsultacji, zajęć, jej programów.Zerkam w kalendarz i wszedzie mam zaznaczone tylko daty wizyt u kolejnych specjalistów,żadnych imienin czy urodzin,rocznic...Żyje tylko życiem dziecka.....Córcia otrzymała nie dawno swój pierwszy dyplom ukończenia UCZESTNICTWA w zajęciach z wczesnego wspomagania rozwoju dziecka..a po wakacjach pójdzie do przedszkola integracyjnego..Zaczęła osiągać swoje pierwsze małe sukcesy w naśladownictwie...i umie powtórzyć dwie różne sylaby...Niestety nadal nie usłyszałam słowa MAMA.....słowa które najpiękniej brzmią w ustach dziecka... 😞
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 9 miesiące później...
  • Mamusie
Pisałam tu ostatnio 9msc temu...Przez ten czas u mojej córci dzięki tym wszystki zajęciom i terapiom pkazały sie małe efekty;
Na dzień dzisiejszy Maja potrafi powtórzyć bo sama nie mówi takie wyrazy jak
dzia -dzia
nie
pa-pa
la-la
halo
au
ja-ja
ta-ta
pe-pe
ti-ti
hop-hop
mniam-mniam
da
powie jak robi krówka,kotek,piesek,wąż,koń,świnka,kaczka....
Ogólnie stała się bardziej posłuszna,bardziej słucha co do niej mówimy,zaczęła reagować na swojego braciszka,potrafi sama sie ubrać,i uwielbia zabawy typu ciastolina,kredki,farby....Mnóstwo ćwiczy.....
NADAL NIE MA W JEJ ZASOBIE SŁÓWEK ...''MAMA''
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Kasiu współczuje wam,Twoja córeczka naprawdę jest śliczna,i ma śliczny uśmiech,a mimo to już od małego tyle musi przejść na pewno jej serduszko jest pełne słów którymi mogła by was opisać i pełne miłości,która niestety z powodu choroby jest zamknięta i dostępna tylko dla niej....
Ma za to rodzinę która na pewno bardzo ją kocha,i życzę aby na jej maleńkiej buźce pojawiało się wiele uśmiechów i byś usłyszała wymarzone słowo mama z jej ust 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Bardzo mi przykro 😞 To smutne....nosimy pod sercem maleństwo, rodzimy w bólach, dbamy, chuchamy, pielęgnujemy najlepiej jak potrafimy....a przychodzi moment, kiedy chcemy wypełnić kolejny rodzicielski obowiązek jakim jest szczepienie i wszystko co piękne nagle kończy się....i nikt za to nie odpowiada, bo przecież pisane było w ulotce 😞

Może i długo nie usłyszysz słowa "MAMA", ale to nie oznacza, że w jej serduszku nie ma miłości.
Życzę dużo wytrwałości!!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Kasiula domyślam się, jak to dla Ciebie ważne. Pewnie gdzieś w środku Cię boli, że tyle robisz dla swego dziecka, organizujesz całą swoją codzienność wokół niego, a ono nie potrafi wymówić "mama"... 😞 Nie ma co się czuć winnym, każda matka marzy o chwili, gdy jej dziecko powie "mama". Spróbuj przekonać jednak samą siebie, że to tylko słowo. Dla własnego zdrowia wewnętrznego. 😘 Wśród tylu słów nie nauczyła się jeszcze tego, ale trudno. Wszystko przed nią, terapia idzie, ma czas. Postępy są, a wszystko w dużej mierze dzięki Tobie! Jesteś super, dzielną mamą! 😘 🙂


Dorzucam linki do tematu autyzmu:
# Autyzm - dziennik ojca - już niestety nie prowadzony na bieżąco.
# I jeszcze inny -blog Oskarkowy.
A także strony:
# Autyzm
# Synapsis


Tak na marginesie: Autor pierwszego z blogów pokazywał mi kiedyś ciekawy, nazwijmy to, wynalazek. Może z tym się już spotkałaś gdzieś, ale w razie czego piszę. Dzieci autystyczne, mogą zachowywać się różnie w różnych miejscach, wiadomo. Kiedy zachowują się bardzo źle w miejscach publicznych, a inni ludzie, jak to ludzie, patrzą, krytykują (bo nie znają dziecka i nie wiedzą, że jest chore) to wręcza się im karteczkę w formie wizytówki. Na tej karteczce jest napisane w skrócie, że to jest dziecko autystyczne, co to jest autyzm i że skutkiem tego może być takie zachowanie, itd. Sama nie widziałam takiej sytuacji, ale podobno to na ludzi działa. Daje do myślenia, no i trochę poszerza im wiedzę, bo są wciąż ludzie, którzy pojęcia zielonego nie mają, że taka choroba jest...


