TORBIELOWATOŚĆ PŁUCA | Forum o ciąży

Witam wszystkiem Mamy
Chyba nikogo nie urażę z powodu zarejestrowania się na formu choć jestem tata nie mamą.
Jestem szczęśliwym rodzicem 8 tygodniowego Marcela. Niestety junior ma zdiagnozowana wadę genetyczną - CALM czyli torbielowatośc płuca. Szukając informacji trafiłem na to formum i dlatego postanowiłem się troszkę dopytać.
Marcel jest po badaniu CT w CZMP w łodzi torbiele pozostają na niezmienionej wielkości i wiem,że czeka nas operacja usunięcia jednego płata prawego płuca. To jest pewnik i z tym nie dyskutuję. Mam tylko dylemat czy ciągnąc temat dalej u prof. Piotrowskiej czy też udać się do Rabki do dr. Buchwalda.
Mój dylemat wynika z tego, że prof. Piotrowska każe czekać do końca czerwca i zrobic ponowne CT natomiast ja wyczytałem że najlepiej jest usuwac torbiele jak najwcześniej.
Poniewaz jest tu trochę mam z doświadczeniem w tym temacie to prosze o podpowiedź.
Pozdrawiam

Magda NA PEWNO tak będzie 🙂 ja w to mocno wierzę!
jeśli nam nie ustali terminu na 4-5 marca, postaram się wziąć urlop na jeden dzień i zajrzeć do Was. Muszę zobaczyć tą Twoją Bystrzachę 🙂. My łącznie z przyjściem do szpitala leżeliśmy tydzień. Wy pewnie leżeć będziecie krócej, bo po pierwsze jedziecie dzień wcześniej, a nam kazali być już na 3 dni wcześniej (bezsensu), a po drugie u Dobrusi dłużej niż u innych dzieci zlatywała wydzielina z drenu więc dlatego wyszliśmy później.
dziwne z tym kardiologiem, bo jak nam ustaliła termin to powiedziała, że musimy mieć koniecznie konsultacje kardiologiczną;/ i w Gdańsku jak o tym powiedzieliśmy to też Dobrusi zrobili, ale tylko echo serduszka. Pewnie uznała, że w Waszym przypadku nie ma takiej potrzeby.
Buziaki

Witaj fendero2
gratuluję synka 🙂
nie wiem czy miałeś okazję zapoznać się z naszymi wcześniejszymi wypowiedziami i rozterkami..
Prof. u którego się konsultowaliśmy w Gdańsku mówił, że najlepiej wykonać operację do pół roku. Moją córeczkę nazwał już starszakiem 😉 (a miała wówczas ciut ponad roczek). Z kolei prof. Piotrowska nam także mówiła, że zmiany mogą sie jeszcze cofnąć i jednak warto czekać.. dlatego czekaliśmy do roczku właśnie.
Co do prof. Buchwalda, ostatecznie nie wybraliśmy się do niego na konsultację, ponieważ w jego szpitalu nie przeprowadzają operacji metodą torakoskopii.. ale jest wiele pochlebnych opinii na jego temat... generalnie (jeśli znajdziesz chwilę czasu i poczytasz forum będziesz wiedział o czym piszę...).
Pozdrawiam serdecznie

p.s. zauważyłam, że jesteś z Łęczycy- gdybyś miał ochotę pogadać, dowiedzieć się więcej- zapraszam na kawę 🙂

Fendero 2
Każdemu trudno coś podpowiadać bo są rożne zdania
ja mam 9 miesięczną córkę mamy zabieg ustalony w CZMP na 5 marca....
po porodzie jeździłyśmy na kontrolne TK 2 RAZY wykazywało ono torbiele ele bez żadnych zmian więc profesor zadecydowała żeby przeprowadzić zabieg przed roczkiem...
Moim zdaniem każde dziecko ma inny przypadek ponieważ poznałam w łodzi dziewczynę która urodziła córeczkę i po 2 miesiącach miała badanie kontrolne tk króre wykazało zmiany jednak i musieli operować dziwczynka ma się dobrze więc moim zdaniem lepiej czekać i wybrać mało inwazyjny zabieg torakoskopii a nie ciąć od razu to nic nie kosztuje a jest o wiele lepsze jeśli się nie uda niech tną ale jeśli dziecko ma się mniej nacierpieć to trzeba zrobić wszystko 🙂 POZDRO

Oj Madzia, trzymam mocno kciuki! my akurat mamy wizytę wtedy u neurologa...Powodzenia!!!! Będzie dobrze! A Fendero 2 to chyba tak jak Justyna zaproponowałabym do rozważenia jednak Gdańsk...Pozdrawiam!!!

