Skocz do zawartości

TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży


Rekomendowane odpowiedzi

  • Mamusia
Gabi ja to już mam wizję respiratora, bo lekarze nie potrafią powiedzieć, jak mała będzie funkcjonować z wadą... Natalka piękne imiennie, moja imienniczka 😁 bardzo jestem podbudowana Waszymi historiami, chyba zacznę w końcu się szykować na przyjście małej na świat... Nas lekarze na początku postraszyli, że ma 10% szans na przeżycie, że mamy się pogodzić z tym, że może się skończyć śmiercią, bo to jest taka wada... Dlatego tak drzymy o jej życie...
Zresztą musze się pochwalić, dziś zaczynamy 32 tydzień 😉 i obym jeszcze do 36 tyg. Uciagnela 😉.. Co do wagi, możliwe, że będzie mała.. Zresztą wiem, że owu była późno może stąd te obsowki 🙂
Ja będę rodziła w Łodzi, w CZMP 🙂 a jestem spod Poznania...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 964
  • Utworzono
  • Ostatniej odpowiedzi

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

Najbardziej rozmowne osoby w tym wątku

  • Mamusia
Witajcie,
próbowałam nadrobić Wasze wpisy, ale być może coś przeoczyłam. Jestem założycielką tego wątku, tak jak Wy szukałam pomocy, kogoś kto był w podobnej sytuacji, i wiem, że bardzo ważne jest wsparcie właśnie takiej osoby 🙂 .
Nie wiem czy czytałyście nasze perypetie od początku do końca, ale tak w skrócie, moja córka prenatalnie miała wykryty CALM II/III. Torbiele nie nadawały się do zakładania szuntu. Słyszeliśmy tylko: 50 na 50 szanse przeżycia.... serduszko było bardzo przesunięte. W miarę upływu ciąży, częśc torbieli zniknęła, serce wróciło prawie na swoją stronę, mimo to wiedzieliśmy, że może być ciężko.
Rodziłam w Matce Polce w Łodzi. Nie wspominam tego okresu dobrze, ale natB nie będę tego opisywać, miejmy nadzieję, że Ty będziesz traktowana dobrze 🙂, w każdym razie ostatecznie urodziłam przez cc. Dobrusia zabrana była od razu do inkubatora i przewieziona na oddział neanatologii. Tam miała zrobioną w pierwszej dobie życia tomografię która potwierdziła wadę. Ja zobaczyłam córeczkę dopiero w trzecim dniu jej życia, bo wdała mi się infekcja :/. Po tygodniu zostałam wypisana ze szpitala, mała w 14dż. dlatego, że po tygodniu zdiagnozowali jeszcze wrodzone zapalenie płuc (czego nie rozumiem...czemu nie zauważyli od razu). W każdym razie- w inkubatorze leżała tylko jedną dobę, później leżała już w normalnym łożeczku podpięta pod aparaturę diagnozującą stan zdrowia. Generalnie nic jej nie było, na całe szczęście 🙂
W 1, 3, 6, 9 i 12 m-cu życia jeżdziliśmy do Matki Polki na tomograf/rezonans (zawsze wiązało się to z 3ma dniami w szpitalu), co badanie wada się cofała, jednak ostatnie dwa badania pokazały że wada stanęła w miejscu i mieliśmy mieć operację. Pamiętam, że prof. Piotrowska zaplanowała ją na 9 września. W między czasie szukalismy jeszcze innych ośrodków. Znaleźliśmy szpital w Rabce, który specjalizował się w tego typu operacjach, byliśmy też tam umówieni na konsultacje. Ostatecznie DObrusia operowana była w Gdańsku torakoskopowo (dwa poprzednie szpitale operowały wówczas tradycyjnie). Łącznie w szpitalu byliśmyy kilka dni, jeden dzień na OIOMie. Jeśli chcecie poczytać o tym proszę cofinijcie się w postach (tam też pisałam jak to się stało że ostatecznie padło na Gdańsk).
W każdym razie Dobrusia przez cały ten czas nie chorowała, oczywiście od czasu do czasu była przeziębiona ale to każdemu zdrowemu dziecku się zdarza, nie męczyła się szybko, nie miała zadyszek.
NIestety, o czym uprzedzał nas prof. w trakcie operacji, od strony kręgosłupka został jakiś torbielek, którego nie było widać w trakcie operacji (mikroskopijnej wielkości) więc w przyszłości czeka nas najprawdopodobniej reoperacja.
Dobrusia teraz ma 4,5 latka, od września jest przedszkolakiem, dość często choruje, zresztą jak pozostałe dzieci w jej grupie... ale poza tym nic złego przez ten czas sie nie działo.