Dla osób zaś, które chciałyby przybliżyć problem autyzmu swoim starszym dzieciom polecam książkę: "Kosmita" Roksany Jędrzejewskiej-Wróbel. Autorka bardzo długo badała, dowiadywała się o autyzmie, zanim postanowiła napisać tą książkę i przybliżyć ten problem dzieciom.


I jeszcze...
Co roku, 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. W związku z tym związana jest także akcja "Light It Up Blue". Kampania ta polega na zapalaniu tego dnia, wszędzie na świecie, niebieskich świateł (od Empire State Building po zwykłe domostwa), by okazać wsparcie dla fundowania badań i szukania lekarstw dla cierpiących na autyzm.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Kasiula - szacun.
Jesteś niesamowita, niejedna mama szybko by się zniechęciła, poddała...różnie przecież bywa.
Nie poddawaj się, walcz dalej, na taką nagrodę warto jest czekać.
Pozdrawiam 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Dzieci autystyczne, mogą zachowywać się różnie w różnych miejscach, wiadomo. Kiedy zachowują się bardzo źle w miejscach publicznych, a inni ludzie, jak to ludzie, patrzą, krytykują (bo nie znają dziecka i nie wiedzą, że jest chore) to wręcza się im karteczkę w formie wizytówki. Na tej karteczce jest napisane w skrócie, że to jest dziecko autystyczne, co to jest autyzm i że skutkiem tego może być takie zachowanie, itd. Sama nie widziałam takiej sytuacji, ale podobno to na ludzi działa. Daje do myślenia, no i trochę poszerza im wiedzę, bo są wciąż ludzie, którzy pojęcia zielonego nie mają, że taka choroba jest...


myślę,że musiałabym cos takiego zrobić,nie raz właśnie byłam krytykowana ,że mam nie wychowane dziecko,ludzie byli tak wredni ,że podchodzili i mówili mi np,że mają namiar na adres świetnego psychologa albo ,że dziecku przydały by się jakieś leki uspokajające....straszne to jest.....a najbardziej złośliwe potrafią być dzieci na placu zabaw....SMUTNE....
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Kasiula napisał(a):
Dzieci autystyczne, mogą zachowywać się różnie w różnych miejscach, wiadomo. Kiedy zachowują się bardzo źle w miejscach publicznych, a inni ludzie, jak to ludzie, patrzą, krytykują (bo nie znają dziecka i nie wiedzą, że jest chore) to wręcza się im karteczkę w formie wizytówki. Na tej karteczce jest napisane w skrócie, że to jest dziecko autystyczne, co to jest autyzm i że skutkiem tego może być takie zachowanie, itd. Sama nie widziałam takiej sytuacji, ale podobno to na ludzi działa. Daje do myślenia, no i trochę poszerza im wiedzę, bo są wciąż ludzie, którzy pojęcia zielonego nie mają, że taka choroba jest...


myślę,że musiałabym cos takiego zrobić,nie raz właśnie byłam krytykowana ,że mam nie wychowane dziecko,ludzie byli tak wredni ,że podchodzili i mówili mi np,że mają namiar na adres świetnego psychologa albo ,że dziecku przydały by się jakieś leki uspokajające....straszne to jest.....a najbardziej złośliwe potrafią być dzieci na placu zabaw....SMUTNE....

Współczuje strasznie. 😞 Co robią takie dzieci na placu zabaw? Ich rodzice nie reagują?... 😠
Myślę, że w takich sytuacjach taka wizytówka byłaby jak ulał. I może przy okazji, wyobrażam sobie, że by nieźle speszyła takich wymądrzających się delikwentów. 😉
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Co robią takie dzieci na placu zabaw? Ich rodzice nie reagują?...

dzieci są juz same bez rodziców takie troszkę starsze,więc wydawałoby sie rozumniejsze....
popychają,odpychają,wyśmiewaja,obgaduja za plecami np nie wiedząc ,ze jestem mamą..a nawet krzyczą gdy np,córcia wbiegnie im na plac.....Maja ma nadwrażliwośc słuchową i bardzo boi sie krzyków...nikt w domu na nią nie krzyczy... 😞
dopiero po mojej interwncji i wyjaśnieniach spuszczają głowy.....ale czy musze każdemu z ludzi tłumaczyć,że moje dziecko jest troszke inne,żeby liczyć na zrozumienie i tolerancję????