Dzięki za szybkie odpowiedzi
Jestem świadomy, że rozterki są i będą zawsze i nigdy nie ma pewności, że wybralismy dobrze.
Mój młody jest po 2 TK i narazie badania nie wykazały zmian ani w jedną ani w drugą stronę. Odczekanie do czerwca i zrobienie zabiegu latem będzie chyba wygodniejsze niż zimą.
Faktycznie musze poczytać cały temat (ponad 100 stron) i spróbowac wyrobić sobie swoja opinię. Moje wachanie co do CZMP nie wynika z niewiary w umiejętności Pani prof. Piotrowskiej tylko ze wspomnieniami po ostatnim pobycie na oddziale ( przeładowanie, noc na krześle, wrażenie ogólnego bałaganu - nie miał kto podjąc decyzji o naszym wyjściu po TK itp.)
Jak tylko znajdę wolna chwilę biore się za czytanie całego wątku.
Pozdr

fendero,
niestety na przeładowanie na oddziałach nie mamy wpływu;/. my też którejś kontroli przez pół dnia czekaliśmy na krzesełkach na korytarzu na miejsce, ale wówczas dobrusia dostała łożeczko, więc o tyle było dobrze 🙂 noo i była główną atrakcją korytarza, bo wszystkich zaczepiała 🙂
w gdańsku też mogli nasz przyjazd inaczej zorganizować, bo w zasadzie mieliśmy być na 8 na przyjęcia, później czekaliśmy pół dnia na zwolnienie łóżeczka, byliśmy we wtorek a operacja dopiero była w pt, choć miała byc w czwartek...
każda nasza wizyta w szpitalu (gdziekolwiek) zostawiała sporo do życzenia, no ale nie mam co narzekać, bo to wszystko najmniej ważne..
najważniejsze zdrówko dzieciaczka 🙂

Fendero,

Moja córka również ma mieć operacje. Prześwietlenie, które robiliśmy w listopadzie wykazało torbiele. Od niedawna jesteśmy po TK- niestety oprócz torbieli wyszła również sekwestracja. Jedyne pocieszenie z tego, to takie że wszystko jest obok siebie i będzie tylko jedna operacja.
Czytałam, że masz dylemat co do miejsca operacji syna. A więc w Katowicach też jest szpital Centrum Zdrowia Dziecka, który zajmuje się tego typu przypadłościami.
Chodzimy tam z dzieckiem od urodzenia i muszę Ci powiedzieć, że bardzo fajny lekarz tam przyjmuje ( każdego pacjenta traktuje indywidualnie, potrafi znaleźć czas żeby wszystko na spokojnie wytłumaczyć). Nam powiedział że operacja musi się odbyć między 6 a 12 m-cem, ponieważ w późniejszym okresie dzieci często chorują, dlatego należy tego uniknąć.
Na oddziele też są bardzo miłe i sympatyczne pielęgniarki można poczuć się jak w "domu". Podczas pobytu w szpitalu można sobie wziąść jedno osobowy pokój (30 zł za dobę) lub 2 osobowy (13zł za dobę)

zabieg ma się odbyć metodą torakoskopii.

Fendero, niestety, ale pielęgniarki, ani zachowanie lekarzy nie mają żadnego wpływu na zdrowie dziecka... więc wybieraj jak najlepiej... Ja sama nie wiem co sądzić o Łodzi, mimo iż spędziłam tam ...3miesiące... Prof. Szaflik zrobił wszystko by shunt znalazł się w płucku mojego synka i za 3 razem udało mu sie, za co jestem i będę mu zawsze wdzięczna,bo 2 takiej doświadczonej osoby nie ma w Pl... Co do prof. Piotrowskiej, to poinformowała mnie że postara się usunąć 2 płaty w prawym płucku, ale moze się nie udać i usuną całe płuco... TK pokazywało małe torbiele właśnie w górnym i dolnym płacie. Po operacji rozłożyła ręce i oświadczyła, ze...nie udało się...prawie zemdlałam...ale chodziło o to, ze w środkowym płacie też były torbiele! czego TK nie wykazał,więc usunęli całe płucko. Niestety, do dzisiaj, 8 m-cy nie dostałam opisu środkowego płata, dzwoniłam nie raz do łodzi, szukali płuca,obiecali wysłać mi opis, ale znów dostałam zdawkowy opis tylko 2 płatów... W Poznaniu lekarze są zszokowani generalnie opisem , bo nie ma nawet wzmianki o operacji, a dlaczego nie ma opisu 3 płata-nikt nie wie?Jednakże cieszę się, ze operacja się udała,dziecko wtedy ważyło niecałe 2,5kg i to był sukces! Ale gdybym dziś miała wybierać, to na bank wybrałabym doświadczoną ekipę i nowoczesny sprzęt do torakoskopii w Gdańsku..Decyzja należy do Ciebie, trzymam mocno kciuki! A może poproś o rezonans? jest dokładniejszy, torbiele na pewno wykryje wszystkie.. Pozdrawiam!