Któraś z Was pytała o zasiłek dla osoby niepełnosprawnej.... z tymże dzieci z tą wadą nie są niepełnosprawne 🙂 i na całe szczęście to nie jest żadna życiowa dysfunkcja 🙂

Gdybyście miały jakieś pytanie - piszcie, chętnie odpowiem. Zyczę Wam spokojnych rozwiązań 🙂 Ja jestem szczęśliwą mamą już dwóch dziewczynek 🙂 w Wigilię urodziła się nam druga córeczka. Zdrowa 🙂 🙂 🙂
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
projusta kolejna piękna historia... bardzo się cieszę, że córeczka jest zdrowa 🙂 i za dużo Wam nie choruje... powiedzcie mi, czy to prawda, że te torbiele mają prawo się pojawiać? jak to jest z tą chorobą?
Co do samego porodu, wiesz co jak leżę w Łodzi to rozmawiam co jakis czas z dziewczynami po porodzie i na szczęście żadna nie narzekała... powiem szczerze przeżyję wszystko, byle moja córeczka była zdrowa i żyła na prawdę.... za 7 dni kolejny pobyt w łodzi także trzymajcie kciuki... Gratuluję drugiej córeczki 🙂.... ja może jak to wszystko spokojnie przejdziemy planuję jeszcze trzeciego bobasa 🙂 tak bardzo bym chciała... no, ale nic czas pokaże, a życie zweryfikuje 🙂...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
natB oczywiście że wszystko przeżyjesz 🙂 i ja przeżyłam, aczkolwiek niesmak po Matce Polce pozostał. Chodzi mi wyłącznie o czas kiedy czekałam na poród (leżałam łącznie dwa tygodnie przed urodzeniem). Być może leżałam na innym oddziale, bo Ty z tego co wyczytałam leżysz na oddziale prof Szaflika a ja z nim kontaktu w ogóle nie miałam. Same wizyty na neanatologii wspominam dobrze, tym bardziej dobrze wizyty na oddziale Chirurgii dziecięcej.
NIe słyszałam o teorii, że torbiele mogą się pojawiać, natomiast czytałam że 10% wad likwiduje się zanim dzidziuś wyjdzie na świat, lub w pierwszym roku życia... Będę za Was mocno trzymała kciuki 🙂 🙂 i czekam aż dasz znak co u Twojej córci słychać 🙂 pozdrawiam serdecznie
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
projusta tak mnie kładą w Klinice Leczenia Płodu, prof. Szaflika... opieka tam jest super nie narzekam na prawdę 🙂... fachowi lekarze, którzy mają Ciebie na oku no i ok położne 🙂... ja na szczęście jeżdżę tam, co 2-3 tygodnie na 3 dni maks, więc za dużo nie mam styczności ze szpitalem, ale są dziewczyny, które leżą pół ciąży i na prawdę są zadowolone 🙂...
A powiedz mi, czy córka przyjmuje jakieś leki na bieżąco?... Czy przy zapisie do przedszkola musiałaś gdzieś informować, że córka była chora?... mam milion pytań dosłownie... 🙂 🙂 w dodatku mam 2,5 latka w domu, który chodzi do żłobka i najbardziej boję się, że będzie znosił nam do domu non stop infekcję, dlatego jak tylko mała wróci do domu muszę go ze żłobka wypisać... od września miał iść do przedszkola i teraz wszystko będzie ułożone pod maleństwo...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
hej. przepraszam, ale dopiero dziś odczytałam :/. Odpowiadając na Twoje pytanie- moja córka od samego początku nie przyjmowała żadnych leków. Ani przed operacją, ani po niej. Jeśli chodzi o przedszkole, to nie pamiętam już czy w kartę informacyjną wpisywaliśmy, że urodziłą się z wadą. Ta wada w żaden sposób nie wplywa na jej funkcjonowanie. jest bardzo aktywna, uwielbia śpiewać i tańczyć. Po operacji, może z tydzień, faktycznie było widać że dość szybko się męczyła, ale potem już wszystko wróciło do normy 🙂 teraz bliżej lata musimy zrobić kontrolne tk i wysłać do szpitala w któym była operowana, żeby prof. sprawdzić czy ta torbiel trochę się przemieściła, żeby można było ją w koncu wyciąć.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
No to super informacje 🙂.. Ja leżę w łodzi teraz...Jutro dopiero będą decydować czy podadzą sterydy jeszcze raz :/.. Jestem zła. Bo mogli dziś to zrobić eh...Mała ładnie zaczęła przybierać na wadze, waży juz ok 1900 gr a jestem w 33 tyg 2 dn ciąży 🙂.. Jeśli chodzi o sam poród, mam rodzic w łodzi, albo przyjechać w 39 tyg albo przyjechać jak coś będzie się dziać eh.. Trochę mnie to zalamalo, bo mieszkam 300 km od łodzi, kawał drogi, dlatego postaram sir robić wszystko, żeby w 38 tygodniu juz tu leżeć, bo oszaleje eh