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Kasiula musi to być naprawdę męczące takie tłumaczenie każdemu... 😞

Gdyby mi ktoś wręczył taką karteczkę, to podobnie, jak pisze Sandroos, poczułabym się pewnie okropnie głupio, jeżeli bym była jedną z osób komentujących, czepiających się. I myślę, że tak by było z większością ludzi. (Choć wyobrażam sobie, ze mogą się zawsze znaleźć bufony, co nie pozwolą sobie dojść do myśli, że właśnie skrytykowali mamę z chorym dzieckiem. 🥴 )

Ogółem jednak staram się nie wtrącać i nie krytykować... Wychodzę, z założenia, że jeżeli nie wiem o co chodzi, nie widziałam co się stało, nie znam - to po co? Dzieci często są niegrzeczne, płaczą, nie muszą być zaraz chore, mogą nawet mieć gorszy dzień. 😉 (Co innego, gdybym widziała, że rodzic bije dziecko, to wiadomo, nie byłabym obojętna... Ale to już całkiem inna sprawa.)
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Dokladnie, ludzie zazwyczaj wchodza w srodek jakiegos wydarzenia i komentuja nie wiadomo po co i dlaczego??

Ale uwazam, ze idea z karteczkami jest dobra sprawa, nie dosc, ze uswiadomisz innych ludzi to moze choc 1 na 10. kolejnym razem sie zastanowi i nie skomentuje... i uchroni to inna mame z chorym maluszkiem...

Zaczelam ten watek czytac 3 dni temu i Wam powiem, ze jak Kasiula pisze to porusza mnie do lez ;( Zycze Ci duzo wiary, duzo sily, ze to co robisz ma ogromny sens i przyniesie uoragnione rezultaty!!!!
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
i co tu długo czekać dziś w południe byłam z małą u lekarza u dermatologa w kolejce przed drzwiami siedziała jedna babcia i jedna matka z dwójką dzieci.Maja jak zwykle skakała,biegała,kręciła się w kółko,trochę pokrzykiwała..a obie panie się tylko szturchały i pod nosem coś mówiły do siebie.Córcia nie chciała wejśc do gabinetu-zwyczajnie się bała a one już na głos mówią...''.Jakie ma pani nie wychowane dziecko,rozpieszczone widać ,że jedynaczka.jak ona teraz taka- to współczuje pani w domu i w późniejszym życiu..itd''.. 😮powiedziałam tylko ,''że nie jest nie wychowana,nie jest jedynaczką i że poradzimy sobie bez głupich komentarzy...i dodałam że bardzo łatwo jest im oceniać chore dziecko,córcia ma autyzm a ja nie zamierzam obu pań uświadamiać co to za choroba.''.. 😞Młodsza głowę spuściła..a babcia to chyba nadal myśli,że dobrze mi nagadała....
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Kasiula napisał(a):
i co tu długo czekać dziś w południe byłam z małą u lekarza u dermatologa w kolejce przed drzwiami siedziała jedna babcia i jedna matka z dwójką dzieci.Maja jak zwykle skakała,biegała,kręciła się w kółko,trochę pokrzykiwała..a obie panie się tylko szturchały i pod nosem coś mówiły do siebie.Córcia nie chciała wejśc do gabinetu-zwyczajnie się bała a one już na głos mówią...''.Jakie ma pani nie wychowane dziecko,rozpieszczone widać ,że jedynaczka.jak ona teraz taka- to współczuje pani w domu i w późniejszym życiu..itd''.. 😮powiedziałam tylko ,''że nie jest nie wychowana,nie jest jedynaczką i że poradzimy sobie bez głupich komentarzy...i dodałam że bardzo łatwo jest im oceniać chore dziecko,córcia ma autyzm a ja nie zamierzam obu pań uświadamiać co to za choroba.''.. 😞Młodsza głowę spuściła..a babcia to chyba nadal myśli,że dobrze mi nagadała....