Hej 😉 a ja wierzę że będę mogła wam pozytywnie napisać o Matce polce i że nie dokonałem złego wyboru po prostu bardzo dużo zawdzięczam tym lekarzom i skoro już w ciąży dostałam taka szansę tam być to i tam chce wszystko zakończyć. Warunki jak warunki ja się nie spotkałam z przeludnieniem ani złym przepływem informacji fakt szukałam nie raz prof piotrowskiej ale co się dziwić tyle dzieci i matek proszących o konsultacje 😞 mam nadzieję Że nie będę tego żałować i wszystko dobrze pojdzie! A tym czasem wybaczcie odezwę się po wszystkim bo każdy ma swoje zdanie i przejścia ale ciężko czyta się tę wypowiedzi bo pojawiają się myśli czy jednak to dobry wybór a to mi nie służy;( potrzebuje dużo wiary i siły buziaki

Aleandra,
wiem że najważniejsze jest zdrowie dziecka 🙂 , dlatego właśnie wybraliśmy ten szpital. Lekarz, który nas prowadzi nie ma doświadczenia w tego typu operacjach ale załatwił nam swojego kolegi, który specjalizuje się w operacjach klatki piersiowej. Ten profesor jest jednym z najlepszych lekarzy w Polsce i ciężko się do niego dostać (czytałam opinie na jego temat), pozatym w szpitalu gdzie rodziłam również mi go polecili

Magda! Nie chciałam broń Boże namęcić Ci w głowie!!! Ja też wiele zawdzieczamtemu szpitalowi, nawet życie Nikusia. Chciałam w skrócie opisać Fendero co mnie tam spotkało. Generalnie uratowali mojego malucha, choć, wiesz,jakieś tam niesnacki chyba mi pozostaną, gdyż nie byłam tam tydzień, tylko w smie 3 mies....to masakra,pewnie gdziekolwiek bym nie była to nasłuchałabym się i naoglądała... A Gdańsk...cóż, doznałam szoku, gdyż nie znałam metody terakoskopii,i kiedy mały dochodził tak ciężko po operacji do siebie, jak się bałam, jak potem ponad miesiac leżał na intensywnej terapii, jak dostawal drgawek i teraz też te napięcia mięśniowe,niedotlenienie mózgu przez operację...cholera żałuję, że nie uchroniłam go przed tym cięciem, chociaż i tak pewnie musieliby go ciąć, ale zawsze trzeba próbować i wierzyć, ze będzie dobrze mimo wszystko...Wiesz, gdyby otrzymałabym czarno na białym,ze na 3 płacie były torbiele...to nawet bym chyba nie myślała,pewnie nawet przestałabym zagladać na to forum,a tak to jakiś niesmak został, jakiś niedokończony rozdział...Co do kompetencji Piotrowskiej-to jest i tak mistrzynią, bez 2 zdań, więc wiem,że u Was wszystko pójdzie lekko i szybko!!!! Będę myślami z Wami i sorki jeszcze raz!!!!

Gabi, a jak się nazywa ten lekarz?

Janusz Bohosiewicz

Gabii, ja też słyszałam w czasie ciąży o Katowicach, ale tylko takie szczątkowe informacje...że robią to i to dobrze, ale np. jeśli chodzi o płuca-to tylko Łódź...tak mnie też lekarz pokierował...Teraz wiem, ze jest wiele innych rewelacyjnych ośrodków, W-wa,Lublin, także Poznań,Kraków...Najważniejsze,ze pokierują nas do dobrych fachowców, jak widać Łódź, mimo,ze jest to szpital referencyjny, to nie jest jedyny...i to chyba dobrze, najważniejsze, że ma kto ratować nasze dzieciaczki 🙂

Ja o W-wie wiedziałam od samego początku, ponieważ nasza sytuacja z samego początku była tragiczna całe płucko miało być wycięte. Jenak z upływem czasu wszystko się zmieniało i w Rudzie dr Włoch powiedziała że mała operację może mieć w Katowicach i właśnie to ona poleciła nam tego lekarza 🙂 My jeszcze nie wiemy kiedy nam wyznaczą termin operacji, ale już się boję 🥴

no i wyznaczyli nam dzisiaj dzień operacji na 8 kwietnia...masakra 🤢

Projusta ile trwa taka operacja...