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
mi też kazali przyjechać na tydzień przed wyznaczonym terminem porodu (musisz mieć skierowanie od swojego ginekologa bo inaczej Cię nie przyjmą na oddział..). Sama byłam spanikowana, kiedy się dowiedziałam, że mam czekać do 39tc bo też miałam wizję że zacznę wcześniej rodzić i co wtedy, ale dr. Janiak (ona chyba pracuje na oddziale Szaflika - byłam u niej prywatnie) uspokoiła mnie jakoś. Tylko że ja mam mniej km, bo tylko 60. Dla pocieszenia - miałam termin na 14 lipca, w szpitalu byłam od 7, a urodziłam 19 😉 o to jeszcze tak naprawdę na siłę wzięli mnie na porodówkę, bo oprócz rozwarcia na 2cm nic się nie działo (brak skurczy, wody nie odeszły), no ale w Matce Polce jest przemiał, więc byle szybciej wypchnąć i kolejne rodzące przyjąć :/
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Cieszę się, że mała ładnie się rozwija 🙂 jak będzie miała na imię ? a poprzednio urodziłaś w terminie, przed czy po? szyjka ci się nie skraca?
ja od 27tc miałam założony pessar a w 36tc zdjęty i mój lekarz kazał mi od razu jechać do szpitala bo akcja mogłaby się zaraz zacząć więc tak zrobiłam. Pamiętam, że pojechałam w śr przed BOżym Ciałem, a w pt rano kiedy miałam ktg położna kazała mi nic nie jeść bo jej się zapis nie podobał i powiedziała, że prawdopodobnie będę miała cc... po czym był obchód i ordynator kazał mi się pakować do domu, bo nie ma akcji porodowej. I ja się wtedy podłamałam, bo z jednej strony słyszałam że będzie cc a z drugiej że mam do domu jechać 😞 no i uryczałam się. Mąż zrobił awanturę ale nic nie wskórał i faktycznie wrócilimy, ale to była dobra decyzja bo i tak urodziłam po terminie 😉
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
a miałaś konsultację z kimś z oddziału chirurgii dziecięcej? ja wyprosiłam, chociaż i tu też się udenerwowałam, tylko dzięki lekarzowi rezydentowi udało mi się porozmawiać z chirurgiem i dopiero wtedy się wyluzowałam bardziej, bo wcześniej nikt nie raczył powiedzieć co będzie się z dzieckiem po porodzie działo.
Jeśli nie miałaś konsultacji to mogę Ci napisać, że zaraz po porodzie dziecko zabierają do inkubatorka i zabierają na neanatologię, a później od razu TK robią i decydują czy trzeba od razu operować czy nie ma takiej potrzeby. Jeśli nie ma potrzeby to w mc życia trzeba pzyjechać z dzieckiem na kolejne TK, póżniej w 3 mc życia itd..
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
projusta no gdyby nie Ty to dalej bym nic nie wiedziała heh.. Dowiedzieć się czegokolwiek w Łodzi graniczy z cudem :/ tylko dr Janiak jest konkretnym lekarzem, bo trafiła mi się na salę taka młoda to łaskę robiła, że w ogóle do nas przychodziła.. Dostałam druga dawkę sterydów, po której przeokropnie się czułam dexavon, a wcześniej po celestonie czułam się dużo lepiej.. Jestem Ju w domu wiec dochodzę do siebie. Mam się zgłosić, jak zacznie się coś dziać, albo w 39 tygodniu. Jadę do mojej gin za tydzień. Na wizytę wiec jakiś obierzemy plan, ale chcę być w łodzi w 38 tygodniu, bo mam do przejechania 300 km ;/ a jak zacznie się,, coś dziać,, to na pewno nie zdecyduje się na jazdę tam, tylko pojadę do Poznania.. Powiedz ni a Ciebie kładli na perinatologii? Podobno tam jest najlepiej mieć skierowanie.. Eh istny kosmos ten szpital, coraz mniej mi się podoba, no ale Cóż nie jeżdżę tam dla siebie. Imię dla córki wstępnie wybrane Helenka, ale ja cały czas mam w głowie Stefanie 😉 zobaczymy, jak się urodzi heh 🙂.. Waga małej ładnie podskoczyla, waży juz 1900 gr 🙂..
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
hej, przepraszam, że dopiero odpisuje, ale u nas znów komplikacje u drugiej córeczki, bo ma podejrzenie niedosłuchu 😞 mamy skierowanie do szpitala na dokładniejsze badania. Właśnie wczoraj próbowałam się dodzwonić do Matki Polki ale to graniczy z cudem :/, a czas ma tu też dla nas znaczenie bo im szybciej będzie diagnoza tym szybciej trzeba wszcząć leczenie 😞