Nie no jednak myślę (mam nadzieję...), że później, kiedy już zniknęłaś im z oczu, pewnie młodsza starszej wyjaśniła jaką strzeliły gafę, hm, delikatnie mówiąc... 😠
Ech, swoją drogą, tu chyba widać dodatkowy problem - że starsze osoby bardzo często nie wiedzą co to za choroba jest (i, że w ogóle jest!). 😞
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Sathi, 'starsze osoby' to w większości przypadków stare, podłe i zgryźliwe pudła, które tyle wiedzą, ile im inne dewoty na różańcu zdążyły przekazać. Mówię tak, bo w liceum byłam wolontariuszką w ośrodku terapii zajęciowej dla niepełnosprawnych dzieci i zdarzało się,że na przykład brałam ze sobą dość ruchliwą i czasami agresywną dla obcych 6-letnią dziewczynkę z zespołem Downa powiedzmy na pocztę czy do biedronki. I tu słuszna uwaga u Ciebie: młodsze osoby, posiadają większe rozeznanie wśród chorób i przypadłości, z jakimi inni ludzie muszą toczyć walkę i jest to zasługą mediów (przede wszystkim jednak Internetu, z których starsze osoby nie korzystają z wiadomych przyczyn), a co za tym idzie są bardziej tolerancyjne/otwarte/inaczej reagują na informacje, jakie im przekazujemy jeśli już nawet zwrócą uwagę. wracając do tematu: pewnego dnia byłam z moją podopieczną w biedronce kupić innym dziewczynkom, mającym akurat zajęcia w kuchni, jakieś produkty do gotowania. "Moja" Ania oczywiście przyglądała sie każdemu, o wszystko mnie pytała, dotykała wszystkiego i w pewnym momencie złapała paczkę prezerwatyw, które umieszczają przy kasie. Na widok gołej baby na pudełku bardzo się zawstydziła i zaczęła płakać. Odłożyłam pudełko na miejsce, a Ania niespodziewanie złapała kilka następnych i rzuciła przed siebie. Pozbierałam, przeprosiłam, odłozyłam na miejsce i tłumzczę małej, że porozmawiamy o tym jak będziemy wracać i że kupimy sobie na pocieszenie duze lody.
I reakcja pewnej starszej, z pozoru nobliwej, pani - "jak można z TAKIM wyłazić do ludzi", "nie dosyć że brzydkie to takie TO niedobre", "matka chyba rózgi nigdy nie używała, a zresztą jak taka młoda to i dzieciaka nie umiała wychować, dzieci rodzą dzieci i tak później jest" i do Ani "już ja bym Cię dziecko wzięła na wychowanie". A co na to Ania? Ania ją kopnęła...
Przeprosiłam, przytuliłam małą, głupi, porozumiewawczy usmiech do pani na kasie, która nas już znała, wiedziała,ze przychodzimy tam z dzieciakami...
...I w pewnym momencie trafił mnie szlag, bo ta pani z kolejki nie przestawała pomstować, szukając sobie poparcia wśród przypadkowych osób. "No jak tak można, jak tak można...".
Kupiłam Ani lody, usadziłam na murku. Pani wyszła z zakupami, a ja do pani, czy wie, czym jest zespół Downa i czy zdaje sobie sprawę z tego, jaki kretyński popis dała. Tego dziecka nie da się wychować tak, jakby się chciało ani rózgą, ani nadmierną ustępliwością. To dziecko trzeba kochać i pozwolić mu życ. Przedstawiłam się,że jestem wolontariuszką, a matka tej dziewczynki poświęciła dla niej wszystko, sama jest cudną osobą i chce dla małej jak najlepiej.
I teraz zgroza - co na to pani? "Teraz to wszystkie niewychowane dzieci najlepiej dopisać do jakiejś choroby i jeszcze rentę wołać od państwa! Policję powinnam wezwać, o, siną nogę mam! A co ty sobie wyobrażasz? Kiedyś to się takie dzieci trzymało w domu i wstyd było pokazać (...)".
Długo pani jeszcze coś pokrzykiwała, ale zabrałam małą i poszłam. Ja się czułam skopana psychicznie, ale jakoś tak... silniejsza. Niektórym nie pomogą wizytówki z opisem choroby, nie pomoże tłumaczenie, bo zawsze mają w rękawie argument,że starsze są to i lepiej wiedzą.