U nas operacja trwała 2 godziny - synek leżał razem z córeczką Projusty.U niego to była sekwestracja,wszyscy twierdzili,że zewnątrzpłucna (od pierwszego usg w Łodzi,trafiliśmy do dr Janiak,potem robiła nam jeszcze kilka razy usg,raz prof.Liberska.
Potem kilka usg po porodzie,rtg (które nic nie daje),w końcu TK - wszędzie radiolodzy opisywali tak samo.Mówili,że nie będą ruszać puca,usuną samą sekwestrację,czyli ten oddzielony fragment.
Specjalista,który przyleciał ze Stanów tylko spojrzał i od razu wiedział,że jest wewnątrzpłucna,już po zabraniu małego na salę operacyjną wzywali nas i przekazali,że konieczne będzie usunięcie dolnego płata,musieliśmy podpisać zgodę.
Operacja trwała ok 2 godz,potem poł dnia i noc spędził na sali pooperacyjnej,a później trafił do nas.Operację przeprowadzono w czwartek,w poniedziałek rano nas wypisali - czyli po operacji byliśmy jeszcze 3 dni tylko.Mamy takie zdjęcie w którym mały siedzi w krzesełku,uśmiechnięty od ucha do ucha - chwile po powrocie ze szpitala.Nikt by nie powiedział,że 4 dni wcześniej miał ciężką operację - znajomi byli w szoku 🙂
Wydaje mi się,że bardzo ważne jest też by lekarz wykonujący operację miał doświadczenie w konkretnie takich zabiegach - trzeba dopytywać o to - wtedy dużo większa szansa,że wszystko pójdzie zgodnie z planem.
My z Projustą miałyśmy szczęście - lekarz,który operował nasze dzieci miał na koncie 300 torakoskopii,3 razy tylko konieczne okazało się otwieranie klatki.Dr Czauderna,który operował razem z nim - 20,chyba najwięcej z dziecięcych chirurgów (konkretnie 20 operaci płuc,w których występował CALM lub sekwestracja).
Zyczę dobrych wyborów i zdrówka dla dzieciaczków.

Gabii, a mozesz opisać sytuację Twojej córci? Dlaczego mieli usuwać całe płucko, a teraz już nie, co się zmieniło? Ja nadal nie mogę przeboleć tego, ze nic wtedy o torakoskopii nie wiedziałam i tak kurczowo trzymałam się łodzi...może to dobrze, a może nie...ale nie znam nikogo,komu z tą wadą usuwaliby całe płuco,zazwyczaj są to małe częsci płatów...u nas operacja usunięcia całego płucka trwała godzinę...

Aleandra,
u mojej córki na 1 badaniach prenatalnych wyszło 7 torbieli, które zajmowały dwa płaty lewego płucka, dlatego z początku mówili nam o usunieciu całego płucka. Jednak z biegiem czasu torbiele same się zaczeły wchłaniać. Po porodzie na TK wyszły 3 torbiele + ta sekwestracja. Lekarz prowadzący powiedział, że wszystko jest obok siebie i będzie trzeba wyciąć 1/4 dolnego płata. Jeśli chodzi o torakoskopie to też nie wiedziałam że coś takiego można zrobić, sam lekarz zadecydował bo nic nie powiedział o cięciu. Czekalismy na termin operacji, ponieważ lekarz prowadzący musiał ściągnąć specjalny sprzęt dostosowany do wieku córki.
Najważniejsze że już jesteście po operacji i syn dobrze Ci się rozwija. Nie masz się co zadręczać 🙂 Jak jeszcze jeździliśmy z córcią na co miesięczne usg do dr Włoch to powiedziała nam że miała przypadek dziecka, które miało wycięte całe płucko ( dzisiaj już ma 6 latek, bardzo dobrze się rozwija, nikt nawet by nie przypuszczał że nie ma płucka)

Gabi, wówczas operacja trwała dla nas całą wieczność... ponad 2h. w między czasie (w trakcie operacji) była zmiana planów, bo obraz tk nie przedstawiał faktycznej sytuacji, tzn. planowano wyciąć cały płat płuca a wycięto fragment płata górnego i fragment dolnego.
Najważniejsze, że (tak jak pisała Malina) dzieciaki po kilku dniach mogły normalnie funkcjonować 🙂

Dzięki bardzo za informacje 🙂 mam nadzieje że u nas też wszystko będzie dobrze...