Nie pamiętam już na jakim oddziale lezałałam 😞 są trzy ale i tak ordynator jeden.. ja nie dostawałam sterydów, nikt nawet nie proponował. Z dr. Janiak miałam kontakt tylko raz jak byłam u niej prywatnie, a tak musiałam znosić humorki lekarzy z oddziałów.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
projusto mam nadzieje, ze to tylko na podejrzeniach się skończy... 3majcie się dzielnie...
Hehe Stefania piękne imię, zresztą Twoje cory tez maja cudowne imiona 😉
Ja co raz bardziej jednak myślę nad porodem w Poznaniu szczerze mówiąc na Polnej, bo boje się tej Łodzi, że nie wiem taki kawał, będę tam sama leżała, a w poznaniu mają bardzo dobra opiekę dla noworodków i ratują bardzo malutkie i chore dzieciaczki.. Idę w czwartek do swojej ginekolog to porozmawiam z nią, co ona o tym myśli... W razie wu pojadę do tej Pani dr konsultantki wojewódzkiej..
Daj znać, co z córeczka...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 2 tygodnie później...
  • 4 miesiące później...
  • 3 tygodnie później...
  • Mamusia
Witam. Mój maluszek też zmaga się z tą wadą. Po jej wykryciu zostaliśmy skierowani na podanie sterydów, teraz jestem w 38 tyg ciąży, wada bardzo mocno się zmniejszyła. Powiedzcie dziewczyny czy wada ta jest wskazaniem do cc czy poród naturalny będzie bezpieczny?? Pozdrawiam Justyna
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Mi podawano sterydy 1 blok w 26 tygodniu w szpitalu bielańskim, mój maluch miał torbilowatość płuca lewego stpień 2 i 3, wiec tylko do sterydoterapi. Nie wygladało to ciekawie gdyż płuco było baardzo duże, serce mniejsze niz powinno i przesuniete na prawą stronę. W tej chwili zmiana jest bardzo mała, tylko na górnym placie płuca leweg, serca na swoim miejscu ładnie rozwinięte, więc jest całkiem dobrze. A jaka jest sytuacja u Ciebie???
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Gdzie miałaś podawane sterydy?? Cofneła się wielkość zmiany po sterydach??I czy lakarze mówia co dalej? W którym tygodniu jesteś? U mnie mówią że czekamy do porodu a potem pod kontrole poradni neonatoligicznej i zdecyduja co dalej z tym zrobić.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Mamusia
Mi lekarze mówili że ta wada lubi się zacząć sama cofać po 30 tygodniu ciąży. I u mnie tak sie stalo, mysle ze sterydy i czas zrobil swoje. Wiec i u Ciebie moze tak byc. Teraz jeszcze cos beda podawac czy tylko kaza czekac??? Ja będę rodziła w szpitalu bielańskim tu się mną zajmowali. jestem z pod warszawy.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się

Komentowanie zawartości tej strony możliwe jest po zalogowaniu



Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...