Przykre,ale taka jest nasza rzeczywistość.
Majunia ma śliczna buzię, po niej fizycznie choroby nie widać - autyzm jest trudny i mało znany. Nie dziw się Kasiula,że ludzie bywają podli, skoro potrafili tacy być w stosunku do dziewczynki, której przypadłość można przecież rozpoznać z daleka po charakterystycznej budowie ciała i przede wszystkim po twarzy. Musisz wypracować sobie odporność i szukać sposobu na to,żebyś to TY lepiej znosiła reakcję ludzi - i to od Ciebie zależy, czy lepiej Ci będzie, gdy odpowiesz atakiem na atak, czy moze wtedy, gdy spuścisz wzrok bądź spokojnie, zdawkowo wyjaśnisz sytuację. Mnie atak szczerze mówiąc napędzał i czułam mega satysfakcję, gdy widziałam,ze ludziom jest cholernie głupio. Wtedy miałam ten komfort,że dzieci były tylko moimi podopiecznymi, ja byłam zwykłą młodą dziewczyną szukającą sobie jakiegoś celu w życiu, chcącą dawać coś od siebie. Życie ułożyło się tak,ze wyszłam za faceta, który ma dwoje braci - jednego z zespołem Downa, drugiego z DPM i opieka nad nimi przypadnie w przyszłosci pewnie nam. Cały czas o nich walczę, spotykamy się z różnymi reakcjami ludzi, gdy pojawiamy się w miejscach publicznych, choć chłopaki mają już dawno powyżej 20 lat i dziećmi nie są.
Nie wolno się poddawać, to przede wszystkim. Nie zbawimy swiata powtarzając w koło jak mantrę streszczenie choroby naszych bliskich, ale możemy nauczyć choćby kilka osób tolerancji, szacunku czy dystansu.
Temat jest trudny i to jest temat-rzeka, stąd taki długi post, ale akurat miałam czas przy kawce 😉
Ja bym postawiła na te wizytówki i miała je zawsze przy sobie, bo danie karteczki to zawsze mniejsza strata i czasu, i nerwów.
Pozdrawiam i dużo ciepełka do Majki wysyłam, choćby telepatycznie 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusie
Kasiu ja tez uwazam,ze moze warto by bylo taka wizytowke zrobic.Napisac na niej,ze twoja coreczka nie jest niewychowana,tylko cierpi na autyzm.Po krotce wytlumacz na czym ta choroba polega.A na dole beszczelnie napisalabym,ze nastepnym razem zanim zaczniesz niepotrzebnie komentowac,to zastanow sie dwa razy!
Astra ja bym chyba ta babe rozszarpala!Ale masz racje,wiekszosc starszych osob patrzy tylko,zeby tylko do kosciola pojsc sie pomodlic i przy okazji wszystkim dupe obrobic.I do niektorych juz raczej nic nie dotrze
Kasiu kochana trzymaj sie!Ucaluj od nas Majeczke.To teraz juz wiem o co chodzilo,jak mi ostatnio napisalas,ze nie masz za bardzo czasu.Napewno dacie sobie rade i doczekasz sie tego upragnionego slowa.Musisz tylko dluzej poczekac,a wszystko co teraz robisz dla Majeczki oprocentuje juz wkrotce.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Kasiu strasznie mi przykro, ale jesteś silną kobietą i dasz sobie radę.. na pewno za niedługo usłyszysz upragnione słowo MAMA!
Co do komentowania przez ludzi innych, w szczególności "niegrzecznych" dzieci to mnie jasna krew zalewa..! Nie raz do mnie ktoś się odezwał,że jejciu jakie to dziecko jest okropne,szukając słuchacza i towarzysza do rozmowy o "niegrzecznym" dziecku.. Ja zawsze taką osobę mierzyłam z góry do dołu..strzelałam głupi uśmiech i odwracałam głowę w drugą stronę.. ja wyznaję zasadę: "co komu do domu,jak chata nie jego"!!!
Uważam,że takie wizytówki na pewno coś by dały..ja napisałabym właśnie tak jak Monia pisze..i nie omieszkałabym dodać też właśnie tekst o tym,żeby kolejnym razem zastanowił się dwa razy zanim coś powie.
No ale tak jak Astra pisze zdarzą się też takie osoby,że pomimo przeczytania tej wizytówki dalej będą myśleć swoje...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...